Jesteśmy świeżo po publikacji Raportu o sytuacji osób po udarze w Polsce. Jaki obraz wyłania się z zaprezentowanych danych?
Ta sytuacja jest tak naprawdę nieciekawa i nieoptymistyczna, jeśli chodzi o samych pacjentów. Możemy się cieszyć z tego, że mamy dostęp do nowoczesnego leczenia w pierwszej fazie udarów i to jest dobra rzecz. Natomiast problematyczna jest sytuacja osób po udarze, kiedy opuszczają szpital po tych 7-10 dniach i rozpoczynają walkę o powrót do sprawności i do normalnego życia. Mamy za mały dostęp do rehabilitacji kompleksowej, jest na to za mało środków. Nie mamy też systemu wsparcia, dedykowanego tym chorym. Trafiają oni do ogólnego systemu i nikt nie pochyla się nad specyfiką tej choroby, nad jej złożonością. Ci chorzy są interesariuszami pięciu instytucji, które w żaden sposób ze sobą nie współpracują. To: NFZ, ZUS, KRUS, Regionalny Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności i PFRON. Nie ma takiego systemu, który by prowadził tych pacjentów przez to, co im się należy. W naszym raporcie postulujemy wprowadzenie instytucji nawigatora udarowego, czyli takiej osoby, która by mogła połączyć tę całą wiedzę i przekazywać ją pacjentom i ich rodzinom. Takie systemy są Nowej Zelandii, w Kanadzie, a także w Niemczech niektóre landy prowadzą takiego typu poradnictwo i wsparcie bezpośrednie.
Jakie wyzwania i potrzeby wiążą się z procesem wracania osób po udarze do aktywności zawodowej?
Jeden z rozdziałów poświęciliśmy właśnie temu tematowi. Powinien być sposób na ocenę możliwości poudarowych. Teraz nikt tego właściwie nie robi. Pacjenci zgłaszają się oczywiście do orzeczników ZUS-u, ale od pacjentów dostajemy sygnały, że nie wszystkie aspekty i dolegliwości, które pojawiają się po udarze, są odpowiednio analizowane. Chodzi np. o zaburzenie funkcji poznawczych. Pacjent po udarze może być sprawny ruchowo, ale może mieć zaburzenie funkcji poznawczych. To dość często jest jest dla orzeczników problem niezrozumiały, przez co pacjenci nie mają takich świadczeń, jakie powinni mieć. Nie mają doradztwa zawodowego związanego z charakterystyką choroby, jaką jest udar i właśnie z zaburzeniem funkcji poznawczych. W rozdziale o powrocie do pracy postulujemy wprowadzenie takiej osoby, która będzie mogła oceniać tych pacjentów i będzie mogła również koordynować pomoc dla nich. Na zachodzie takimi osobami bywają fizjoterapeuci. Mówi się o tak zwanych fizjoterapeutach zawodowych, czyli takich, którzy doradzają i oceniają pacjentów pod kątem tego, co mogą robić po udarze.
Często udar kompletnie rujnuje pacjentowi obraną ścieżkę zawodową. Wyobraźmy sobie na przykład lektora, który wskutek choroby niewyraźnie mówi. Czy system jest w stanie pomóc takim ludziom?
Niestety nie mamy takiego systemu, który by pomógł się komuś przebranżowić, który by do tej dysfunkcji, która pojawia się po udarze, dopasował i zaproponował inne rozwiązania. To nie jest koniec świata, mimo że to jest bardzo poważna choroba. Po udarze można funkcjonować, można żyć, tylko trzeba otrzymać odpowiednie wsparcie. To wsparcie musi być bardzo specjalistyczne, nakierunkowane na te potrzeby, które mają osoby po udarze.
Te potrzeby są chyba bardzo duże i różnorodne? Jedni potrzebują rehabilitacji ruchowej, a inni np. wsparcia ze strony neurologopedy…
W naszym odczuciu jest to taka grupa chorych, która jest troszkę niezauważalna. To wynika z wielu rzeczy, natomiast my byśmy chcieli, żeby to się wskutek publikacji tego raportu i naszych działań zmieniło. Prowadząc infolinię Fundacji Udaru Mózgu od właściwie 12 lat otrzymujemy sygnały o potrzebach, które mają pacjenci po udarze. 80 proc. próśb o pomoc wiąże się z dostępem do rehabilitacji, szczególnie dla tych najciężej poszkodowanych przez udar, czyli pacjentów z dużymi dysfunkcjami ruchowymi. Tych świadczeń jest naprawdę za mało w stosunku do potrzeb. Grupa pacjentów, którzy potrzebują rehabilitacji szacowana jest na 20-40 proc. wszystkich chorych. Oficjalne dane NFZ-u mówią, że w niektórych województwach ta rehabilitacja pierwotna jest oferowana zaledwie 15-16 proc. chorych. Jeśli chodzi o rehabilitację wtórną, to tych oficjalnych danych nie ma. Możemy takie dane zdobyć, analizując stronę z terminami leczenia. Okazuje się, że czasami są to terminy dwuletnie.
Czy Fundacja Udaru Mózgu podejmuje jakieś działania w celu poprawy sytuacji pacjentów po udarze?
Tak, oczywiście. Oprócz prowadzenia infolinii i publikowania raportów, Fundacja aktywnie działa na rzecz poprawy sytuacji pacjentów po udarze. W dniu 16 października bieżącego roku wystosowaliśmy list do Pani Minister Zdrowia Izabeli Leszczyny, w którym wyraziliśmy swoje zadowolenie z toczącej się dyskusji na temat zmiany programu lekowego B.57 dotyczącego leczenia pacjentów ze spastycznością kończyn z użyciem toksyny botulinowe typu A. Jednocześnie zaapelowaliśmy o uwzględnienie w nowym programie lekowym uwag zgłoszonych przez Radę Przejrzystości AOTMIT, dotyczących możliwości leczenia spastyczności wszystkimi refundowanymi preparatami toksyny botulinowej typu A, bez ograniczenia etiologii i lokalizacji mięśni. Poprosiliśmy o wykreślenia pozycji stojącej z kryteriów włączenia do programu, aby zapewnić równy dostęp do leczenia wszystkim potrzebującym pacjentom. Ponadto zwróciliśmy uwagę na potrzebę zapewnienia leczenia dzieciom ze spastycznością ogniskową kończyn o innej etiologii niż mózgowe porażenie dziecięce oraz kontynuacji leczenia dla pacjentów z mózgowym porażeniem dziecięcym po ukończeniu 17 roku życia. W liście podkreśliliśmy również konieczność kompleksowego podejścia do leczenia spastyczności i dodania podania toksyny botulinowej jako świadczenia do sumowania na oddziałach neurologii, rehabilitacji, w ośrodkach opieki paliatywnej i hospicjach. Mamy nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia pozytywnie rozpatrzy zgłoszone postulaty i przyczyni się do poprawy jakości życia pacjentów ze spastycznością.
