Fot. Thinkstock/Getty Images[/caption]W związku z przypadającym 4 października Światowym Dniu Onkologii przypominamy o idei obowiązkowej rejestracji nowotworów. O powstawaniu Krajowego Rejestru Nowotworu z Joanną Didkowską oraz Urszulą Wojciechowską rozmawia Krzysztof Nyczaj.
Krzysztof Nyczaj: Na jakim etapie jest realizacja projektu dotyczącego informatyzacji Krajowego Rejestru Nowotworów?
Joanna Didkowska: Projekt zakończyliśmy we wrześniu 2013 roku. Zrealizowano wszystkie założenia projektu, udostępniając trzy podstawowe moduły: zintegrowany system informatyczny Krajowego Rejestru Nowotworów, moduł analityczny dostępny we wszystkich wojewódzkich biurach rejestracji nowotworów i portal wiedzy. Najlepiej widocznym elementem jest portal wiedzy, tworzący swego rodzaju „górę lodową”, pod którą ukryta jest znakomita większość całego systemu. Zachęcam do odwiedzania go pod adresem www.onkologia.org.pl.
K.N.: Na jakie problemy natknęliście się podczas realizacji projektu? Czego nie udało wam się zrobić?
J.D.: Były one w dużej mierze typowe dla tego typu projektów. Dużą część czasu przeznaczonego na projekt poświęcono przygotowaniu procedurom przetargowym i odwoławczym w KIO. W naszym przekonaniu projekt został na tyle dobrze przemyślany, zaprojektowany i wykonany, że w chwili obecnej dobrze przystaje do potrzeb systemu rejestracji nowotworów złośliwych. Zabrakło nam jednak trochę czasu na wsłuchanie się w szczegółowe uwagi ze strony pracowników wojewódzkich biur rejestrowych, ale wykonawca nadal współpracuje z nami i poprawia różne funkcjonalności zgodnie z sugestiami osób pracujących bezpośrednio z systemem. W przyszłości chcielibyśmy mieć możliwość weryfikacji danych gromadzonych w KRN na podstawie danych gromadzonych przez NFZ. Jest to problem głównie organizacyjny, gdyż od strony informatycznej jesteśmy na to przygotowani.
K.N.: Podczas przebudowy rejestrów jednym z kluczowych problemów jest zapewnienie ciągłości dostępu do danych historycznych. Jak u Was wyglądał proces centralizacji danych, tj. przenoszenia danych z baz lokalnych do zintegrowanej bazy centralnej?
Urszula Wojciechowska: Migracja danych z wielu systemów do centralnej bazy była procesem bardzo trudnym z wielu powodów. Należało ujednolicić strukturę danych, uwspólniać słowniki, poddać dane dodatkowym walidacjom wskazującym niezgodności danych. Dodatkowym problemem była nieprzerwana praca rejestrów regionalnych, podczas której oprócz wprowadzania nowych danych trzeba było aktualizować dane archiwalne. Trzeba było przeprowadzić skomplikowaną operację, ograniczając do minimum czas, w którym rejestry wstrzymały się od wprowadzania danych. Import danych udało się wykonać w czasie 2 tygodni, ale okres przygotowania tego procesu trwał kilka miesięcy, kiedy dane poddawane były skomplikowanym analizom. Po wdrożeniu systemu kilkakrotnie wprowadzane były aktualizacje, które eliminowały błędy wykrywane podczas pracy systemu. Większość biur regionalnych KRN zdecydowała się na import całej swojej bazy, 3 rejestry przekazały dane z ostatnich 12‒15 lat. Obecnie w centralnej bazie danych znajduje się około 3 milionów rekordów.
K.N.: Jak w praktyce wygląda proces zasilania rejestru przez lekarzy? Czy udało Wam się całkowicie wyeliminować drogę tradycyjną, tj. poprzez przekazywanie przez lekarzy do biur regionalnych odręcznie wypełnionych kart zgłoszenia nowotworu złośliwego?
J.D.: W momencie projektowania elektronicznego systemu rejestracji nowotworów uwzględniliśmy cele strategiczne związane z informatyzacją ochrony zdrowia, które zostały zapisane w Ustawie o systemie informacji w ochronie zdrowia. System jest zatem przygotowany do elektronicznej wymiany danych. Na poziomie szpitala system oferuje możliwość przesyłania danych bezpośrednio z szpitalnego systemu informatycznego. Takie rozwiązanie jest najlepsze, gdyż całkowicie odciąża lekarza od manualnego wprowadzenia danych do systemu. Tam, gdzie integracja nie będzie możliwa, system oferuje możliwość wypełnienia Karty Zgłoszenia Nowotworu Złośliwego bezpośrednio przez lekarza przy wykorzystaniu internetowej aplikacji dedykowanej do tego celu. Wszystkie rozwiązania elektroniczne zapewniają bezpieczeństwo danych na najwyższym poziomie, zgodnie z wymogami prawa. Oczywiście nadal istnieje możliwość przesyłania papierowego formularza do biura regionalnego KRN na dotychczasowych zasadach. Wtedy dane wprowadzają pracownicy biura.
K.N.: Dużo szpitali udało się wam namówić do integracji?
Na razie siedem. Jednak jest to dopiero początek. Tak jak wspomniałam na początku, realizację projektu zakończyliśmy we wrześniu 2013 r., więc trudno oczekiwać tutaj jakiś spektakularnych osiągnięć. Musimy pamiętać, że taka integracja wiąże się z modyfikacją systemów szpitalnych, a to znowu wpływa na konieczność znalezienia środków pieniężnych. Nie wszystkie szpitale stać, aby od razu ponosić wydatki w tym zakresie. Liczymy jednak, że w przyszłości ten sposób przekazywania danych będzie dominujący. Najważniejsze, że proces został zainicjowany, a wkrótce przetestowany i wdrożony w kilku miejscach w kraju.
K.N.: Jakie mechanizmy weryfikacji danych funkcjonują w KRN?
U.W.: Dane wprowadzane do systemu poddawane są kilku poziomom walidacji. Wiele z nich odbywa się już podczas wprowadzania danych. Wiele pól wypełnianych jest poprzez słowniki, które uniemożliwiają wprowadzenie wartości spoza dopuszczalnego zakresu. Bardziej zaawansowane walidacje analizują spójność danych, zapobiegając wprowadzanie sprzecznych informacji w polach powiązanych logicznie dotyczących np. chronologii dat, zgodności kodów topograficznych i morfologicznych, związku nowotworu z płcią. Okresowo wykonywane są również walidacje bezpośrednio na danych zgromadzonych w bazie pozwalające na wyłapanie błędów, które mogą być zweryfikowane jedynie przez pracowników rejestrów w oparciu o ich wiedzę i doświadczenie.
K.N.: Jakie błędy udało się Wam wyeliminować?
U.W.: Centralna baza danych pozwoliła na rozwiązanie problemu zdublowanych rekordów pacjentów zgłoszonych do dwóch lub więcej rejestrów wojewódzkich. Co roku przed publikacją rocznych raportów konieczna była analiza eliminująca dublety w zbiorze krajowym. Obecnie w centralnej bazie danych każdy pacjent ma unikalny numer pozwalający zidentyfikować osobę i dokonać przeglądu wszystkich dotyczących go kart zgłoszenia nowotworu złośliwego. W każdym momencie możemy danemu pacjentowi dopisać nową kartę lub zaktualizować już istniejącą.
K.N.: Jakie macie plany na przyszłość?
J.D.: W najbliższej przyszłości, a docelowo najpóźniej w 2017 roku, chcielibyśmy doprowadzić do całkowitego wyeliminowania formularzy papierowych oraz poprawy jakości i kompletności rejestracji zachorowań. Uważamy, że w ciągu kilku lat obecny system pozwoli na szybsze publikowanie danych statystycznych oraz że będzie rzetelnym i pełnym źródłem danych do badań naukowych. Mamy jednak jeden poważny problem, o którym musimy powiedzieć. Nadal nieokreślone pozostaje źródło finansowania rejestracji nowotworów.
Pełen tekst artykułu można przeczytać w wakacyjnym numerze Służby Zdrowia
