29 lutego – w najrzadziej występującą datę w kalendarzu obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich. To święto, które każdego roku odbywa się w ponad 100 krajach na całym świecie. Polska włącza się w jego obchody już po raz szósty, by budować świadomość o chorobach rzadkich i zwrócić uwagę na wciąż niezaspokojone potrzeby pacjentów. Najważniejszym tematem pozostaje brak Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który według ostatnich zapowiedzi Ministerstwa Zdrowia ma powstać do końca roku. Na wprowadzenie dokumentu czekają 3 miliony Polaków, którzy mogą zmagać się z rzadkimi chorobami.
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich regulujący opiekę zdrowotną w tym zakresie miał powstać już w 2013 r. Ministerstwo Zdrowia zapowiada wznowienie prac w tym zakresie, powołanie Zespołu ds. Chorób Rzadkich przy MZ, który w ciągu kilku miesięcy ma zakończyć prace nad Narodowym Planem, aby poprawić standardy leczenia, zorganizować polską sieć ośrodków referencyjnych, zwiększyć dostęp do leków sierocych oraz zapewnić godną i adekwatną opiekę socjalną dla pacjentów i rodzin dotkniętych chorobą rzadką.
- Na takie zmiany pacjenci w Polsce czekają od lat. Ich rozczarowanie dotychczasowymi obietnicami jest niestety coraz większe. Na samym początku kadencji nowego rządu padły pierwsze deklaracje Ministra Zdrowia wobec chorób rzadkich. To otwiera na nowo drogę do dialogu. Mamy nadzieję, że tym razem obietnice zostaną spełnione. Patrzymy z żalem na międzynarodowe raporty, w których Polska widnieje jako czarna plama: czarny kolor piętnuje brak Narodowego Planu, brak rejestru chorób rzadkich, czy najniższy poziom refundacji leków – powiedział Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które jest organizatorem obchodów Dnia chorób Rzadkich w Polsce.
W tym roku hasłem Dnia Chorób Rzadkich jest „Dołącz do nas, aby głos osób z chorobami rzadkimi był słyszany”. Choroby rzadkie dotykają od 6 do 8 proc. społeczeństwa, czyli nawet 2-3 mln Polaków. Do tej pory rozpoznano ponad 6 tysięcy chorób rzadkich. 75 proc. z nich dotyka dzieci. Spośród zarejestrowanych w Unii Europejskiej 87 leków sierocych, w Polsce pełnej refundacji podlega jedynie 21 z nich.
Źródło: materiały prasowe
