Choroba Parkinsona, to druga co do częstości (po chorobie Alzheimera) tzw. choroba neurozwyrodnieniowa. Liczba chorych w Polsce szacuje się na 70-90 000, ale z racji starzenia się populacji jej częstość będzie zapewne rosła.
Kwiecień to szczególny miesiąc, bowiem 11.04 obchodzimy urodziny Jamesa Parkinsona, angielskiego lekarza, który w 1817 roku w słynnej publikacji opisał te chorobę, dzisiaj zwaną jego imieniem.
Sytuacja chorych z ch. Parkinsona w Polsce odbiega na pewno od średniej europejskiej. Dostępność chorych do nawet podstawowych leków jest ograniczona, ponieważ nie wszystkie są refundowane (np. pramipeksol, rotygotyna w plastrach czy rasagilina). Od wielu lat rządzący nie zrobili nic dla tej grupy chorych, podczas gdy na świecie pojawiły się nowe, skuteczne metody leczenia. Ostatnie lata to szczególnie rozkwit metod leczenia zaawansowanej postaci choroby. Metody te wydłużają nie tylko przeżycie, ale życie w dobrej formie o kolejne lata. Mam tu na myśli leczenie operacyjne za pomocą głębokiej stymulacji mózgu oraz tzw. terapie infuzyjne. Zabiegi głębokiej stymulacji są refundowane, ale w ograniczonej liczbie (około 300 rocznie w całej Polsce), jednak sposób organizacji tej procedury (kwalifikacji chorych i prowadzenia po zabiegach) pozostawia wiele do życzenia. Natomiast terapie tzw. infuzyjne (podskórne wlewy apomorfiny oraz dojelitowe wlewy lewodopy- tzw. system Duodopa) nie są w Polsce w ogóle refundowane. Są to metody drogie, ale nie są one wykonywane masowo, zatem ich wpływ na budżet jest niewielki (w pierwszym roku, kiedy wprowadzono by je do refundacji leczeniem objęto by co najwyżej 100-150 chorych!).
Stwarzają natomiast szanse na godne życie tym chorym, którzy nie uzyskują już zadowalającej poprawy po lekach doustnych (standardowych) lub z jakiegoś powodu nie kwalifikują się do operacji. Dodam, że procedury te są refundowane w Czechach, na Słowacji, w Rumunii i Bułgarii… Z zupełnie niezrozumiałych powodów polscy pacjenci są ich całkowicie pozbawieni. Dokumenty w sprawie ich refundacji są złożone w Ministerstwie Zdrowia. Skuteczne leczenie, dostęp do rehabilitacji to szansa na godne życie, mobilność, zdolność do wychodzenia z domu, ale także zmniejszenia groźnych dla życia (i budżetu państwa także) upadków i złamań. Rehabilitacja w Polsce także „nie widzi” tych chorych, nie ma wypracowanych metod fizjoterapii dedykowanej tej grupie chorych, a generalnie wszyscy się ich raczej boją. Chorzy z ch. Parkinsona organizują się i sami opłacają sobie zbiorową rehabilitację. Jest to jeden z elementów działalności Gdyńskiego Stowarzyszenia Chorych na ch. Parkinsona, jedynej na Pomorzu organizacji chorych z tym schorzeniem. W Polsce działają różne stowarzyszenia oraz fundacje choroby Parkinsona, ale ich działania nie są niestety zintegrowane, przez co ich głos jest słabszy.
Rehabilitacja w ch. Parkinsona jest niezwykle ważna i może… przynosić korzyści dla budżetu państwa! Wzorcowy system opieki nad chorymim jaki w tym zakresie działa w Holandii, przyniósł w krótkim czasie zmniejszenie o 50% liczby przypadków złamania szyjki kości udowej na skutek upadków. To spowodowało znaczne oszczędności i zainteresowanie rządu tego typu działalnością. Znowu, ten sposób myślenia w Polsce jest niepopularny wśród organizatorów opieki medycznej, która zajmuje się "gaszeniem pożarów", zamiast racjonalnymi działaniami profilaktycznymi.
W Polsce system opiera się na drabinie dostępu do specjalisty poprzez lekarza rodzinnego. Chorzy leżący w domu, mogą być do specjalisty dowiezieni.
Generalnie system nie przewiduje wizyty neurologa w domu – nie słyszałem o takich przypadkach… poza tym przy wycenie wizyty lekarskiej, jaka obowiązuje w Polsce, poświęcenie 2 godzin na taką wizytę, byłoby postrzegane jako kosztowo niezasadne. Brzmi to oczywiście cynicznie, bo mamy przecież pomóc konkretnemu człowiekowi, ale jednak nasz system opieki ambulatoryjnej nagradza za liczbę przyjętych chorych, a jakością nie zajmuje się wcale.
Wg mojej wiedzy metodami infuzyjnymi leczy się w Polsce w ramach środków własnych jedynie kilku chorych.
O dostępność leków oraz terapii infuzyjnych walczymy od kilku lat – to liczne publikacje, wywiady, konferencje prasowe, spotkania na posiedzeniach komisji w senacie czy sejmie, wizyty w Ministerstwie Zdrowia. Walczymy w sposób indywidualny (listy pacjentów) oraz zorganizowany, jako towarzystwa naukowe oraz fundacje i stowarzyszenia chorych. Wszystko natrafia na mur „niemożliwości”. Pacjenci są sfrustrowani, i trudno im się dziwić, skoro metody te zadomowiły się już dawno w innych krajach, nawet o podobnym do naszego statusie ekonomicznym. My tłumaczymy chorym, że można ich leczyć, ale dodajemy zaraz, że jedynie teoretycznie, bo nie ma refundacji. Wszystkie nasze pomysły racjonalnej, zatem nie tak kosztochłonnej organizacji tych świadczeń trafiają w próżnię.
W czasie ubiegłorocznych obchodów Dnia Choroby Parkinsona na Pomorzu zbieraliśmy podpisy pod petycją do Ministerstwa Zdrowia – to jednak nie zrobiło tam żadnego wrażenia.
Dodatkowym utrudnieniem jest brak centrów referencyjnych – mamy na Pomorzu Poradnię Choroby Parkinsona, Poradnie Zaburzeń Pamięci (obie w Szpitalu św. Wojciecha), ale w świetle polskich przepisów to są normalne poradnie neurologiczne, finansowane na takim samym poziomie jak wszystkie inne poradnie neurologiczne. Chorzy muszą czekać w kolejce, bo liczba świadczeń jest ograniczona wysokością kontraktu z NFZ.
Mimo takiego „smętnego pejzażu” w zakresie opieki nad chorobami neurozwyrodnieniowymi w Polsce nie ustajemy w staraniach, wyjaśnieniach, spotkaniach, aby jednak tę sytuację zmienić. Mimo naszego racjonalnego, naukowego podejścia do zawodu, pozostaje chyba nam tylko sentencja „wiara czyni cuda”. To oddaje poziom też mojej frustracji sytuacją chorych z ch. Parkinsona w Polsce.
Prof. Jarosław Sławek
