Plan został przyjęty, a czy zostanie wdrożony?
Choroby rzadkie to grupa zróżnicowanych, przewlekłych schorzeń, które cechuje niska częstość występowania – poniżej 5 przypadków na 10 tysięcy osób. W Polsce na te choroby cierpi od 2 do 3 milionów ludzi. Diagnoza takich chorób jest często długotrwała i skomplikowana, a same schorzenia są zwykle poważne, przewlekłe, a niekiedy zagrażające życiu.
Plan przewiduje szereg rozwiązań, które mają na celu zapewnienie kompleksowej i skoordynowanej opieki zdrowotnej, a także zwiększenie dostępności do nowoczesnej aparatury medycznej, leków oraz specjalnych środków żywieniowych. Na realizację tych celów przewidziano budżet w wysokości blisko 100 milionów złotych.
Główne założenia planu
- Powstanie ośrodków eksperckich chorób rzadkich
Plan zakłada utworzenie nowych Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, które będą realizować świadczenia zdrowotne z myślą o pacjentach cierpiących na te schorzenia. Celem tych ośrodków jest zapewnienie wysokospecjalistycznej opieki medycznej, w tym dostępu do zaawansowanych badań diagnostycznych i leczenia. - Poprawa dostępu do badań
Zgodnie z planem, do 31 grudnia 2024 roku mają zostać przeprowadzone analizy dotyczące uzupełnienia wykazu świadczeń gwarantowanych oraz sposobu finansowania badań genetycznych. Również wysokospecjalistyczne badania niegenetyczne, które są kluczowe w diagnostyce i monitorowaniu chorób rzadkich, będą poddane analizie finansowania. Na tej podstawie, do 31 marca 2025 roku, uzupełnione zostaną świadczenia gwarantowane w tym zakresie. - Kontrola jakości laboratoriów
Wprowadzona zostanie kontrola jakości laboratoriów, które wykonują wielkoskalowe badania genomowe, niezbędne w diagnostyce genetycznej chorób rzadkich. Ma to na celu zapewnienie najwyższej jakości diagnostyki i bezpieczeństwa pacjentów. - Dostęp do nowoczesnej aparatury i leków
Plan przewiduje zwiększenie dostępności do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i specjalistycznych środków żywieniowych, które są kluczowe w leczeniu chorób rzadkich. - Infrastruktura medyczna
Poprawiona zostanie infrastruktura podmiotów leczniczych, co ma na celu podniesienie jakości opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. - Rozwój platformy informacyjnej „Choroby Rzadkie”
Uruchomiona w październiku 2023 roku Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” będzie regularnie aktualizowana i wzbogacana o nowe informacje. Ma to na celu poszerzenie wiedzy na temat chorób rzadkich oraz wspieranie pacjentów i ich rodzin w dostępie do rzetelnych informacji. - Kampania społeczna
W celu zwiększenia świadomości społecznej na temat chorób rzadkich zostanie przeprowadzona ogólnopolska kampania społeczna. Ma ona na celu edukację społeczeństwa oraz zwiększenie empatii i zrozumienia dla osób dotkniętych tymi schorzeniami. - System dla chorób rzadkich
Stworzony zostanie System dla Chorób Rzadkich, który będzie gromadził dane z Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich oraz Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką. System ten będzie kluczowy dla monitorowania opieki medycznej nad pacjentami oraz zapewnienia im większego bezpieczeństwa.
Źródło: MZ
