Chorzy walczą nie tylko z ciężką, wycieńczającą chorobą wymagającą długotrwałego leczenia. Zmagają się również z długotrwałym ograniczeniem aktywności społecznej i zawodowej. Chorują całe rodziny, na które choroba nowotworowa wpływa destrukcyjnie zarówno w sferze finansowej jak i psychofizycznej.
Na zlecenie Fundacji DKMS Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego wraz z trzema partnerami społecznymi: Fundacją Urszuli Jaworskiej, Fundacją Spełnionych Marzeń oraz Fundacją Iskierka podjął się realizacji badania, które ujawnia olbrzymie koszty społeczne ponoszone przez pacjentów cierpiących na nowotwory krwi i układu chłonnego.
Wstępne wyniki z badania „Perspektywa społeczna leczenia i kosztów chorób nowotworowych krwi” ujawniły, że dla 24,4 % dorosłych chorych onkohematologicznie, w wieku produkcyjnym rozpoczęcie leczenia wiązało się z zaprzestaniem aktywności zawodowej, a dla 27,9% z poważnym jej ograniczeniem. W przypadku rodziców opiekujących się chorymi dziećmi (94,4% stanowią matki) sytuacja wygląda dużo gorzej. Aż 59% zaprzestało jakiejkolwiek aktywności zawodowej, a 29,6 % poważnie ją ograniczyło. 40,3 % rodziców z powodu opieki nad chorym dzieckiem zmuszonych jest zrezygnować z pracy, lub zostaje zwolnionych.
Aspekt wpływu choroby na aktywność zawodową, a poprzez to na funkcjonowanie rynku pracy i gospodarki wydaje się być zupełnie niezauważany. Koszty zwolnień lekarskich i hospitalizacji mocno dotykają budżet Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. Gospodarka i całe społeczeństwo traci na długotrwałym wyłączenia z rynku pracy osób chorych oraz opiekunów chorych dzieci, dotąd aktywnych zawodowo. Z badania wynika, że jeśli opiekun dziecka pozostawał aktywny zawodowo podczas leczenia, wówczas przebywał średnio 129 dni w roku na zwolnieniu lekarskim. Wielu rodziców korzystało również z urlopów bezpłatnych.
„Badania pokazały, jak bardzo duża jest grupa rodziców, która traci pracę lub z niej rezygnuje. Myślę, że to bardzo ważny aspekt społeczny, gdyż dotyczy całej rodziny, zaburzonej stabilności i pogarszających się warunków życia w dłuższej perspektywie” - tłumaczy Jolanta Czernicka-Siwecka Prezes Fundacji ISKIERKA.
Choroba dziecka dla ponad 59 % głównych opiekunów oznacza ograniczenie życia społecznego, a dla 28% całkowite z niego wykluczenie. Choroba znacząco wpływa na życie rodzinne. Dla 36% chorych dorosłych ogranicza zaangażowanie w codzienne funkcjonowanie rodziny. Jeśli dotyczy dziecka - aż 62% głównych opiekunów doświadcza ograniczeń w codziennym funkcjonowaniu rodziny.
„Często pojawiającym się tematem ankiety jest długotrwałe ograniczenie życia społecznego, lęk przed utratą zatrudnienia oraz ewentualny brak możliwości awansu zawodowego. Pojawił się również duży problem w relacjach rodzinnych, długotrwała hospitalizacja może doprowadzać do skomplikowania stosunków małżeńskich. Obawy rodziców niejednokrotnie mają przełożenie na poczucie bezpieczeństwa dziecka - pacjenta, oraz poczucie bezpieczeństwa psychicznego rodziców.”- wyjaśnia Tomasz Osuch; Prezes Fundacji Spełnionych Marzeń.
Jak zauważa Urszula Jaworska uczestnicząca w debacie komentującej wstępne wyniki badania- „dla większości młodych, dorosłych chorych najważniejsza w życiu jest praca, aktywność społeczna, związek i dzieci, a nie – choroba. Chcą o niej możliwie jak najszybciej zapomnieć, wrócić do normalnego życia. Ale nie mają do czego wracać, degradacja finansowa, zawodowa i społeczna jest szczególnie trudna do udźwignięcia przez chorego człowieka”.
78, 2 % rodziców przyznaje że choroba dziecka wpłynęła negatywnie na sytuację materialną rodziny. 93 % badanych rodziców deklaruje, że ponosi dodatkowe, nie finansowane przez system koszty związane z leczeniem. Istotne miejsce w strukturze kosztów odgrywają koszty noclegu opiekuna dziecka poza szpitalem szacowane na 525 zł miesięcznie.
W związku z chorobą nowotworową krwi prawie 65 % dorosłych pacjentów wskazało, że ponosi dodatkowe koszty związane z koniecznością zakupów leków, preparatów lub terapii nierefundowanych, wskazanych przez lekarza jako niezbędne w procesie leczenia. Były to głównie leki wskazane do zażywania po opuszczeniu szpitala, a ich średni koszt miesięczny wynosi ok. 485 zł, opieka i terapie wymagane po przeszczepach ze średnim poziomem kosztów miesięcznych 650 zł oraz preparaty dietetyczne i pielęgnacyjne 714 zł miesięcznie. W przypadku chorych dzieci aż 81,7 % rodziców zadeklarowało dodatkowe wydatki na zakup leków i preparatów nierefundowanych.
Ponad 51% dorosłych pacjentów i ponad 38% chorych dzieci w ramach leczenia choroby onkohematologicznej korzystało z odpłatnych wizyt u specjalistów poza systemem refundacji NFZ. Głównym wskazywanym powodem (82%) był szybki dostęp do świadczenia. Pacjenci najczęściej korzystali ze świadczeń rehabilitacyjnych, wizyt u psychologa lub psychiatry oraz dietetyka. Chorzy ponoszą też dodatkowe wydatki poza systemem zdrowia przeznaczone na diagnostykę i kontrolę choroby onkohematologicznej między innymi badania laboratoryjne, badanie PET, rezonans magnetyczny czy tomografię. Średni roczny poziom wydatków szacowany jest przez respondentów na 1350 zł.
„Realizując badanie, którego celem jest diagnoza kosztów społecznych chorób nowotworowych krwi i układu chłonnego chcemy zachęcić decydentów systemu ochrony zdrowia do pełnego, holistycznego spojrzenia na rzeczywiste problemy i potrzeby pacjentów i ich bliskich, którzy towarzyszą im w chorobie. Będziemy również zmierzać do rzeczowej dyskusji na temat wdrożenia kompleksowej, koordynowanej opieki nad pacjentem onkohemetologicznym uwzględniającej świadczenia rehabilitacyjne, psychologiczne czy też dietetyczne. Nowe rozwiązania powinny integrować działania finansowane przez NFZ i ZUS, w celu jak najszerszego pokrycia potrzeb oraz najlepszego wykorzystania środków”. – podsumowała prezentację wyników oraz towarzyszącą im debatę ekspercką dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, Dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.
„W ramach obchodów Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi, kiedy na całym świecie głośno mówi się o problemie zachorowalności na nowotwory krwi zdecydowaliśmy się zwrócić uwagę na rzeczywiste, dotąd nieujawniane obciążenia społeczne jakie niesie ze sobą ta choroba nowotworowa. Wraz z Partnerami badania chcemy aktywnie włączyć się do dyskusji nad tym, co zmienić w systemie opieki zdrowotnej, by diagnoza nie oznaczała wykluczenia społecznego dla pacjenta lub jego opiekuna”- mówi Ewa Magnucka- Bowkiewicz, Prezes Fundacji DKMS.
Polscy chorzy na nowotwory krwi oraz rodzice chorych dzieci chcą mieć pracę, cieszyć się codziennością i życiem rodzinnym, dlatego też potrzebują kompleksowej i koordynowanej opieki, a w jej ramach rehabilitacji, porad dietetycznych, wsparcia psychologicznego – to warunek obniżenia wysokich kosztów społecznych jakie niosą ze sobą choroby nowotworowe krwi. Choroba nowotworowa krwi zwłaszcza jeśli dotyczy dzieci i młodych dorosłych wpływa na życie całej rodziny. Ogranicza możliwość pracy zawodowej matki – głównego opiekuna dziecka, powoduje ubożenie rodziny, obniżenie poziomu życia i długotrwałe ograniczenie życia społecznego.
Ważne jest aby w kosztach związanych z chorobami onkohematologicznymi uwzględniać nie tylko koszty bezpośrednie pokrywane przez płatnika publicznego, takie jak farmakologia, diagnostyka czy konieczne hospitalizacje, lecz również bardziej złożone koszty społeczne, które oddziałują nie tylko na pacjentów i ich rodziny, ale również na koszty Zakładu Ubezpieczeń Społecznych.
Źródło: DKMS
