RESORT WYCIĄGA PROJEKT Z SZUFLADY
Pierwszy model pilotażu opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobą Parkinsona został przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne w 2018 roku. W ministerialnej szufladzie przeleżał do początku 2023 roku, kiedy to resort zdrowia zlecił Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji opracowanie pilotażu, wraz z wyceną świadczenia. Te prace mają potrwać do maja.
– To bardzo złożone zagadnienie, szczególnie kiedy weźmiemy pod uwagę specyfikę choroby Parkinsona, z którą pacjenci żyją 20 czy 30 lat. Oferta kompleksowego programu musi być więc dostosowana do różnych etapów choroby, różnego stopnia zaawansowania i różnych, zmieniających się w czasie życia pacjenta, metod leczenia – mówi prof. Jarosław Sławek.
POTRZEBNE OŚRODKI REFERENCYJNE I DOSTĘP DO POSZERZONEJ DIAGNOSTYKI
Opieka koordynowana miałaby się skupiać wokół ośrodka referencyjnego, w którym można będzie dokonać szybkiej i skróconej diagnostyki, a także zaplanować leczenie na okres wczesny. W okresie późniejszym, kiedy u pacjenta pojawią się już na przykład powikłania, ośrodek ten służyłby również pomocą w ustalaniu dalszego leczenia i włączaniu chorych do bardziej zaawansowanych terapii.
– Kompleksowość ma się opierać na tym, że w ośrodku referencyjnym takiemu pacjentowi moglibyśmy zaoferować diagnostykę poszerzoną w stosunku do tego, czym dysponujemy dzisiaj. Nie możemy teraz na przykład zlecać badań genetycznych, a u około 10 proc. chorych parkinsonizm jest uwarunkowany właśnie genetycznie. Dziś mamy też do dyspozycji taki sam zestaw badań, jak neurolog praktykujący w osiedlowej poradni – zauważa profesor.
Umożliwienie pacjentom opieki organizowanej wokół ośrodka referencyjnego pozwoliłoby też skrócić ścieżkę, jaką muszą pokonać, by usłyszeć diagnozę.
– Dziś chorzy krążą w systemie, są diagnozowani przez dwóch czy trzech neurologów, wielokrotnie trafiają do szpitala, wykonuje im się dziesiątki badań, często niepotrzebnych. Na świecie rozpoznanie trwa średnio około roku, a w Polsce pacjent błąka się przez 1,5, dwa lub nawet trzy lata, nim usłyszy, na co jest chory – dodaje prof. Jarosław Sławek.
OŚRODKI NALEŻY ODPOWIEDNIO NAZWAĆ
Sytuacji nie poprawia też fakt, że osoby szukające diagnozy i leczenia natrafiają na trudności ze znalezieniem ośrodka, w którym otrzymają opiekę pod okiem lekarzy wyspecjalizowanych w diagnozowaniu i leczeniu osób z chorobą Parkinsona.
– Musimy przekonać NFZ, żeby stworzył jednostki, które będą miały w swojej nazwie czytelną informację o tym, czym się zajmują. Od ćwierćwiecza prowadzę w Gdańsku poradnię parkinsonowską i gdyby ktoś szukał jej na stronach NFZ, to raczej nie znajdzie takiej informacji. Fundusz, nie wiedzieć dlaczego, broni się rękami i nogami przed nazwaniem na przykład ośrodka leczącego migrenę „poradnią migrenową. To działanie przeciwko pacjentom, bo to przecież oni czują się zagubieni i nie wiedzą gdzie pójść – mówi ekspert.
Pilotaż opieki koordynowanej będzie prowadzony w wybranych ośrodkach, które już teraz legitymują się doświadczeniem w leczeniu osób chorych na Parkinsona. Tych jest w kraju niewiele, podobnie zresztą jak lekarzy wyspecjalizowanych w pracy z takimi pacjentami. Okres trwania pilotażu będzie więc czasem, w którym nie tylko będzie trzeba zorganizować i wdrożyć system kompleksowej opieki, ale i wyszkolić kadry, które zajmą się chorymi wówczas, gdy przyjdzie czas na uruchomienie programu na skalę całego kraju.
– Są takie miejsca w Polsce, na przykład na północnym wschodzie kraju, gdzie praktycznie nie mamy żadnych znanych osób czy poradni, które świadczyłyby usługi. Dochodzi tam też wykluczenie komunikacyjne. Bardzo więc potrzebujemy wyrównania szans. Musimy też kształcić nową kadrę. W tym roku otwieramy Akademię Młodego Parkinsonologa. Cieszy nas to, że mamy dużo zgłoszeń – dodaje prof. Sławek.
Szkolenie kadr nie ogranicza się jednak tylko do neurologów. Opieka koordynowana zakłada bowiem również pracę pacjenta z fizjoterapeutą. Tych, którzy specjalizują się w pracy z pacjentami z chorobą Parkinsona również jest niewielu.
Ośrodkami aspirującymi do wdrożenia pilotażu są przede wszystkim: Gdańsk, Warszawa i Wrocław. Ostatecznego wyboru dokona Ministerstwo Zdrowia. Resort planuje uruchomienie programu we wrześniu lub październiku.
