Nieswoiste choroby zapalne jelit, czyli choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego to przewlekłe choroby układu pokarmowego, cechujące się wysoką uciążliwością, nie tylko ze względu na objawy, do których zalicza się m.in. wyniszczające, często krwawe biegunki, niedożywienie czy bardzo silne bóle brzucha, a także powikłania, takie jak bardzo trudne do wygojenia przetoki okołoodbytnicze.
– Problemem jest też uczucie wstydu, związane z charakterem tych objawów. Pacjentom trudno przychodzi mówienie o nich. Osoby chorujące często ukrywają chorobę, ale jednocześnie chcą mieć dzieci, zakładać rodzinę, pracować – mówi prof. Jarosław Reguła, kierownik Kliniki Gastroenterologii Klinicznej Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie.
– Dostępne metody leczenia nie są niestety w pełni skuteczne. One mogą doprowadzić do remisji, ale zdarzają się nawroty choroby czy zaostrzenia. Wtedy chorzy coraz częściej przebywają na zwolnieniach lekarskich, czasem muszą się starać o rentę – dodaje prof. Jarosław Reguła.
Najwyższą skutecznością w indukowaniu remisji NZJ cechują się terapie biologiczne, które w Polsce dostępne są w ramach programów lekowych. Pierwsze substancje zostały nimi objęte w 2012 roku. Od tego czasu, wraz z kolejnymi decyzjami refundacyjnymi, zwiększała się dostępność tych leków dla pacjentów. Do programu lekowego włączane były kolejne cząsteczki, pojawiały się leki generyczne, wydłużane były ograniczenia czasowe terapii, aż wreszcie te ograniczenia całkowicie zniesiono.
Jeśli przyjrzymy się całkowitym kosztom ponoszonym przez ZUS i wynikającym z czasowej i trwałej niezdolności do pracy u osób z NZJ, to okaże się, że systematycznie rosły one. Taka sama tendencja była obserwowana w ogólnych kosztach ZUS z tego tytułu. Kiedy jednak analizie podda się średni koszt na osobę, to okaże się, że ten spadał. Oznacza to, że coraz większa liczba rent i świadczeń chorobowych wynika z większej rozpoznawalności nieswoistych chorób zapalnych jelit, ale dzięki dostępowi do innowacyjnych terapii pacjenci coraz rzadziej musieli z nich korzystać.
– Widzimy, że im lepsza jest dostępność leczenia, tym realnie niższe są wydatki na wypłacanie rent z tytułu niezdolności do pracy. Pamiętajmy, że mówimy o ludziach, którzy są w sile wieku. Oczekiwalibyśmy więc, żeby chorzy na NZJ mogli korzystać ze skutecznego leczenia, które objawiałoby się mniejszą liczbą rent i krótszymi absencjami chorobowymi – wskazuje Cezary Pruszko z MAHTA.
Tymczasem okazuje się, że z innowacyjnych opcji leczenia, dostępnych w programach lekowych, korzysta tylko niespełna 9 proc. pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna i poniżej 2 proc. chorych z WZJG.
– Są w Polsce miejsca, w których zaledwie kilkoro pacjentów otrzymuje innowacyjne leczenie. Nie wynika to z tego, że brakuje specjalistów, ale jest pochodną słabej wyceny świadczeń. NFZ pokrywa koszt leków i niezbędnych badań, ale nic poza tym. Ani szpitale, ani tym bardziej personel, nie zarabiają na realizacji tych świadczeń – przyznaje prof. Edyta Zagórowicz z kliniki Gastroenterologii Klinicznej NIO-PIB.
Jak dodaje prof. Zagórowicz, zmiany, jakie zachodziły w programach lekowych, oznaczają liberalizację. Korzystają na tym pacjenci.
– Nie musimy już przerywać leczenia po roku lub dwóch latach leczenia. Wciąż upominamy się jednak o liberalizację kryteriów, które pozwalają nam rozpocząć innowacyjne leczenie oraz na rozszerzenie wskazań. Liczymy tez na refundację nowych preparatów, które wciąż się pojawiają – dodaje profesor.
Z nieswoistą chorobą zapalną jelit już od dwóch dekad zmaga się Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia Apetyt na Życie. Dziś jest rencistą, ale na to, jaki ma obecnie status wpływał nie tylko charakter przebiegu choroby od samego początku, ale też ówczesny brak dostępności programu lekowego. Jak podkreśla, zmieniająca się sytuacja i większy dostęp do nowoczesnego leczenia to dla pacjentów przede wszystkim szansa na remisję, dzięki której można osiągnąć względną stabilizację.
