Jak pomóc chorym na chorobę Fabry’ego, którzy przez 18 lat czekają na refundację skutecznego leku?
Całym sercem będę wspierać osoby z chorobą Fabry’ego. Rozmawiałam z pacjentami chorymi na tę chorobę i będę robić wszystko, żeby leki, które poprawiają im jakość życia, były dla nich dostępne. Pacjenci walczą o to już 18 lat. Jestem pierwszy raz w polskim parlamencie i z tym problemem zetknęłam się po raz pierwszy. Dzisiejsze wystąpienie osoby z chorobą Farby’ego bardzo poruszyło mnie i moją koleżankę. Dlatego myślę, że zrobimy wszystko, aby pacjenci wreszcie poczuli się zadowoleni, a ich jakość życia uległa poprawie.
Czy państwo polskie stać na refundowanie leczenia chorób rzadkich?
Cieszę się bardzo, że Ministerstwo Zdrowia bardzo się zaangażowało w choroby rzadkie. Uważam, że każdy pacjent zasługuje na to, aby żyć w jak najlepszym komforcie. Państwo polskie przynajmniej w części powinno mieć pieniądze na refundowanie chorób rzadkich. Tak jak powiedział minister zdrowia, może nie dogonimy krajów wyżej rozwiniętych, ale zrobimy wszystko, aby poprawić jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi.
