Co w nowym 2016 roku powinno zmienić się pilnie w pakiecie onkologicznym, czy może nie wymaga on w tej chwili zmian?
Wymaga. Pakiet onkologiczny był odpowiedzią Ministerstwa Zdrowia na prośbę ówczesnego premiera, czyli Donalda Tuska o uporządkowanie spraw w onkologii, które były bardzo zaniedbane. Wszystko zaczęło się od listu do premiera, prezydenta i ministra zdrowia z prośbą o zniesienie limitów w onkologii. Wystosowałem go w imieniu Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, któremu wówczas przewodniczyłem. Uznaliśmy bowiem, że jako lekarze nie możemy akceptować sytuacji, w której nasi chorzy dowiadywali się, że mają czekać na leczenie, bo skończyły się limity. List spowodował szybką reakcję premiera, który zwrócił się do ministra zdrowia o rozwiązanie tej sytuacji i obiecał osobisty patronat. Działania podjęte przez ministerstwo poszły jednak w złym kierunku.
Czy zabrakło konsultacji ze środowiskiem ekspertów?
Pakiet był przygotowywany w bardzo wąskim gronie osób, bez łączności z praktyką. Teoretycznie społeczne konsultacje odbywały się, bo taki jest formalny wymóg. Wiem, że do projektu zgłoszono mnóstwo uwag; moje liczyły 57 stron. Prace odbywały się jednak w takim tempie, że najpewniej nikt tych uwag nawet nie przeczytał, nie mówiąc o ich uwzględnieniu w ostatecznym dokumencie.
Pakiet jest jaskrawym przykładem nadregulacji prawa - zastosowano w nim „siłowe” rozwiązania ustawowe, niepozwalające na elastyczność i adaptację. Jako przykład podam, że pod rygorem usunięcia chorego z pakietu nie można zmienić decyzji konsylium, w tym dokonać niezbędnej modyfikacji leczenia, bo raz podjęta decyzja jest wiążąca. Umieszczenie wielu założeń pakietu w ustawie zamiast w rozporządzeniach ministra, zarządzeniach prezesa NFZ, lub wręcz w umowach między jednostką leczącą a NFZ spowodowało, że zasadnicze błędy pakietu można zmienić wyłącznie drogą nowelizacji ustawy. To kuriozum, które kłóci się z zawartą w preambule polskiej konstytucji zasadą pomocniczości państwa.
Obudowanie pakietu ogromną liczbą biurokratycznych przepisów bardzo utrudnia jego realizację. Jeden z byłych wiceministrów zdrowia określił to trafnie jako limitowanie nielimitowanych świadczeń. Sztandarowym przykładem jest osławiona karta DILO. Ten wielostronicowy dokument służy wyłącznie rozliczaniu procedur z NFZ. W założeniu miał być drogowskazem, formą historii choroby chorego, ale nikt go nie używa w tym celu. Ewidentnym błędem pakietu, co sygnalizowaliśmy w procesie konsultacji, było uzależnienie rozpoczęcia diagnostyki od działań podejmowanych przez lekarzy POZ. Lekarze ci odgrywają ogromną rolę w systemie, jednak to najczęściej nie oni prowadzą diagnostykę onkologiczną i nie można na nich przenosić tak dużej odpowiedzialności za ten proces. Opór lekarzy POZ wyrażany na przełomie 2014 roku wynikał właśnie z tej „nienaturalnej” konstrukcji, w której obciążono ich zadaniami, na które nie byli przygotowani. Na dodatek, za ich niesatysfakcjonujące wykonanie są oni publicznie piętnowani (przymusowe szkolenie, zawieszenie możliwości wypełniania kart DILO, skutkujące niemożnością uruchomienia diagnostyki u swoich pacjentów). W efekcie lekarze POZ unikają wystawiania kart lub wystawiają je na podstawie zalecenia lekarzy specjalistów, co jest działaniem paradoksalnym i niezgodnym z literą i duchem założeń pakietu. Ponadto pakiet był wdrażany chaotycznie i bez adekwatnego przygotowania (np. awarie systemu DILO, niewystarczająca informacja o mechanizmach działania, nieprzygotowanie Krajowego Rejestru Nowotworów do nowych zadań).
Czy poprawiła się sytuacja chorych na nowotwory? Minęło trochę czasu, czy prowadzone są analizy w tej kwestii?
Wszystkie znane mi oficjalne raporty dotyczą wyłącznie chorych objętych pakietem. Jako „sukces” pakietu podawane są rosnące liczby wypełnianych kart DILO, co jest nieporozumieniem, bo są to setki tysięcy godzin zmarnowanych przez lekarzy na wypełnianie bezwartościowego i niepotrzebnego dokumentu. Wśród chorych, którym udało się przejść przez ten tor przeszkód, czas oczekiwania rzeczywiście się skrócił. Al dotyczy to jedynie etapu wejścia do systemu, bowiem rozpoczęcie leczenia w określonym terminie jest warunkiem rozliczenia świadczenia. Ale już na przykład kolejne badania diagnostyczne, często konieczne w procesie leczenia chorego, nie są objęte tym przywilejem. W efekcie chorzy muszą na nie czekać tak, jak do tej pory lub nawet dłużej. Poza tym wielu chorych z różnych powodów nie znalazło się w pakiecie lub z niego „wypadli” – ci zostali przesunięci na koniec kolejki. Nie widziałem oficjalnych danych, które pokazywałyby, czy poprawiła się sytuacja w odniesieniu do ogółu chorych, a informacje z niezależnych źródeł wskazują, że nie udało się tego osiągnąć. Poza tym przyspieszenie procesu diagnostyki i leczenia odbyło się kosztem jakości, bo często brakuje czasu na wykonanie ważnych procedur diagnostycznych. W pakiecie nie ma ani jednego kryterium jakościowego, choć w onkologii jakość działania jest równie ważna jak szybkość.
Dotychczasowe próby „poprawiania” pakietu były powierzchowne i raczej kosmetyczne. Wymaga on więc głębokiego „przeorania” z zachowaniem wszystkiego, co jest w nim dobre - zniesienia limitów na świadczenia diagnostyczno-lecznicze, koordynacji opieki medycznej, czy wielodyscyplinarności podejmowania decyzji. Trzeba natomiast wyeliminować całą nadbudowaną część administracyjną, która niczemu nie służy, a często uniemożliwia racjonalne działanie.
Jakie oczekiwania ma środowisko onkologów wobec nowego ministra zdrowia. Czy dotyczą one głównie pakietu onkologicznego?
Spotkaliśmy się z panem ministrem w gronie szefów towarzystw onkologicznych i konsultantów w dziedzinach onkologicznych. Zaproponowaliśmy działania naprawcze dotyczące pakietu, w tym zwłaszcza odbiurokratyzowanie procesu diagnostyczno-terapeutycznego i usunięcie przepisów dotyczących karty DILO. Obok ośrodków szybkiej terapii chcemy na bazie istniejących instytucji stworzyć ośrodki szybkiej diagnostyki nowotworów, które będą zwolnione z limitów ilościowych ale także monitorowane pod względem jakości postępowania. Pociąga to za sobą konieczność wprowadzenia do pakietu określonych wskaźników jakości, ale wiele z nich jest już obecnie w systemie i trzeba je jedynie odpowiednio wykorzystać. Zaproponowaliśmy także podniesienie rangi przygotowywanych przez towarzystwa onkologiczne zaleceń postępowania klinicznego opartych o EBM, przy zachowaniu niezbędnego poziomu autonomii decyzyjnej lekarza. Kolejnym postulatem było wprowadzenie referencyjności ośrodków onkologicznych, wyłonienie centrów doskonałości w nowotworach rzadkich i ośrodków kompetencji w najczęstszych (np. raku piersi, raku jelita grubego, raku gruczołu krokowego, raku płuca). Zwróciliśmy uwagę, że konieczna jest poprawa kompletności i jakości systemu gromadzenia oraz analizowania danych epidemiologicznych, także danych o przebiegu i efektach leczenia (wskaźniki jakości postępowania). Proponujemy również wprowadzenie mechanizmów koordynacji opieki onkologicznej, odpowiedniego do potrzeb lokowania kadr i wyposażenia oraz właściwego finansowanie świadczeń. W tym celu konieczna jest ich właściwa wycena z uwzględnieniem realnych kosztów, a równoczesnie zapobiegająca selekcji pacjentów i terapii pod kątem ich opłacalności. Wskazujemy również na potrzebę poprawy jakości i właściwą wycenę diagnostyki patomorfologicznej i genetyczno-molekularnej.
Uważamy za konieczny rozwój onkologii w uniwersytetach medycznych, a w szczególności stworzenie tam zakładów radioterapii których w szpitalach klinicznych prawie nie ma. Szpitale te, będące z reguły największymi jednostkami lecznictwa w poszczególnych rejonach, muszą mieć możliwość realizacji wszystkich podstawowych metod leczenia nowotworów. Brak pełnoprofilowych katedr onkologii skutkuje rażąco niską liczbą samodzielnych pracowników nauki, niezadowalającym poziomem nauczania i narastającym niedoborem specjalistów dziedzin onkologicznych w Polsce.
Jak umówili się Państwo z ministrem? Czy jest jakaś mapa działań?
Minister obiecał nam podjęcie działań w celu poprawy pakietu onkologicznego, a przede wszystkim rozpoczęcie wdrażania „Strategii walki z rakiem w Polsce na lata 2015-2024”, w której zawartych jest szereg wymienionych wyżej postulatów. Ten obszerny dokument (dostępny na www.walkazrakiem.pl), opracowany przez kilkanaście towarzystw naukowych, przedstawicieli chorych na nowotwory i liczne grono ekspertów, złożyliśmy w czerwcu 2014 roku na ręce ówczesnego ministra zdrowia. Niestety do tej pory nie stał się on oficjalnym dokumentem państwowym, a jego wdrażanie jest bardzo powolne i cząstkowe. W efekcie większość działań w tej dziedzinie ma nadal charakter interwencyjny, a nie strategiczny. Polska jest jednym z nielicznych krajów europejskich, które nie realizują narodowej strategii walki z rakiem, czyli tzw. cancer planu, co za granicą budzi konsternację. Wdrożenie tego planu jest potrzebą chwili, bo walka z rakiem to nie tylko problem medyczny, ale także profilaktyka pierwotna i wtórna, edukacja społeczna, szkolenie przed- i podyplomowe kadr medycznych, rozwój badań naukowych, wychodzenie z choroby, a także szereg zagadnień społecznych, psychologicznych czy ekonomicznych. Te wszystkie sprawy należy w Polsce skoordynować i uporządkować, bo bez tego nadal będziemy w ogonie Europy w dziedzinie walki z rakiem.
