Proszę o wskazanie głównych wyzwań prawidłowej opieki nad pacjentami z chorobami zapalnymi stawów w Polsce. Co dobrego zadziało się ostatnio w tym obszarze terapeutycznym?
Są dwie prawdy, z którymi się musimy zmierzyć. To po pierwsze narastająca liczba chorych, którzy zaczynają chorować na zapalne choroby reumatyczne. Po drugie, konieczne jest objęcie opieką chorych w jak najwcześniejszych okresach choroby. Gwarantuje to największą skuteczność. Z dobrych rzeczy trzeba wspomnieć o pojawieniu się pilotażu, o który walczyłam przez dziesięć lat. Chodzi o kompleksową opiekę nad pacjentami z wczesnym zapaleniem stawów. Pozwoli to zapewnić im opiekę koordynowaną, zabezpieczy konsultację niezbędnych specjalistów i ułatwi bezpieczne prowadzenie pacjenta w systemie. Będzie to zagwarantowane każdemu z chorych.
Nadzoruje pani ten pilotaż. Na jakim etapie jest jego wdrażanie? Jakiego są założenia i cele projektu? Jacy pacjenci mogą z niego skorzystać?
Jesteśmy na etapie zakończenia konsultacji publicznych. Po nich w 15 ośrodkach w kraju, zlokalizowanych w 11 województwach, będzie uruchamiany program. Skorzystać z niego będzie mógł każdy chory, który się zaczyna borykać z obrzękiem chociażby pojedynczego stawu. Dalsze etapy opieki to chorzy, którzy cierpią na reumatoidalne zapalenie stawów i całą grupę spondyloartropatii, czyli najczęstsze zapalne choroby reumatyczne, które mogą być diagnozowane i prowadzone w warunkach ambulatoryjnych.
Toczeń rumieniowy układowy to poważna choroba autoimmunologiczna wywołująca przewlekły proces zapalny w wielu tkankach i organach. Jakie czynniki mają wpływ na rozwój tocznia?
W toczniu rumieniowatym układowym, podobnie jak w innych zapalnych chorobach reumatycznych, mamy czynniki genetyczne (40 proc.) i czynniki środowiskowe. Choroba może się objawiać wielonarządowo. U 30 proc. chorych zaczyna się obrzękiem stawów. Problem w tej chorobie polega na dużych opóźnieniach diagnostycznych. Pacjenci często trafiają już z objawami narządowymi, które są nieodwracalne. Zajęty może być każdy narząd, a choroba dotyczy głównie młodych kobiet. Niezwykłe ważne jest właściwe leczenie i podjęcie go na wczesnych etapach choroby.
Na toczeń chorują ludzie młodzi, w tym głównie kobiety. Jakie konsekwencje ma to schorzenie szczególnie u kobiet? Czy istnieje szansa na podniesienie jakości życia pacjentów? Czy pacjenci w Polsce mają dostęp do nowoczesnego leczenia biologicznego?
Trzeba sobie brutalnie powiedzieć, że toczeń rumieniowaty układowy jest chorobą śmiertelną.Do tej pory nie udało nam się wydłużyć życia pacjentek. Wynika to głównie z tego, że jesteśmy skazani na długotrwałe stosowanie glikokortykosteroidoterapii, ponieważ do tej pory nie mieliśmy skutecznego leczenia. W tej chwili pojawia się możliwość zastosowania leków, które mogą zredukować albo całkowicie umożliwić odstawienie glikokortykosteroidów, a to zdecydowanie pozwoli na poprawę jakości życia pacjentek.
W jakim kierunku powinien przebiegać dalszy rozwój opieki koordynowanej w obszarze reumatologii?
Przede wszystkim powinny być nim objęte inne choroby. Przeprowadzamy pilotaż na najczęstszych chorobach zapalnych. To największa grupa populacyjna. Mamy też szereg innych chorób i pacjentów, którymi trzeba się zaopiekować. Tę opiekę powinnyśmy częściowo realizować w warunkach szpitalnych, bo to bardzo skomplikowane choroby.
Dziękuję za rozmowę.
