Gdy w niedzielę 29 maja lider ludowców uzewnętrznił swoje oburzenie sytuacją wokół przywrócenia podatku VAT od zbiórek na leczenie, które biją w beneficjentów tym mocniej, im większa kwota wchodzi w grę – a w przypadku terapii genowej SMA mówimy o kwotach rzędu 9-10 mln zł, czyli absolutnym zbiórkowym „topie”, rozpętała się burza. No dobrze, nie jakaś wielka, Twitter widuje większe, również w obszarze tematów zdrowotnych, ale zauważalna.
Władysław Kosiniak-Kamysz nie powinien używać w twittach capslocka. To sprzeczne z netykietą (tak, jest coś takiego, obowiązuje również polityków). To jednak najmniejsza z przewin lidera ludowców. Nie powinien, przede wszystkim, pisać o braku refundacji leku na SMA. Wiadomo, że pacjenci z SMA mają w Polsce dostęp do leku od początku 2018 roku i – co więcej – polski program jest jednym z najbardziej włączających wśród państw unijnych. Inaczej mówiąc – na leczenie ma szansę niemal każdy. Program nikogo nie wyklucza, choć mogą wykluczać okoliczności.
Czy brak refundacji terapii genowej jest skandalem? Na pewno lekarze, prowadzący pacjentów z SMA życzyliby sobie – i pacjentom – komfortu wyboru. Na każdej niemal konferencji, na której poruszany jest temat leczenia chorób neurologicznych, przykład SMA serwowany jest w sosie słodko-gorzkim. Z jednej strony cieszymy się dobrym programem lekowym, którego efekty wzmacniają – od niedawna – badania przesiewowe. Z drugiej – wszyscy zainteresowani chcieliby więcej. Ale argumenty dotyczące nieustępliwości cenowej producenta też trzeba brać pod uwagę. Nie są „pomijalne”.
Twitt miał jednak jeszcze ciąg dalszy: Kosiniak-Kamysz poinformował, że Koalicja Polska złożyła „projekt likwidujący ten absurdalny podatek. PiS, na co czekacie?! Zamiast chwalić się zyskami do budżetu, pomóżcie potrzebującym rodzinom!”. Stawką jest – przy tak ogromnych pieniądzach – kwota ok. 700 tys. zł od jednej zbiórki.
„Na początku proszę wskazać, ile to dla dzieci z SMA zrobił Pan za swojej kadencji w rządzie? Rzuca Pan kalumnie, a tymczasem Pan i Pana rząd nie zrobiliście NIC, a my wprowadziliśmy refundację Spinraza i badania przesiewowe na SMA w całej Polsce. Himalaje hipokryzji!” – odćwierknął Adam Niedzielski.
Szef resortu zdrowia (też nie powinien stosować wielkiej czcionki) powinien wiedzieć, że w wypowiedziach publicznych dobrze jest unikać nazw handlowych leków. Właściwiej byłoby więc pisać o refundacji nusinersenu. To jednak, w sumie, drobiazg. Bo Adam Niedzielski nie powinien przypisywać sobie – ani formacji z którą się identyfikuje – zasług i osiągnięć przemysłu farmaceutycznego i nauki jako takiej. Nusinersen został dopuszczony do obrotu w krajach UE w połowie 2017 roku. Niemal dwa lata po tym, jak koalicja PO-PSL oddała władzę. Był to jednocześnie pierwszy lek na SMA, więc żadnej decyzji refundacyjnej rządy Donalda Tuska i Ewy Kopacz nie mogły ani podjąć, ani – nie podjąć. „My wprowadziliśmy” – jak to łatwo powiedzieć. Nic nie stało się z dnia na dzień, a ci, którzy walczyli przez półtorej roku o refundację leku, wiedzą o tym najlepiej. Decyzja ministra Łukasza Szumowskiego była ogromnym sukcesem, ale została okupiona jeszcze większym wysiłkiem – nie tylko urzędników. Nic nie wydarzyło się szybko, przyjemnie i w trybie „wykonać”.
Oczywiście, mógłby Adam Niedzielski powiedzieć, że przecież „dla dzieci z SMA” można zrobić coś więcej niż tylko zrefundować lek (nota bene, na SMA cierpią nie tylko dzieci). Na przykład uchwalić i wprowadzić w życie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, co się przez dwie kadencje rządom PO-PSL nie udało, choć zapowiedzi owszem, były. Ale niech pierwszy rzuci kamieniem, kto z uchwaleniem tego dokumentu nie zwlekał sześć długich lat. Półtorej kadencji. Nie wszystko da się wyjaśnić pandemią, bo uchwalenie dokumentu było zapowiadane tuż po wyborach 2015 roku. Warto to mieć w tyle głowy, gdy próbuje się rozliczać politycznych oponentów, przeciwników, z ich zaniechań (które niewątpliwie obciążają ich polityczne sumienia czy też kartoteki).
Politycy często twierdzą, że tematy zdrowia powinny łączyć, nie dzielić. Że zdrowie jest „ponad podziałami”. A potem otwierają Twittera i biorą się do kopania rowów o rozmiarach Wielkiego Kanionu. Himalaiści hipokryzji.
