Minister zdrowia Adam Niedzielski:
- Plan dla Chorób Rzadkich zawiera blisko 40 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. W tym czasie zdecydowanie poprawi się sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.
- Koszty wprowadzenia Planu szacuje się na ponad 90 mln zł.
- Jednym z najważniejszych elementów opieki nad pacjentem z chorobą rzadką jest zapewnienie szybkiej, wysokospecjalistycznej, właściwie ukierunkowanej diagnostyki laboratoryjnej, dostępnej zarówno w trybie hospitalizacji, jak i ambulatoryjnym.
- Utworzymy krajowy rejestr chorób rzadkich, który pozwoli na rejestrację wszystkich pacjentów, a wszelkie informacje będą skupione w jednym miejscu i dostępne dla lekarzy.
