Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii, przewodnicząca Krajowej Rady Ds. Neurologii wskazała, dlaczego neurologia musi stać się priorytetem zdrowotnym. - Choroby neurologiczne nie są rzadkie, a ich rozpowszechnienie ze względu na starzenie się społeczeństwa rośnie. 1 na 3 osoby są dotknięte chorobą neurologiczną
w pewnym momencie ich życia, a w ciągu ostatnich 30 lat liczba zgonów z powodu zaburzeń neurologicznych wzrosła o prawie 40% - poinformowała
Przełomy w SM
Prof. Marcin Mycko z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego przedstawił sytuację pacjentów z SM w województwie warmińsko- mazurskim. Podkreślił, że Polska należy do krajów o wysokim ryzyku zachorowania na stwardnienie rozsiane. Mówił o „eksplozji leków”, które pojawiają się w tym wskazaniu i które zmieniły podejście do leczenia SM. – Dziś głównym celem terapii jest osiągniecie stanu NEDA, czyli braku aktywności choroby. By go osiągnąć, musimy zacząć leczyć chorego szybko i skutecznie – podkreślił.
Poinformował, że pacjenci, którzy szybko osiągną stan NEDA mają znacznie większe szanse na brak aktywności choroby w dalszym jej przebiegu, a każde opóźnienie w leczeniu skutkuje postępem SM. - Obecne metody diagnostyki i terapii przyczyniły się do znacznej poprawy rokowania chorych na SM, szczególnie przy rozpoczęciu leczenia jak najwcześniej po postawieniu rozpoznania. Nowe biowskaźniki i nowe selektywne metody immunomodulacji są konieczne, aby skutecznie i na jak najwcześniejszym etapie zahamować procesy autoagresji u chorych z autoimmunologiczną demielinizacją – zaznaczył. Przypomniał, że dawniej wizerunek chorego na SM to była osoba na wózku inwalidzkim, a dziś wiele osób z tą chorobą żyje normalnie i wręcz robi karierę.
Prof. Marcin Mycko wspomniał o badaniach prowadzonych w Klinice Neurologii w Olsztynie nad nowymi terapiami oraz w zakresie diagnostyki - poszukiwania markerów z krwi.
Prof. Mycko ubolewał, że Polska należy do krajów europejskich z najsłabszym finansowaniem terapii chorych na SM. Tymczasem wydatki w Polsce i w województwie warmińsko-mazurskim na leczenie chorych na SM są ciągle niewystarczające. Konieczne jest finansowanie nowych form terapii SM, które podniosą jakość życia pacjentów. Złagodzenie kryteriów przejścia na terapie wysoko skuteczne oraz finansowanie leczenia pacjentów z wtórną postacią SM. Sam dostęp do terapii to jednak nie wszystko, potrzebne są inwestycje w kadry i wymierne wsparcie finansowe pracy lekarzy neurologów, pielęgniarek, fizjoterapeutów, psychologów, logopedów. – Jeśli będziemy dobrze leczyć pacjentów, nie tylko spadnie liczba absencji chorobowych, ale w ogóle nie będziemy tych chorych widzieli, bo będą wyglądać, pracować i żyć, jak inni zdrowi ludzie - podkreślił.
Warto przeczytać
Perspektywa pacjenta
Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego mówił o tym, jak wygląda sytuacja z dostępem do leków modyfikujących przebieg SM w Polsce w porównaniu z innymi krajami europejskimi. Poinformował, że w naszym kraju mamy około 50 tys. osób chorych na stwardnienie rozsiane, a w 2021 r. leczyliśmy 19 809 pacjentów, a tym w drugiej linii tylko 2500. - Leczymy więc mniej niż połowę osób chorych na SM, a terapią lekami wysoko skutecznymi objętych jest tylko około 13%, podczas gdy średnia europejska to ponad 30%. Wyprzedzają nas Grecja, Litwa, Czechy, Słowenia. Niestety, od 2019 r. w Polsce nie został refundowany żaden nowy lek na SM - ubolewał. - Czy pacjenci w Polsce chorują lżej? – pytał retorycznie.
Poza tym polscy chorzy wciąż zbyt długo czekają na rozpoczęcie terapii. Od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia diagnozy SM mija średnio 7,5 miesiąca, a kolejne 15 miesięcy chorzy czekają na leczenie. Obecnie w kolejce do leczenia stwardnienia rozsianego w całym kraju czeka kilkaset osób. Tymczasem, jak podkreślił Tomasz Połeć, czas ma znaczenie w leczeniu SM, a degeneracji nie da się cofnąć.
Choroby rzadkie w neurologii
Prof. Sergiusz Jóźwiak z Kliniki Neurologii Dziecięcej WUM mówił miedzy innymi o SM u dzieci. Początek zachorowania występuje najczęściej przed 16 rokiem życia, co dotyczy od 3% do 10% przypadków SM, przed 10 rokiem życia choruje od 1% do 5% z przewagą dziewczynek, a przed 6 rokiem życia od 0,2% do 1,5% z przewagą chłopców. Dane polskie mówią, że SM poniżej 18 roku życia występuje u 1 na 100 tys. osób w ciągu roku. Każdego roku rozpoznajemy około 100 do 120 nowych przypadków. – Niestety, dzieci osiągają stan niepełnosprawności 12 lat wcześniej niż pacjenci, którzy zachorowali jako dorośli – poinformował. Jeszcze do niedawna nie było żadnych leków dla dzieci. Obecnie postęp jest ogromny. W Polsce refundowane są w pierwszej linii leki immunomodulujące: interferon beta-1b- bez ograniczeń wiekowych, interferon beta-1a - bez ograniczeń wiekowych, octan glatirameru - bez ograniczeń wiekowych, peginterferon- od 12 r.ż., fumaran dimetylu - od 12 r.ż., teryflunomid - od 12 r.ż.
Jeśli chodzi leki immunomodulujące drugiej linii refundowane w Polsce dla dzieci z SM, to dostępne są natalizumab – od 12 r.ż., fingolimod – od 12 r.ż. Zdaniem specjalisty, lista leków jest ograniczana w stosunku do tej dla osób dorosłych. Brakuje leków dla dzieci w drugiej linii poniżej 12 r.ż. Nie ma też możliwości zastosowania leków drugiej linii u dzieci z wysoką aktywnością choroby w MRI oraz u dzieci nietolerujących leków pierwszej linii.
- Kiedy zaczynałem pracę, SMA to był wyrok, bo dziecko umierało w przeciągu dwóch lat – wspominał prof. Jóźwiak. Przypomniał, że jesteśmy jednym z pierwszych krajów w Europie, który wprowadził powszechnie badania przesiewowe. Dziś mamy nusinersen dla każdego pacjenta, onasemnogen abeparwowek dla dzieci z przesiewu do 6 miesiąca życia, rysdyplam dla tych, którzy mają przeciwwskazania do nusinersenu. Postęp w medycynie dla przedobjawowych pacjentów z przesiewu oznacza wysokie prawdopodobieństwo życia bez objawów choroby oraz bez niepełnosprawności.
W przypadku stwardnienia guzowatego dotychczas obowiązywała zasada, że rozpoznanie padaczki i włączenie leczenia może mieć miejsce po wystąpieniu dwóch napadów klinicznych. – W CZD zaczęliśmy leczyć pacjentów, już kiedy pojawiły się już pierwsze cechy padaczki w EEG, bo wtedy dochodzi do zmian w mózgu. Prewencyjne leczenie pozwala na osiągniecie zerowego wskaźnika ciężkich upośledzeń w porównaniu do jego występowania u 32% dzieci, u których leczenie rozpoczęto później – mówił.
Dr n.med. Małgorzata Pawłowicz – Kierownik pododdziału neurogentyki i chorób rzadkich oddziału neurologii dziecięcej w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Olszynie omówiła specyfikę leczenia chorób rzadkich u dzieci. Przy okazji podkreślając rolę placówki w regionie, która od początku tego roku jest członkiem pełnym Europejskiej Sieci Referencyjnej w zakresie rzadkich wrodzonych malformacji i zespołów związanych z niepełnosprawnością intelektualną i innymi zaburzeniami neurorozwojowymi – ERN ITHACA.
Dorośli chorzy na SMA też potrzebują leczenia
Podczas konferencji podkreślano, że również dorośli pacjenci z SMA potrzebują szerszego dostępu do leczenia. Nusinersen jest refundowany w ramach programu lekowego i może być podawany praktycznie wszystkim chorym, niezależnie wieku i masy ciała. Nawet pacjenci z deformacją kręgosłupa, dzięki fachowemu personelowi i determinacji, korzystają już kolejny rok ze skutecznej terapii, co wpływa zarówno na dobrostan pacjentów, jak i na poprawę uzyskiwaną w testach funkcjonalnych. Jednak z uwagi na coraz większą ilość pacjentów leczonych w Polsce, przybywa pracy istniejącym już ośrodkom i niektóre z nich nie mogą pozwolić sobie już na leczenie nowych pacjentów, stąd postulat środowiska, aby powstały nowe placówki w Polsce, również w Olsztynie otwarcie placówki dla dorosłych jest niezbędne. Po pierwsze po to, aby zapewnić ciągłość leczenia w województwie pacjentom uzyskującym pełnoletność. Szacuje się, że w skali całej Polski będzie to kilkunastu pacjentów rok do roku. Po drugie po to, aby pacjenci migrujący do innych województw mogli wrócić leczyć się w obrębie swojego województwa, co tym, samym odciąży placówki w takich miastach, jak Warszawa czy Gdańsk. A po trzecie, nadal istnieją pacjenci czekający w kolejce do leczenia, o czym być może oficjalnie się nie mówi, bo nie widzą tego „systemy NFZ”.
Warto przeczytać
Krajowa Rada ds. Neurologii
Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz przypomniała, że w lutym br. została powołana Krajowa Rada do spraw neurologii. Ma ona stworzyć wytyczne dla Krajowej Sieci Neurologicznej, co skróci czas diagnostyki i przyspieszy wdrożenie optymalnego leczenia, poprawi jego efekty i będzie zapobiegać niepełnosprawności. Jednym z planowanych działań jest wdrożenie kompleksowej i koordynowanej opieki nad pacjentem z SM. Niezmiernie istotne jest także uznanie neurologii za specjalizację priorytetową i wdrożenie systemu uzyskiwania umiejętności. ?
Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz mówiła też o zwiększeniu dostępności do najnowszych technologii medycznych w SM oraz nowych form istniejących technologii w celu poprawy jakości życia pacjentów. Potrzeby kadrowe to kolejny problem. Ważne są również inwestycje w edukację i profilaktykę, co wzmocni kompetencje pacjentów w zakresie zachowań prozdrowotnych i smoopieki.
Ekspertka mówiła o ewolucji programów lekowych, której celem są bardziej dostosowane do konkretnego pacjenta terapie eliminujące występowanie rzutów. A do tego konieczne jest szybka diagnostyka. – Optymalny czas rozpoznania od wystąpienia pierwszych objawów to 2- 3 miesiące i miesiąc do włączenia do leczenia. Do tego dążymy – zaznaczyła.
Mówiła też o długu zdrowotnym w SM. - O 500 osób mniej w 2000 r. trafiło do programów lekowych i w tym roku już zaczynamy spłacać ten dług zdrowotny – powiedziała.
Przypomniała, że w Polsce w drugiej linii leczonych jest 13 % chorych, podczas gdy średnia światowa to 30%.
Koszty choroby a nakłady na leczenie
W trakcie konferencji podkreślano, że optymalne finansowanie leczenia SM to mniejsze koszty pośrednie i inwestycja w zdrowia pacjentów, którzy będą mogli normalnie żyć i pracować. O ekonomiczno-społecznych skutkach stwardnienia rozsianego mówiła dr hab. Małgorzata Cygańska, prof. UWM z Katedry Finansów Instytutu Ekonomii i Finansów Wydziału Nauk Ekonomicznych Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie. Wskazała, że koszty bezpośrednie choroby dla pacjenta to zakup leków, wydatki związane z wizytami lekarskimi i rehabilitacją, a pośrednie - z utraconą na skutek choroby produkcją nierynkową, np. niewykonaną pracą w gospodarstwach domowych. - Niestety, włączenie tego rodzaju kosztów do analiz pozostaje dotąd poza praktyką szacowania kosztów pośrednich w Polsce - dodała.
Koszty pośrednie dotykają także finansów publicznych w postaci wypłaconych rent, zasiłków dla chorych i opiekunów oraz utraconych składek ZUS i podatków. Ponosi je też społeczeństwo w postaci obniżonej produktywności chorych i opiekunów oraz niewytworzonego produktu przez osoby nieobecne w pracy, czyli tzw. prezenteizm i absenteizm. Ekspertka zwróciła uwagę, wartość refundacji świadczeń udzielonych pacjentom z rozpoznaniem stwardnienia rozsianego w warmińsko- mazurskim latach 2013 – 2019 była na jednym z najniższych poziomów Polsce, aczkolwiek jest tendencja rosnąca. Niższe wydatki mogą wynikać z liczby pacjentów i ośrodków leczących, ale przeciętna wartość refundacji świadczeń udzielonych pacjentowi z rozpoznaniem stwardnienia rozsianego z wyłączeniem programów lekowych też jest na najniższym poziomie, choć widać wzrost i w 2019 r. kwota ta jest już na poziomie nie odbiegającym od innych województw - wyliczała.
Organizacja i finansowanie świadczeń
Prof. Małgorzata Cygańska poinformowała, że największy odsetek wartości refundacji świadczeń udzielonych pacjentom w 2019 r. z rozpoznaniem stwardnienia rozsianego w województwie warmińsko-mazurskim stanowi leczenie szpitalne- prawie 57 %, następnie rehabilitacja lecznicza 18%, świadczenia pielęgnacyjno- opiekuńcze – 15%, kontraktowane odrębnie 5% i AOS 3,%. Od 2013 r. odsetek środków na leczenie szpitalne nieco maleje i jest to trend światowy. Tańszym i szybszym sposobem diagnozowania pacjentów powinna być skoordynowana opieka ambulatoryjna.
Dr Andrzej Zakrzewski, dyrektor Warmińsko-Mazurskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ w Olsztynie wskazał znaczący wzrost pacjentów w programach lekowych SM od czasu ich wprowadzenia. - Zaczęliśmy od 1 mln zł rocznie, teraz te wydatki na SM sięgają 8 mln zł. Pandemia nie miała wpływu na realizację programów leków, głównie dzięki zaangażowaniu kadry medycznej. W drugiej linii zaczynaliśmy od 5 pacjentów, a w 2021r. było 68. Chcielibyśmy, aby było więcej. I jest to możliwe. Barierą nie są finanse, bo nie zdarzyło się, żebyśmy nie zapłacili za terapie lekowe. Barierą jest opisanie wyniku badania i wejście do leczenia, czyli braki kadrowe – podkreślił. Dodał, że wielkość województwa i odległości między ośrodkami są wyzwaniem. Andrzej Zakrzewski zwrócił uwagę, że w 2020 r. nastąpił istotny spadek liczby leczonych zarówno w poradniach jak i w oddziałach. Dotyczyło to również pacjentów udarowych.
Małgorzata Łowcewicz z Wydziału Zdrowia Warmińsko-Mazurskiego Urzędu Wojewódzkiego w Olsztynie mówiła o osiągnięciach w zakresie leczenia udarów. Poinformowała, że 6 ośrodków w województwie leczy SM, jeden z ośrodków czyni starania, aby prowadzić opiekę koordynowaną. – Bolączką, jak w innych województwach, jest brak kardy medycznej. Według umów z NFZ, mamy 114 neurologów i jest to liczba nie wystarczające, zwłaszcza w zakresie ambulatoryjnej opieki neurologicznej. Są placówki, gdzie czas oczekiwania na wizytę wynosi rok i takie, gdzie kilka tygodni – poinformowała.
