Inicjatorami akcji są: Fundacja „Misja Medyczna”, Polska Unia Organizacji Pacjentów, Polskie Stowarzyszenie Diabetyków, Fundacja „Razem w Chorobie” oraz Kancelaria Doradcza - Rafał Piotr Janiszewski.
Kampania informacyjna, działania edukacyjne oraz działania prowadzone z wykorzystaniem mediów elektronicznych pod hasłem „współodpowiedzialni.org” skierowane zostaną do szerokiej grupy pacjentów z chorobami przewlekłymi, organizacji pacjenckich, reprezentujących chorych w większości obszarów terapeutycznych, a także świadczeniodawców realizujących kontrakt z Narodowym Funduszem Zdrowia. Celem akcji jest wsparcie pacjentów oraz organizacji pacjentów w sposobach radzenia sobie z wyzwaniami pandemii. - Zwróciliśmy się do ministra zdrowia z apelem o wsparcie działań, które szczególnie służą zachowaniu ciągłość procesów leczniczych u wszystkich pacjentów z chorobami przewlekłymi – powiedział Krzysztof Suszek z Fundacji „Misja Medyczna”, koordynator akcji „współodpowiedzialni.org”. - Z uwagą wsłuchujemy się w głosy pacjentów, których mamy przyjemność reprezentować, a na podstawie zebranych w ciągu ostatnich kliku dni informacji jasno wynika przed jakimi wyzwaniami stoją dzisiaj nie tylko pacjenci z chorobami przewlekłymi, ale również realizujący proces leczniczy lekarze i świadczeniobiorcy – dodała Monika Zientek, prezes Zarządu Polskiej Unii Organizacji Pacjentów. Wśród kilkuset podnoszonych kwestii w rozmowach z organizacjami oraz pacjentami zostały skatalogowane grupy największych i najpilniejszych potrzeb, które dotyczą:
1. Zapewnienia ciągłości dostaw leków, np. w reumatologii ograniczona dostępności leków Metotreksatu oraz Arechiny. Problemy z dostępnością leków zgłaszają również pacjenci chorujący na nieswoiste zapalenie jelit (NZJ).
2. Grup pacjentów objętych leczeniem biologicznym (szczególnie otrzymujących leki w formie wlewów), którzy otrzymują za pośrednictwem SMS informacje o odwołaniu wizyty bez podania szczegółów dalszego postępowania oraz informacje o zawieszeniu pacjentów w trakcie kwalifikacji do leczenia.
3. Możliwościach dystrybucji leków. Informacje przekazywane za pośrednictwem organizacji pacjentów z obszaru neurologii dotyczą chorych na SM. Dla tej grupy pacjentów problemem jest możliwość odbioru leku osobiście.
4. Możliwościach przedłużania terapii, w której decydującym czynnikiem jest np. wykonanie rezonansu, który w obecnej sytuacji jest wstrzymany.
5. Dostępu do środków dezynfekcji. Problem zgłoszony przez pacjentów objętych terapią żywieniową, którzy mają problemy również z zapewnieniem ciągłości dostaw dla pacjentów na terapii żywieniowej w warunkach domowych. Dla większości z nich jest to jedyna forma utrzymania się przy życiu.
W związku z coraz większymi obawami pacjentów związanymi z dostępnością do procesu leczniczego oraz sygnalizowanymi za pośrednictwem organizacji pacjentów możliwymi konsekwencjami zdrowotnymi inicjatorzy akcji „współodpowiedzialni.org” zwrócili się do ministra zdrowia oraz Rzecznika Praw Pacjenta z apelem o wsparcie planowanych działań:
1. W warstwie obowiązujących przepisów prawa – przypomnienie świadczeniodawcom o obowiązku zapewnienia ciągłości procesu leczniczego oraz konsekwencjach prawnych zaniechania prowadzenia procesu leczniczego.
2. W obszarze informacji dla pacjenta – edukacja w zakresie możliwych działań w sytuacji przerwania procesu leczniczego poprzez utworzenie strony internetowej pod adresem www.wspolodpowiedzialni.org., na której znajdą się aktualne informacje i przydatne porady. Za pośrednictwem strony, w formie ankiety będzie można zgłaszać powody i nieprawidłowości związane z przerywaniem terapii. Już dzisiaj udostępnione zostały skrzynki e-mali dla pacjentów pod adresem: [email protected] i [email protected]., na które można zgłaszać nieprawidłowości oraz propozycje zmian, które znacząco mogą poprawić sytuację pacjentów z chorobami przewlekłymi.
3. Przegląd obowiązujących praw pacjenta w kontekście nowej sytuacji epidemiologicznej - uporządkowanie i przekazanie wiedzy o obowiązujących prawach pacjenta, ważnych szczególnie w okresie pandemii oraz obowiązujących zmian wprowadzonych przez ministra zdrowia takich jak: dostęp przez pacjenta do dokumentacji medycznej.
4. W zakresie udzielania wsparcia psychologicznego dla pacjentów, którzy w wyniku lęku o swoje zdrowie odeszli od leczenia poprzez podkreślenie szczególnej roli organizacji pacjentów oraz zaangażowanie ich w proces i pomoc w kontynuacji leczenia, m.in. dzięki uruchomieniu infolinii, teleporady i spotkań on-line z psychologami.
5. Stworzenia narzędzi dla pacjentów zagrożonych brakiem kontynuowania procesu terapeutycznego, np. poprzez podanie na stronie internetowej projektu telefonów do OW NFZ, biura Rzecznika Praw Pacjenta, do rzeczników praw pacjenta w szpitalach oraz opis możliwych ścieżek postępowania. W sytuacji „zamknięcia drzwi” przez świadczeniodawców wskazanie możliwość skorzystania przez pacjenta z teleporady.
Źródło: mat. prasowe
Warto przeczytać
