W projekcie rozporządzenia zaproponowano zmianę zakresu danych gromadzonych przez rejestr.
Zakłada się, że nowelizacja rozporządzenia pozwoli na kontynuowanie w rozszerzonym zakresie wymienionych poniżej celów:
1) monitorowanie zapotrzebowania na świadczenia opieki zdrowotnej;
2) monitorowanie stanu zdrowia usługobiorców w zakresie chorób nowotworowych;
3) bieżącą analizę gromadzonych danych o zachorowaniach na nowotwory złośliwe;
4) stworzenie jednorodnego i porównywalnego w skali międzynarodowej zbioru danych o nowotworach złośliwych;
5) ocenę efektywności rozpoznawania i leczenia nowotworów złośliwych przez analizę przeżyć;
6) śledzenie zmian w czasie i przestrzeni występowania nowotworów złośliwych;
7) stworzenie podstawy do oceny skuteczności programów profilaktycznych;
8) stworzenie podstaw do określania potrzeb rozwoju lecznictwa onkologicznego.
Odnośnie nowotworów onkohematologicznych rekomendowanym rozwiązaniem jest gromadzenie danych o nowotworach hematologicznych.
Projekt e-KRN+, w ramach którego będzie działał rejestr będzie oferował integrację Zintegrowanych Szpitalnych Systemów Informatycznych, zwanych dalej „HIS”, z systemem rejestru. W projekcie integracją objęte będą 4 systemy (3 oddziały NIO-PIB, oraz Instytut Hematologii i Transfuzjologii. Zintegrowanie HIS z systemem rejestru zdejmuje z jednostki obowiązek przekazywania danych w jakikolwiek inny sposób. Drugim sposobem przekazywania danych jest dedykowana aplikacja, która zbudowana jest z inteligentnych formularzy, które dostosowują się do rejestrowanego rozpoznania.
Obecnie prowadzony rejestr gromadzi dane dotyczące ponad stu nowotworów, co z definicji ogranicza szczegółowość gromadzonych danych. Rejestr będzie obejmował również nowotwory hematologiczne z zakresu ICD-10 C81-C96 oraz D45-D47.
Projektowane zmiany w rejestrze wprowadza się w celu: monitorowania stanu zdrowia usługobiorców w zakresie chorób tkanki limfatycznej, układu krwiotwórczego i tkanek pokrewnych w zależności od zastosowanych terapii, monitorowania skuteczności i jakości leczenia chorób hematoonkologicznych.
Dzięki zmianom wprowadzanym w rejestrze będzie możliwa ocena czynników ryzyka zróżnicowania regionalnego zachorowalności, umieralności, czy przeżycia pacjentów z chorobami onkohematologicznymi. Ponadto, rejestr pozwoli na opracowanie standardów leczenia i ich ewaluacji oraz zidentyfikowanie liczebności pacjentów wymagających nowoczesnych terapii.
Zakłada się, że wdrożenie zmian w rejestrze pozwoli na:
1) stworzenie jednolitego systemu rejestracji nowych zachorowań na nowotwory tkanki limfatycznej i krwiotwórczej (według Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10: C81–C96, D45-D47);
2) przygotowanie podstawy do populacyjnych badań epidemiologicznych umożliwiających dokonywanie wiarygodnych analiz częstości i trendów występowania powyższych nowotworów w czasie rzeczywistym;
3) ocenę częstości występowania poszczególnych nowotworów tkanki limfatycznej, układu krwionośnego i tkanek pokrewnych;
4) monitorowanie stanu zdrowia usługobiorców w zakresie chorób tkanki limfatycznej, układu krwionośnego i tkanek pokrewnych w zależności od zastosowanej terapii;
5) monitorowanie skuteczności i jakości leczenia chorób onkohematologicznych w zależności od zastosowanej terapii oraz stanu pacjenta, stopnia zaawansowania nowotworu i zastosowanego leczenia;
6) rejestrację odległych wyników i następstw leczenia w zależności od zastosowanej terapii;
7) systematyczne publikowanie raportów na podstawie danych zgromadzonych w rejestrze.
Projekt: TU
Źródło: RCL
