- Jest pewna grupa dzieci poza okienkiem refundacji. Rodzice tych dzieci wciąż w różnych zbiórkach gromadzą pieniądze. Zastanawiamy się nad tym, jak wyjść im naprzeciw – mówił w piątek rano w radiu wiceminister zdrowia Waldemar Kraska.
To nie przypadek, że akurat ten polityk zabrał głos – w klubie PiS w temacie refundacji terapii genowej dosłownie wrze. To, co mogło być i powinno być sukcesem, czyli kompleksowy program leczenia SMA, począwszy od badań przesiewowych po refundację wszystkich dostępnych terapii, okazało się katastrofą wizerunkową, bo uwaga opinii publicznej koncentruje się wokół grupy dzieci, którym resort zdrowia „odmówił refundacji”. W skrajnych przekazach – odmówił leczenia, choć to oczywista nieprawda, bo leczenie ma zagwarantowany każdy pacjent ze SMA.
W czwartek w Sejmie decyzje rządu – odpowiadając na pytania posłów PiS – chwalił odpowiedzialny za politykę lekową Maciej Miłkowski. Nie musiał się zresztą starać, bo pytania były, bardzo oględnie rzecz ujmując, niekontrowersyjne. - Czy w innych krajach europejskich terapie przeciwko SMA są równie szeroko dostępne co w Polsce? Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych ocenia, że Polska jest jednym z czterech krajów najlepiej sobie radzących na świecie, biorąc pod uwagę standardy leczenia SMA – pytał (?) Waldemar Andzel. Wiceministrowi pozostało się zgodzić, że Polska radzi sobie wyśmienicie, a program, zaprezentowany pod koniec sierpnia, stawia nas w absolutnej światowej czołówce.
Piątkowa wypowiedź Waldemara Kraski potwierdza jednak to, o czym głośno jest w kuluarach – politycy PiS chcą, by odebrać opozycji, Rzecznikowi Praw Obywatelskich i przede wszystkim rodzicom dzieci, które „znalazły się poza okienkiem” argumenty.
Chcą, by ministerstwo znalazło sposób na sfinansowanie leczenia przynajmniej dla części tych, którzy w tej chwili nie mają na to szans. W pierwszej kolejności – dzieci zdiagnozowanych w programie badań przesiewowych, spełniających kryterium wieku, które zaczęły leczenie nusinersenem, co wykluczyło je z możliwości refundacji leczenia terapią genową.
Zamieszanie wokół finansowania terapii genowej ma w stu procentach wymiar komunikacyjny – popełniony na samym początku błąd, jakim było przejście do porządku dziennego nad stosunkowo nieliczną grupą dzieci, które dostały od lekarzy nadzieję na terapię genową – choć oczywiście na zasadach komercyjnych. Trudno wyjaśnić rodzicom, dlaczego komercyjnie można podać terapię genową (i to zarówno w USA jak i w Polsce) po miesiącach – w niektórych przypadkach naprawdę wielu miesiącach! – leczenia nusinersenem, a w przypadku dostępu finansowanego ze środków publicznych słyszą oni, że nie jest to możliwe ze względu na brak badań klinicznych. Trudno wyjaśnić, dlaczego, choć w dokumentach rejestracji leku producent bazuje na masie ciała, Ministerstwo Zdrowia przyjmuje restrykcyjne kryterium wieku. Nawet, jeśli te kwestie są oczywiste dla urzędników i ekspertów, jak argumentował choćby Rzecznik Praw Obywatelskich – najbardziej zainteresowani też mają prawo do otrzymania zrozumiałej dla nich informacji w sprawie kwalifikacji (bądź nie) do programu lekowego.
