Raport zaprezentowali w poniedziałek przedstawiciele Centralnego Ośrodka Badań, Innowacji i Kształcenia w Naczelnej Izbie Lekarskiej oraz Sieci Lekarzy Innowatorów NIL. Ma on, jak tłumaczył prezes Naczelnej Rady Lekarskiej Łukasz Jankowski, być punktem wyjścia (i jednocześnie merytorycznym głosem eksperckim) do debaty z decydentami. - Wsłuchując się w oczekiwania ministerstwa i też oczekiwania lekarzy chcemy być partnerem merytorycznym, ale pozostać też merytorycznym recenzentem tam, gdzie to będzie potrzebne. Temat danych medycznych to jest temat, od którego nie możemy uciec ze względu na wydarzenia ostatnich miesięcy - podkreślił Jankowski. Te wydarzenia to z jednej strony skandal z ujawnieniem informacji wrażliwych na temat pacjenta (lekarza) przez ministra zdrowia Adama Niedzielskiego (co skończyło się jego dymisją i obecnymi, prawdopodobnymi, problemami prawnymi) ale również atak hakerski na dużą firmę medyczną, którego skutkiem było ujawnienie danych (również danych medycznych) klientów.
Te wydarzenia, jak podkreślał dyrektor COBIK NIL, dr n med. Artur Drobniak, pokazują, że dane medyczne nie są tematem abstrakcyjnym a kwestią ich bezpieczeństwa powinni się przejmować wszyscy, bo wszystkich ten temat dotyczy. Przedstawiciele samorządu lekarskiego podkreślali, że już rok temu – a więc bez związku z tzw. wydarzeniami bieżącymi – izba lekarska powołała grupę roboczą ds. danych medycznych, którą tworzą partnerzy instytucjonalni zajmujący się danymi medycznymi i prawnicy. Raport, który jest rezultatem prac tej grupy, został poddany konsultacjom społecznym.
Autorzy raportu podkreślają, że potrzebne są zmiany o systemowym charakterze i wskazują, że najbliższe lata będą czasem wypracowywania wspólnego podejścia do wykorzystywania danych (w tym danych medycznych) na poziomie UE. Musimy, jak mówił dr Drobniak, być do tego przygotowani – rozwiązania europejskie są projektowane na pewnym poziomie ogólności i każdy kraj musi je implementować, uwzględniając realia. Dlatego, zdaniem lekarzy, obszar danych medycznych już teraz powinien się stać odrębnym obszarem polityki publicznej w ochronie zdrowia. Jednym z postulatów jest wyodrębnienie międzyresortowego zespołu ds. danych medycznych (ministerstwa zdrowia, cyfryzacji oraz nauki i szkolnictwa wyższego, z wiodącą rolą resortu zdrowia), kolejnym - przygotowanie projektu ustawy o danych medycznych. Powinna ona jednak powstawać blisko praktyków – inaczej nie wpłynie na rzeczywistość, nie zmieni jej i nie poprawi.
