W tym roku będzie można wziąć udział w kampanii prowadzonej na kanałach społecznościowych.
Nadciśnienie płucne (NP) jest rzadką, szybko postępującą, śmiertelnie niebezpieczną chorobą, która atakuje płuca i serce. NP to zespół objawów klinicznych spowodowanych wzrostem ciśnienia w krążeniu płucnym, czyli w obiegu krwi pomiędzy prawą komorą, płucami, a lewym przedsionkiem serca.
Istnieje kilka kategorii tej choroby: NP spowodowane wrodzoną wadą serca, NP w przebiegu chorób płuc, NP o wieloczynnikowym patomechanizmie, przewlekłe zakrzepowo-zatorowe NP oraz tętnicze nadciśnienie płucne. Te dwie ostatnie postaci choroby są najgroźniejsze.
Nadciśnienie płucne to rzadka choroba, ale może na nią zachorować każdy. Często pojawia się bez przyczyny, a jego symptomy są najczęściej bagatelizowane zarówno przez samych pacjentów, jak i lekarzy, ponieważ niejednokrotnie są takie same, jak w przebiegu innych chorób, znacznie bardziej rozpowszechnionych. Są to : uczucie zmęczenia, znużenia, duszności, trudności w oddychaniu, mozolne wykonywanie nawet najprostszych czynności domowych, zawroty głowy, suchy kaszel.
Chorzy tłumaczą sobie swój stan przepracowaniem, brakiem snu, otyłością. A choroba postępuje – z każdym miesiącem jest coraz gorzej – pojawiają się obrzęki nóg, zasinienie ust, krwioplucie, zasłabnięcia. Dlatego nie należy lekceważyć nawet łagodnych objawów. W przypadku NP nie można niestety mówić o zapobieganiu chorobie, dlatego tak ważne jest wczesne wykrycie i szybkie wdrożenie odpowiedniej terapii, bo blisko połowa nieleczonych pacjentów cierpiących na nadciśnienie płucne umiera w przeciągu dwóch la.
Niestety, liczba chorych jest trudna do ustalenia. Postawienie prawidłowej diagnozy z uwagi na niespecyficzne objawy to proces, który może trwać nawet kilka lat. Tymczasem im wcześniej rozpocznie się leczenie, tym bardziej jest ono skuteczne. Aktualnie w Polsce leczy się około 1300 chorych cierpiących na tętnicze NP i przewlekłe zakrzepowo-zatorowe NP. Średnia wieku pacjentów to około 35 lat. Kobiety chorują 2 razy częściej niż mężczyźni. Dzieci także mogą być dotknięte tym schorzeniem. Nadciśnienie płucne jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę, ponieważ może zwiększać ryzyko zgonu, które według opinii ekspertów szacowane jest nawet na 30-50 proc. Ciąża jest nie tylko niebezpieczna dla matki, ale może powodować wewnątrzmaciczne opóźnienie rozwoju i obumarcie płodu.
U Alicji Morze tętnicze nadciśnienie płucne zdiagnozowano w 1997 r. Nie było wówczas leków, a choroba postępowała. Doprowadziło to do tego, że nawet mówienie było dla niej zbyt dużym wysiłkiem. Lekarze dawali jej od 6 miesięcy do 3 lat życia.
Dzięki zaangażowaniu prof. Adama Torbickiego, wybitnego kardiologa rozpoczęto rekrutację także polskich pacjentów do badań klinicznych nad pierwszym lekiem celowanym w NP. Pani Alicja została do nich zakwalifikowana jako pierwsza osoba w Polsce i druga w Europie. Prawdopodobnie jest najdłużej żyjącym na świecie pacjentem z pompą podającą lek. Dzisiaj swoją wiedzę i doświadczenie przekazuje innym. Jest prezesem Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół, powołanego do tego, aby wspierać i edukować osoby zmagające się z ta straszną chorobą.
– Trudność leczenia nadciśnienia płucnego polega na tym, że późno się je diagnozuje – mówi Alicja Morze, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół. – Chorzy bagatelizują objawy, a kiedy w końcu trafią do lekarza, są źle diagnozowani. Lekarze zalecają im więcej czasu na relaks, mniej stresu, poprawę kondycji. W ten sposób od wystąpienia objawów do diagnozy mija nawet 2-3 lata. Choroba w tym czasie cały czas postępuje, a upływ czasu bez postawionej diagnozy zmniejsza szansę chorych na przeżycie. Dlatego staramy się jak najszerzej informować o Nadciśnieniu Płucnym – jego objawach, badaniach profilaktycznych, leczeniu.
Podczas obchodów Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego ponad 80 organizacji wspierających chorych na całym świecie będzie prowadzić akcje zwiększające świadomość i zrozumienie choroby. W tym roku działania będą również prowadzone w social media, np. Facebooku lub Twitterze. Organizacje zachęcają do robienia zdjęć lub filmów rąk ułożonych na kształt motyla. Publikowanie ich na profilach społecznościowych z hashtagiem #GlobalWave4PH oraz oznaczanie przyjaciół i rodziny pozwoli trafić z obchodami do większego grona odbiorców. Dodatkowo, aby wyrazić wsparcie dla chorych, będzie można użyć specjalnej nakładki na swoje zdjęcie profilowe na FB.
