W Polsce żyje około 46 tysięcy osób chorych na stwardnienie rozsiane. To jedna z najczęściej występujących, przewlekłych chorób neurologicznych. Zwykle dotyka ludzi młodych, między 20 a 40 rokiem życia. O sytuacji chorych na stwardnienie rozsiane oraz ich najpilniejszych potrzebach mówiono m.in. w Rzeszowie, podczas spotkania pod patronatem Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), w których udział wzięli specjaliści z całej Polski.
Przewodniczący PTSR podkreślił w trakcie debaty, że pomimo coraz lepszego dostępu do terapii zaledwie ok. 20 proc. chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce leczonych jest farmakologicznie. Pozostałą grupę chorych stanowią osoby nieleczone, które są narażone na postępującą niepełnosprawność. Tomasz Połeć wyjaśnił, że część pacjentów nie otrzymuje leczenia ze względu na rygorystyczne kryteria programów lekowych.
- W konsekwencji nieleczone osoby stają się niepełnosprawne, a koszt ich utrzymania ponosi państwo. Gdyby leczenie tych osób zostało jednak wdrożone we wczesnym etapie choroby, pacjenci ci mogliby pozostać sprawni i zwyczajnie funkcjonować. Czyli mogliby pracować i odprowadzać podatki, zasilając tym samym budżet państwa. Z ekonomicznego punktu widzenia, leczenie pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce jest dla kraju rentowne, jest inwestycją w budowanie gospodarki państwa – zauważył Tomasz Połeć.
Według ekspertów sytuacja chorych na stwardnienie rozsiane jest znacznie lepsza od tej sprzed kilku lat, jednak nadal wymaga poprawy, szczególnie w kwestii personalizacji leczenia.
- Pojawiły się nowe leki, w większości przełomowe terapie, które zostały zarejestrowane i wprowadzone do refundacji. Pod względem dostępności leków, w 2017 r. dołączyliśmy do europejskiej czołówki, jednak kwestią wymagającą uregulowania jest m.in. rejestr osób chorych na stwardnienie rozsiane, czy ułatwienie dostępu do leczenia – powiedział Tomasz Połeć.
Prof. Halina Bartosik-Psujek z Kliniki Neurologii Szpitala Klinicznego w Rzeszowie zauważyła, że w leczeniu stwardnienia rozsianego największe korzyści uzyskuje się, wdrażając terapię w możliwie wczesnym stadium choroby.
- W początkowym etapie choroby uszkodzonych zostaje najwięcej komórek nerwowych. Dlatego im szybciej zaczniemy leczenie, tym lepsze rokowania i mniej niesprawnych komórek. Potwierdzają to przeprowadzone badania kliniczne – powiedziała prof. Halina Bartosik-Psujek.
Zdaniem ekspertów, zaraz po postawieniu diagnozy, najistotniejsze jest wdrożenie odpowiedniego leczenia. Tomasz Połeć podkreślił, że w poprawie sprawności i jakości życia chorego, duże znaczenie ma zastosowanie terapii spersonalizowanej, czyli indywidualnie dopasowanego do konkretnego przypadku i danej osoby leczenia.
– Celem nie jest zastosowanie dowolnego leczenia, tylko dlatego, że ono jest. Celem jest stosowanie leczenia zgodnego z rodzajem stwardnienia rozsianego, stanem zdrowia danej osoby, liczbą pojawiających się u niej rzutów, ale i jej aktywnością. Dzięki nowym lekom, mamy większe możliwości kontrolowania przebiegu choroby i jej rzutów. Mamy też większe szanse dostosowania leczenia do stylu życia pacjenta, a nie odwrotnie. Jeśli pacjent jest aktywny fizycznie, podróżuje, zamiast zastrzyków może otrzymać już leczenie w tabletkach – dodał przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Prof. Halina Bartosik-Psujek podkreśliła natomiast, że opieka nad chorym na stwardnienie rozsiane powinna mieć charakter interdyscyplinarny, czyli taki, w której udział bierze wielu specjalistów z różnych dziedzin, także tych niemedycznych.
- Chorzy na stwardnienie rozsiane potrzebują kompleksowej opieki zespołu ekspertów. Obok neurologa, pacjent może wymagać leczenia u urologa, okulisty, może potrzebować pomocy rehabilitanta, czy psychologa. Dobrze zaopiekowany chory ma dużą szansę dłużej zachować sprawność – dodała prof. Halina Bartosik-Psujek.
Prof. Bartosik-Psujek zaznaczyła także, że w procesie leczenia istotne jest również podejście pacjenta. Chory powinien dostosować się do zaleceń lekarza i wymogów programu terapeutycznego. - Leczenie będzie skuteczniejsze, gdy pacjent będzie zdyscyplinowany. Systematyczne przyjmowanie leku, bezwzględne odstawienie papierosów, które tylko przyśpieszają rozwój choroby, regularne i dobrane do aktualnego stanu zdrowia ćwiczenia fizyczne, unikanie nadwagi, nie tylko pozwalają chorym utrzymać lepszą kondycję, ale i stanowią uzupełnienie terapii – powiedziała.
Tomasz Połeć podkreśla jednak, że w dziedzinie leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce, wciąż jest wiele do zrobienia. – Mamy nowe, skuteczne terapie, a co najważniejsze są one refundowane, ale ze względu na ostre kryteria niektórych programów lekowych, nie wszyscy chorzy mogą z tego leczenia skorzystać. Dodatkowo poprawy wymagają takie kwestie, jak diagnostyka, dostęp do specjalistów, rehabilitacji, pomocy społecznej czy zaopatrzenie w środki higieny – zaznaczył Tomasz Połeć.
Źródło: www.ptsr.org.pl
