Przywołując dane raportu na temat stanu polskiej neurologii, jaki niedawno został przygotowany i opublikowany, ekspertka przypomniała, że programy dedykowane pacjentom neurologicznym stanowią ponad 10 proc. wszystkich programów lekowych, realizowanych w Polsce (18 na ok. 160). Najwięcej pacjentów obejmują programy leczenia SM (to ponad 25 tysięcy osób), generują one również największe całościowe koszty. Natomiast najdroższe, w przeliczeniu na pacjenta, są programy dotyczące chorób rzadkich, w tym SMA – tam koszty oscylują wokół 270 tys. zł rocznie.
Prof. Kułakowska przypominała, że liczba pacjentów w programach neurologicznych dynamicznie rośnie – w ciągu ostatnich czterech lat jest to wzrost nawet o 30 proc. Powód? Pacjenci rzadko wypadają z programów, bo leki okazują się skuteczne, pacjenci reagują na leczenie, jest też mało istotnych działań niepożądanych. Te dobre wiadomości mają jednak istotne skutki, bo obciążenie pracą personelu medycznego rośnie, a finansowanie – nie rośnie adekwatnie albo nie rośnie wcale. Jednym z największych problemów jest utrzymujący się niski poziom udziału obsługi programów lekowych w ich ogólnych kosztach. Zgodnie z przywoływanym raportem średni udział obsługi programu lekowego (dla wszystkich programów) wyniósł w 2023 roku ok. 12 proc., a w neurologii – tylko 8,8 proc. W programach neurologicznych również występuje duże zróżnicowanie, ale generalnie w ocenie prof. Kułakowskiej prowadzenie programów lekowych w neurologii jest z punktu widzenia dyrektorów szpitali nieopłacalne.
Zwłaszcza przy obecnej konstrukcji programów, która zakłada, że ośrodki, które realizują programy lekowe, zamawiają i kupują leki, wydają je pacjentom – i następnie na podstawie sporządzonego sprawozdania otrzymują pieniądze z NFZ. Otrzymują, albo – powinny otrzymać. Bo jeśli, na przykład, wystąpi w sprawozdaniu pomyłka, Fundusz kwestionuje je – i może nie zwrócić również kosztów drogiego, na ogół, leku. W tym roku zaś jednym z problemów szpitali, najczęściej specjalistycznych, są nadwykonania w programach lekowych. – Do tej pory, niezależnie od wysokości kontraktu, który z reguły jest niedoszacowany, Fundusz zwracał przynajmniej koszty leków, które zostały kupione i wydane pacjentom. Tymczasem w tym roku wiele szpitali nie otrzymało pieniędzy za nadwykonania lub otrzymało tylko pieniądze za pierwszy kwartał. Tylko w moim szpitalu za wszystkie programy lekowe, nie tylko neurologiczne, szpital nie dostał 30 mln zł – mówiła prof. Kułakowska, która pracuje w USK w Białymstoku. – To jest ogromny problem, pojawia się pytanie, w jaki sposób mamy prowadzić programy lekowe.
Prof. Kułakowska zastanawiała się również, dlaczego w części oddziałów nadwykonania są płacone, choć w różny sposób (niektóre zapłaciły za całość, inne zwróciły szpitalom koszty zakupu leków), zaś w innych – w tym w województwie podlaskim – nie są płacone wcale. – Mamy podział na Polskę A, B i C? To jest niesprawiedliwe w stosunku do obywateli, czy niektórzy są „dziećmi gorszego Boga”? – zastanawiała się.
Ze strony rządowej padła deklaracja, że MZ przekazało pół miliarda złotych do NFZ na poczet sfinansowania programów lekowych i obecnie dyrektorzy oddziałów Funduszu dzielą pieniądze, co ma pozwolić na zamknięcie rozliczeń za pierwsze półrocze. Priorytetem jest rozliczenie programów leczenia SMA i SM.