Pacjenci z nieswoistym zapaleniem jelit potrzebują opieki koordynowanej. Kiedy możemy liczyć na wprowadzenie takiego modelu opieki nad chorymi?
Wydawało mi się, że zawsze było zielone światło dla tego modelu opieki, ale próby legislacji tego świadczenia trwają już od ponad półtora roku. W tej chwili jesteśmy na etapie opracowywania pilotażu takiego modelu w NFZ. Być może będzie on realizowany w 20 ośrodkach. Czekamy na aprobatę ze strony NFZ i zarządzenie prezesa NFZ. Widzimy bardzo dużo dobrej woli ze strony Andrzeja Jacyny, dlatego mamy nadzieję, że może na początku przyszłego roku taki pilotaż ruszy.
Pilotaż zakłada, że ośrodek, który przystąpi do realizacji takiego świadczenia, będzie miał cały panel usług dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna, możliwość wszystkich konsultacji, zapewnienia dostępności i prawidłowej diagnostyki, a przede wszystkim zapewnienia szybszej ścieżki dostępu do gastroenterologa. A ci pacjenci, na wzór onkologicznych powinni mieć szybszą ścieżkę dostępności w zaostrzeniu. Jeśli będą w tych samych ośrodkach, gdzie będzie koordynator, który będzie w stanie wyłapać, kiedy jest zaostrzenie choroby, ośrodki te będą musiały zagwarantować szybszą ścieżkę dostępu, konieczność konsultacji, dostępu do chirurga, opieki stomijnej, psychologa, dietetyka (jeśli będzie potrzeba), czyli całą kompleksową opiekę. W ośrodkach będą przede wszystkim lekarze, którzy wiedzą jak zajmować się takim pacjentem i mają doświadczenie w nowoczesnych terapiach np. biologicznych. Obecnie program leczenia biologicznego jest dostępny w wielu ośrodkach, ale są takie, które leczą 2-3 pacjentów rocznie, więc nie mogą mieć doświadczenia, i takie, które leczą rocznie kilkuset takich pacjentów. Dodatkowo, poza oddzielną ścieżką dostępu oraz dostępnością do różnych konsultacji specjalistycznych, chcemy również współpracy z POZ i z AOS. Ten model dostosowany jest do polskich warunków, ale wzorowaliśmy się na modelu funkcjonującym w wielu krajach europejskich. Koordynatorem na Zachodzie jest pielęgniarka. W Polsce, ze względu na lepszą dostępność, będzie to prawdopodobnie absolwent zdrowia publicznego. Musi to być osoba, która jest w stanie przeprowadzić pierwszą rozmowę z pacjentem oraz pokierować go przez ścieżkę medyczną. Ten model zakłada dostępność do nowoczesnej diagnostyki, do kalprotektyny, do możliwości monitorowania leczenia biologicznego poziomem leku, co może wbrew pozorom przynieść oszczędności. Monitorując poziom leku, możemy wydłużać odstępy pomiędzy dawkami, możemy je też skracać, czyli działać rozsądniej i leczyć lepiej, nie zawsze drożej, czasami nawet taniej.
Wspomniała Pani o leczeniu biologicznym. A jak wygląda u nas dostęp do tego leczenia?
Dostęp do leczenia biologicznego poprawia się. Z każdym rokiem jest trochę lepiej. Ale niestety nie jest to jeszcze to, czego oczekujemy. Poprawiły się programy leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna, zwiększyła się dostępność szczególnie u dzieci. Wydłużył się czas leczenia u dzieci jak i dorosłych. Wszedł nowy lek we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego - wedolizumab. Program leczenia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego jest bardziej przyjazny dla lekarzy, bo łatwiejszy do modyfikowania. Trochę się więc poprawiło, ale jeszcze dużo przed nami do zrobienia.
Czego jeszcze brakuje?
W chorobie Leśniowskiego-Crohna w zasadzie poza infliksymabem, adalimumabem, czyli lekami anty TNF-α nie mamy żadnych nowych terapii, a takie już są. Jest wedolizumab, który jest już we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego, a nie ma go ciągle w chorobie Leśniowskiego-Crohna, oraz jest ustekinumab, czyli inhibitor interleukiny 23 12, który jest zarejestrowany szczególnie dla tych pacjentów, którzy utracili odpowiedź na leki anty TNF-α.. Czyli dla takich pacjentów, dla których nie mamy już żadnej propozycji. I on też nie jest dostępny, aczkolwiek jest w trakcie oceny, więc być może sytuacja się poprawi.
A pacjentami są na ogół bardzo młodzi ludzie, którzy mogliby pracować, zakładać rodziny…
Tak. I mamy pełne przekonanie, że gdyby byli lepiej leczeni, to mogliby pracować, korzystać z życia i zakładać rodziny. Mamy takie badanie, które pokazuje skuteczność TtoT czyli treat to target (lecz do celu) pokazujące inny sposób myślenia o pacjencie z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Nie leczymy, by objawy pacjenta się poprawiły, ale by wygoić błonę śluzową. Monitorujemy leczenie, zmieniamy dawki, czyli leczymy lepiej i mądrzej w wybranych ośrodkach po to, żeby pacjenta lepiej prowadzić. Strategia TtoT jest znana od dawna, np. w cukrzycy, gdzie takim zakładanym monitorem jest np. hemoglobina glikowana. Podobnie w nadciśnieniu. Pacjent ma mieć ciśnienie poniżej 140/90. Mamy już takie markety w chorobie Leśniowskiego-Crohna i też tak chcemy leczyć: lepiej, żeby pacjent dobrze rokował na przyszłość, a nie tylko by uzyskał poprawę kliniczną w danym momencie.
