Pacjenci z SM czują się dyskryminowani. Tracą też nadzieję na poprawę zdrowia i jakości życia. W opublikowanym 19 sierpnia br. projekcie zmian w wykazach refundacyjnych nie znalazł się bowiem lek o większej skuteczności niż dotychczas stosowane terapie.
- Rządzący w naszym kraju zapomnieli, że ich decyzje to nie tylko kwestie biznesowe, ale przede wszystkim rozstrzygnięcia stanowiące o ludzkim życiu – mówi Tomasz Połeć przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. Neurolodzy są zgodni, że nowy lek fumaran dimetylu jest bardziej skuteczny od dotychczas stosowanych terapii i nie rozumieją, dlaczego nie znalazł się na nowej liście refundacyjnej. - Wyższa skuteczność leku udowodniona w badaniach klinicznych wiąże się zarówno ze zmniejszeniem liczby rzutów choroby jak i zahamowaniem postępu niepełnosprawności– mówi prof. Adam Stępień, kierownik kliniki Neurologicznej Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie. - Dlatego uważam, że ten lek powinien być jak najszybciej szeroko dostępny. Zwłaszcza że chodzi o ludzi młodych mających 25-30 lat, którzy mogą pozostać dłużej samodzielni i odsunąć znacznie w czasie niepełnosprawność, poruszanie się na wózku inwalidzkim i całkowitą zależność od opiekunów– dodaje.
Pacjenci podkreślają, że refundacja tych leków jest opłacalna także dla społeczeństwa, bo środki wydane na leczenie i rehabilitację wracają w postaci podatków, które płacą nadal aktywni zawodowo i społecznie chorzy na SM. Obecnie w ramach tzw. pierwszej linii leczenia otrzymują oni leki (interferony beta lub octan glatirameru) w formie iniekcji podskórnych lub domięśniowych, które nie dla każdego chorego są łatwe do zaakceptowania. – Problemem są nie tylko bolesne zastrzyki, ale również ślady po igłach, które wyglądają jak u osób zażywających narkotyki. Strach przed kolejnym wkłuciem wielu chorych zmusza to zaprzestania terapii – mówi Tomasz Połeć.
PTSR zamierza interweniować u ministra zdrowia w sprawie poprawy dostępu do leczenia w Polsce. - Uważamy, że żadne polityczne zawirowania nie usprawiedliwiają pozostawienia chorych samym sobie. A zwlekanie z wprowadzeniem nowoczesnych leków to dramaty wielu ludzi – podkreśla przewodniczący Stowarzyszenia.
Stwardnienie rozsiane jest nieuleczalną chorobą neurologiczną o podłożu autoimmunologicznym, która ujawnia się głównie u młodych osób między 20. a 40. rokiem życia. Atakuje nagle w pełni sprawnych ludzi, którzy tracą władzę w nogach, tracą wzrok lub przestają mówić. SM jest najczęstszą przyczyną niepełnosprawności młodych. Dzięki leczeniu i rehabilitacji można zwolnić postęp choroby. Niestety, wskutek braku odpowiedniego dostępu do leków i leczenia, jakość życia osób z SM w Polsce jest jedną z najgorszych w Europie. Należymy do krajów o najniższej liczbie leczonych. Z powodu zbyt ostrych kryteriów kwalifikujących do terapii korzysta z niej zaledwie 15% chorych.
