O postępy prac nad wdrażaniem w życie Planu dla Chorób Rzadkich 2024-2025 zapytaliśmy prof. Urszulę Demkow, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.
Prof. Urszula Demkow:
- Prace implementacyjne prowadziliśmy równolegle z pracami legislacyjnymi.
- Wszystkie elementy Planu są jednakowo ważne, wszystkie mają swoją rolę i swoje miejsce, ponieważ tworzą całościowy program opieki nad pacjentem.
- Rejestr Chorób Rzadkich i Karta Pacjenta wymagają dalszych prac legislacyjnych ze względu na dane osobowe, które będą zawierać.
- Mimo oczekiwania na zakończenie prac legislacyjnych, zarówno Rejestr, jak i Karta są cały czas przez nas budowane wspólne z Centrum e-Zdrowia.
- Rejestr Chorób Rzadkich będzie niezwykle ważny dla rozwijania w przyszłości programów lekowych dla pacjentów z cierpiących na rzadkie schorzenia.
- Karta Pacjenta będzie zawierać informacje potrzebne m.in. do udzielenia pomocy w nagłych przypadkach osobie z chorobą rzadką.
- Kolejnym ważnym elementem Planu są ośrodki eksperckie zapewniające kompleksową pomoc pacjentom z chorobami rzadkimi. Będą one tworzone w całym kraju.
- Obecnie mamy 44 takie ośrodki, to zdecydowanie za mało przy liczbie pacjentów z chorobami rzadkimi szacowaną na ok. 3 mln.
- Do powstania nowych ośrodków potrzebne są zmiany legislacyjne oraz wypracowanie kryteriów kwalifikowania zgłaszających się placówek.
