Znane są już pierwsze założenia projektu „e-krew”. Projekt ma być sfinansowany ze środków unijnych w ramach Programu Operacyjnego Polska Cyfrowa w nowej perspektywie finansowej na lata 2014–2020, a jego cel to kompleksowa informatyzacja publicznej służby krwi.
Za merytoryczną stronę projektu odpowiada Narodowe Centrum Krwi. Jak podkreśla jego dyrektor - dr Jolanta Antoniewicz-Papis - kluczową sprawą jest nowelizacja ustawy o publicznej służbie krwi, która ma między innymi uregulować kwestię centralnego przetwarzania danych dotyczących gospodarki krwią.
Krzysztof Nyczaj: Jaki jest obecny stan informatyzacji Krajowego Rejestru Dawców Krwi?
Dr Jolanta Antoniewicz-Papis: Udało nam się stworzyć centralną elektroniczną bazę danych, obejmującą jednak niewielką część informacji o wszystkich dawcach krwi w Polsce. Niestety, dość mocno zablokowała nas aktualna ustawa o publicznej służbie krwi, określająca niewielki zakres danych, który może być przetwarzany w Krajowym Rejestrze Dawców Krwi. Musieliśmy więc zrezygnować z niektórych planowanych funkcjonalności. Innym problemem był brak interoperacyjności semantycznej. Dane gromadzone w regionalnych bazach danych miały różną strukturę, co znacznie utrudniało ich integrację na poziomie centralnym. Doprowadzenie do sytuacji, aby informacje przekazywane do centralnej bazy danych miały jednolity format kosztowało nas naprawdę sporo wysiłku. Przy tego typu wdrożeniach kluczowy czynnik sukcesu to chęć współdziałania partnerów. Nie zawsze wyglądało to idealnie.
K.N.: Rejestr obejmuje również dane archiwalne?
J.A.-P.: Tyle, ile regionalne centra mogły przekazać. Jeżeli któreś z nich prowadziło rejestr w postaci elektronicznej, powiedzmy od lat 90-ych i dane te były dobrej jakości, to takie dane są w bazie centralnej. Obecnie zbiór centralny obejmuje kilka milionów rekordów. Jest tam imię, nazwisko dawcy, jego PESEL, grupa krwi, informacja o ostatniej donacji, ewentualnie data dyskwalifikacji, adres do korespondencji.
K.N.: Jak się odbywa weryfikacja danych za pomocą centralnej bazy danych?
J.A.-P.: Jeżeli czynny dawca pojawi się w innym centrum niż to, gdzie standardowo oddaje krew, i nikt nie popełnił błędu przy wprowadzaniu numeru PESEL, to jego dane zostają odszukane w centralnej bazie. Następuje sprawdzenie, czy przypadkiem dawca nie został zdyskwalifikowany przez inne regionalne centrum krwi. Zdarzają się bowiem takie sytuacje, że z jakiegoś powodu zdyskwalifikowany wcześniej dawca jednak chce oddać krew i idzie do drugiego centrum. Np. wiedząc, że przyczyną dyskwalifikacji jest dolegliwość kardiologiczna czy inna niewidoczna na zewnątrz choroba, która nie zostanie wykryta w standardowych badaniach, po prostu nie przyzna się do tego schorzenia.
K.N.: …przepraszam, ale trudno mi sobie wyobrazić taką sytuację, w której ktoś został zdyskwalifikowany i ponownie domaga się, żeby pobrano od niego krew…
J.A.-P.: Trudno mi wnikać w motywacje poszczególnych osób. Najogólniej, można powiedzieć, że są osoby, którzy koniecznie chcą być przydatne dla społeczeństwa i nie do końca rozumieją, że to, iż się od nich nie chce pobrać krwi nie wynika z chęci zrobienia im krzywdy czy przykrości. Ten sam problem, może nawet w większym stopniu, występuje u dawców narządów. Też często się zdarza, że osoby, które są w więzieniu, w toku resocjalizacji, chcą oddać krew albo deklarują wolę oddania narządów po śmierci. Intencje tych osób są bardzo szlachetne, ale nie mogą one zrozumieć, że są w grupie podwyższonego ryzyka, bo środowiska zamknięte są narażone na przenoszenie różnego rodzaju czynników chorobotwórczych, czyli różnego rodzaju wirusów, które mogą być bardzo groźne dla potencjalnego biorcy. My z tego powodu nie chcemy tej krwi wziąć. Oddawanie krwi to jednak dla wielu osób nobilitacja.
K.N.: Są także inne grupy ryzyka. Czy za pomocą waszego rejestru można zidentyfikować osoby należące do nich?
J.A.-P.: Nie, w naszym rejestrze nie ma żadnych informacji o przynależności do jakiejkolwiek grupy ryzyka. Taką informację, co prawda, dawca podaje w kwestionariuszu, ale dzieje się to na jego własną odpowiedzialność. Jeżeli ktoś się przyzna, że należy do grupy ryzyka – oczywiście nie będzie zdyskwalifikowany ze względu na to, że należy do tej grupy ryzyka, tylko dlatego, że występuje ryzyko przeniesienia czynników zakaźnych. W centralnym rejestrze nie gromadzi się informacji o przyczynach dyskwalifikacji, ale tylko o samym fakcie dyskwalifikacji. W lokalnej bazie danych, tj. na poziomie regionalnego centrum krwi, lekarz ma możliwość wglądu w przeszłość dawcy. Może zobaczyć, kiedy występowały przyczyny dyskwalifikacji i czy już ustąpiły. Najczęściej chodzi tu o osoby mające kontakt z chorymi na żółtaczkę. W projekcie „e-krew”, który zamierzamy realizować wspólnie z CSIOZ, będziemy chcieli procesem informatyzacji objąć również proces ankietyzacji potencjalnych dawców krwi.
K.N.: Jakie korzyści przyniosło resortowi zdrowia powstanie elektronicznej centralnej bazy dawców krwi?
J.A.-P.: Resort zdrowia i instytucje mu podległe mogą np. wyszukiwać dawców z daną grupą krwi. Gdy potrzebujemy krwi dla jakiegoś biorcy z rzadką grupą, zamiast wysyłania faksów, telefonów, maili, możemy sięgnąć od razu do systemu i zobaczyć, kiedy interesujący nas dawca oddał ostatnio krew. To o tyle ważna informacja, gdyż jeśli okaże się, że donacja miała miejsce, np. dzień wcześniej, to bardzo prawdopodobne, że oddana krew jest jeszcze zmagazynowana w którymś z regionalnych centrów krwi. Dzięki temu możemy też szybko pozyskać niektóre grupy krwi. Warto w tym miejscu wspomnieć o projekcie, którego doświadczenia będziemy chcieli wykorzystać przy realizacji wspomnianego przeze mnie projektu „e-krew”. W ramach projektu „Kompleksowa komputeryzacja systemu krwiodawstwa i krwiolecznictwa w Polsce” finansowanego ze środków norweskich w poprzedniej perspektywie finansowej, przetestowaliśmy integrację rejestru dawców krwi z wybranym szpitalnym bankiem krwi. Projekt zakładał m.in. możliwość elektronicznego zamówienia krwi przez bank krwi w wybranym szpitalu. Z oczywistych względów najłatwiej było to zrobić w przypadku Instytutu Hematologii i Transfuzjologii oraz Regionalnego Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Warszawie. Projekt nie wyszedł jednak poza pilotaż, gdyż przepisy prawne nie umożliwiają całkowitego odejścia od zleceń papierowych.
K.N.: Jakie doświadczenia z tego projektu są warte uwagi?
J.A.-P.: Najtrudniejszym elementem była kwestia integracji z informatycznym systemem szpitalnym. Większość systemów funkcjonujących w polskich szpitalach posiada bowiem moduł obsługujący bank krwi i konieczne byłoby umożliwienie szpitalom składania zamówień za ich pośrednictwem. To jest na pewno wyzwanie przed dostawcami systemów informatycznych. Ważną sprawą jest również umożliwienie złożenia zamówienia na krew przez lekarza za pomocą urządzeń mobilnych oraz możliwość wysłania przez szpital do regionalnego centrum krwiodawstwa informacji na temat wystąpienia niepożądanego zdarzenia lub niepożądanej reakcji.
K.N.: Z tego, co wcześniej Pani mówiła wynika, że nie udało się wszystkiego zrealizować ze względów prawnych. Czy nie ma ryzyka, że sytuacja powtórzy się przy realizacji nowego projektu?
J.A.-P.: Przygotowujemy sporą nowelizację ustawy o służbie krwi. Ma ona umożliwić przetwarzanie w centralnej bazie danych szerszego zakresu danych. Projekt „e-krew” ma bowiem objąć kompleksową regulację systemu pobrań. Mają w nim uczestniczyć wszystkie szpitale w Polsce posiadające w swojej strukturze bank krwi. Dzięki niemu będziemy wiedzieć, gdzie szukać potencjalnych dawców oraz jak dokładnie wygląda gospodarka krwią, tj. ile krwi zostało pobrane, ile zostało wydane do szpitali, komu konkretnie przetoczono krew. W wielu krajach Europy taki kompleksowy system monitorowania gospodarki krwią już dawno istnieje. W naszym kraju dane o stanach magazynowych zbieramy mailem oraz drogą faksową. Tak więc, jesteśmy naprawdę daleko w tyle.
K.N.: Czy są jakieś dane resortowe dotyczące, np. stanu marnotrawstwa krwi w szpitalach?
J.A.-P.: Tego, co się dzieje w szpitalach do końca nie wiemy. Mamy tylko wiedzę o tym, co i z jakich powodów jest niszczone na poziomie RCKiK [Regionalnych Centrów Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa]. Natomiast mamy bardzo fragmentaryczne, bo pochodzące z kontroli prowadzonych przez centra lub Instytut, informacje na temat zużycia i niszczenia krwi w szpitalach. Po realizacji projektu „e-krew” będziemy mieć dokładną informację ze szpitala o tym, komu konkretnie przetoczono którą jednostkę, a która została zamówiona i nie została w ogóle wykorzystana. To jest zresztą wykonanie konkretnej dyrektywy europejskiej z 2003 r. dotyczącej norm jakości i bezpiecznego pobierania oraz dystrybucji krwi ludzkiej . Obecnie zamówienia składane są zarówno drogą elektroniczną, tj. mailem oraz faksem, a następnie potwierdzane są w postaci dokumentu papierowego. Zamówienia składane są zbiorczo, czyli szpitalny bank krwi prosi, załóżmy, o 20 jednostek KK3 grupy A, oraz indywidualnie, np. koncentrat płytek krwinkowych dla konkretnej osoby. Nawet jeżeli jest to zamówienie tzw. imienne, to i tak w ostatecznym rozrachunku ten składnik krwi może być przetoczony zupełnie innemu pacjentowi. Tak więc Regionalne Centrum Krwi wie, że wydało szpitalowi składnik krwi dla konkretnej osoby, ale już nie wie, czy na pewno ta osoba ją otrzymała. Przy zbiorczych zamówieniach tego także nie będziemy wiedzieć. Informacja o indywidualnym zużyciu jest jednak istotna, gdyż nie jest sztuką podanie komuś krwi, tylko podanie jej zgodnie ze wskazaniami. Leczenie krwią nie powinno się sprowadzać do bezmyślnego podawania dużej ilości krwi. Obecnie jest raczej tendencja do ograniczania leczenia krwią. Jeżeli można, to lepiej nie podawać, bo chociaż niewielkie, ale zawsze istnieje ryzyko różnego rodzaju reakcji. Każdy pacjent inaczej może zareagować na krew.
K.N.: Czy jeżeli wydaje się krew do szpitala, to jest możliwość przyjęcia jej powrotem do RCKiK?
J.A.-P.: W wyjątkowych przypadkach, jeżeli dyrektor RCKiK-u wyrazi zgodę. Krew musi być w odpowiednich warunkach transportowana, przechowywana, musimy mieć całą dokumentację dotyczącą tych warunków, tego co się z tą krwią działo. Przyszłościowo można by pomyśleć o znacznikach, które by się zakładało na każdy pojemnik, żeby śledzić, co się z tą krwią dzieje. To wszystko jest ze względu na bezpieczeństwo pacjenta, bo to jest lek, który łatwo ulega różnego rodzaju degradacjom i jeżeli ktoś wyjmie krwinki czerwone, które zawsze powinny leżeć w temperaturze chłodziarki, a one ileś godzin będą leżeć w temperaturze pokojowej, to wartość terapeutyczna takich krwinek jest wtedy praktycznie żadna, a nawet mogą one pacjentowi zaszkodzić. Stąd takie obostrzenia.
K.N.: Na jakim etapie są prace legislacyjne nad nowelizacją ustawy ?
J.A.-P.: W tej chwili ustawa wyszła do uzgodnień wewnętrznych, więc mamy szansę na szybkie zamknięcie prac. Wiele zależy od tego, ile będzie uwag i jak pójdą prace w Sejmie. Goni nas czas, bo co prawda w drobnych sprawach, ale nie do końca jesteśmy zgodni z dyrektywami w obecnej ustawie o publicznej służbie krwi.
