Ministerstwo Zdrowia chce podjąć działania, które pozwolą na wypracowanie właściwych rozwiązań, które wpłyną na poprawę sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi. Utworzenie Narodowego planu dla chorób rzadkich jest początkiem tych działań. Obecnie w Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad finalną wersją dokumentu. Potem zostanie on przekazany Ministrowi Rozwoju i Finansów w celu wydania opinii dotyczącej zgodności ze średniookresową strategią rozwoju kraju. Następnie przedmiotowy dokumentem będzie procedowany w formie dokumentu rządowego, który musi zostać przyjęty przez Radę Ministrów. Przewidywany termin zakończenia prac to koniec 2017 r.
Ponadto prowadzone są obecnie prace nad projektem ustawy o zmianie ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych. Tam również pojawią się zmiany dla pacjentów z chorobami rzadkimi. W decyzjach o objęciu refundacją leków ze wskazań ultrarzadkich, które nie mają refundowanego odpowiednika w danym wskazaniu, kluczowe będzie uzasadnienie ceny, a nie – jak obecnie – analiza ekonomiczna.
Źródło: MZ
