Kończy się kwiecień. To miesiąc świadomości autyzmu. Ustanowienie go ma podnosić świadomość społeczną na temat zaburzeń rozwojowych. Jak wiele już wiemy o autyzmie?
Świadomość społeczna i wiedza na temat spektrum autyzmu są już zdecydowanie większe, niż 30 lat temu. Wciąż jest jednak tak, że przeciętna osoba często w ogóle nie słyszała, a jeżeli nawet słyszała o autyzmie, to ta wiedza bardzo często jest oparta na nieprawdziwych przekonaniach, mitach i stereotypach. Wydaje mi się, że wszystkie działania, które zmierzają do przekazywania wiedzy, podnoszenia tej świadomości są niezwykle ważne. Im więcej będziemy wiedzieć jako społeczeństwo, tym lepiej będziemy w stanie zrozumieć osoby ze spektrum autyzmu, a dzięki temu lepiej je wspierać.
Wiemy, że z autyzmem wiążą się zaburzenia komunikacji, interakcji z innymi ludźmi. Pojawiają się też nietypowe zachowania. Czym to jest spowodowane?
Tak do końca nie wiemy, jakie są przyczyny spektrum autyzmu. Wiemy, że są to zaburzenia neurorozwojowe na podłożu genetycznym, natomiast nie ma jednego genu czy jednej grupy genów, która by była odpowiedzialna za to, że spektrum się pojawi lub nie. Wciąż trwają badania i pojawiają się informacje, że spektrum jest powiązane z jakimiś genami, ale jest ich bardzo wiele. W związku z tym, żadne badania genetyczne nie pomogą nam zdiagnozować spektrum autyzmu i nie wyjaśniają przyczyny. Wiemy na pewno, że układ nerwowy, szczególnie jeżeli mówimy o mózgu, rozwija się inaczej, odbiera inaczej informacje i inaczej je przetwarza. W związku z tym buduje się trochę inny obraz świata. Inny to nie znaczy, że gorszy. Po prostu odmienny. Powiedziałam, że nie ma genu, który odpowiada za spektrum autyzmu i to jest prawda. Natomiast czynnik genetyczny jest wyraźny, ponieważ są takie rodziny, w których jest więcej, niż jedna osoba w spektrum.
Coraz więcej też stawia się diagnoz autyzmu. Z czego to wynika? Rzeczywiście jest coraz więcej takich zaburzeń, czy może po prostu wcześniej nie były rozpoznawane i mówiło się o tym, że dziecko jest inne, niegrzeczne lub wycofane?
Myślę, że to wynika z kilku różnych czynników. Mamy w tej chwili inne kryteria diagnostyczne, niż te, które były w latach osiemdziesiątych czy nawet w latach 90. Na początku lat 90. do diagnostyki zostało wprowadzone określenie „zespół Aspergera”, który wcześniej nie był diagnozowany. W związku z tym rzadko się zdarzało, żeby osoby, które mówią dobrze, stosunkowo dobrze sobie radzą, mają różnego rodzaju trudności, ale jednak mają też przeciętny lub ponadprzeciętny iloraz inteligencji, były diagnozowane. Kiedy naukowcy i klinicyści się zorientowali, że takie osoby również spełniają kryteria, zaczęła być diagnozowana grupa osób, która wcześniej tej diagnozy nie dostawała. Poza tym trzeba pamiętać, że w latach osiemdziesiątych i wcześniej na temat autyzmu mówiło się bardzo niewiele. Bardzo dużo osób było diagnozowanych jako osoby po prostu niepełnosprawne intelektualnie, osoby z innego rodzaju problemami, czasami z problemami psychicznymi i nikt nie myślał w takich kategoriach, że może to jest właśnie autyzm czy spektrum autyzmu. To, że teraz więcej diagnozujemy, wynika nie tylko z kryteriów diagnostycznych, ale na pewno też mamy dużo większą wiedzę jako specjaliści, lekarze czy psychologowie. W związku z tym lepiej diagnozujemy, wyłapujemy takie osoby, które kiedyś tej diagnozy pewnie nie otrzymałyby.
Mówi się również o wpływie czynników środowiskowych. Wymienia się m.in. to, że zostajemy rodzicami w coraz starszym wieku, że jesteśmy w stanie ratować takie ciąże i takie maleństwa, których kiedyś byśmy nie ratowali. Są badania, które wskazują na to, że 25 proc. dzieci z bardzo niską wagą urodzeniową, poniżej 1500 g, będzie miało diagnozę spektrum autyzmu. Tych przyczyn jest bardzo wiele.
Jakie objawy mogą nasuwać podejrzenie autyzmu?
Mówimy o spektrum, czyli z jednej strony mamy tutaj osoby z głębokim autyzmem, a z drugiej – również osoby, które bardzo dobrze mówią, mogą pracować zawodowo, mieć rodzinę i odnosić wiele sukcesów. Zupełnie inaczej te objawy mogą wyglądać u małych dzieci, a zupełnie inaczej u osób dorosłych. Dodatkowo, coraz więcej się mówi o tym, obraz spektrum wygląda trochę inaczej u dziewczynek i kobiet.
Przede wszystkim jednak zwracamy uwagę na komunikowanie się społeczne. Podstawowe pytanie jest takie, czy dana osoba w ogóle się komunikuje, czy używa języka do komunikowania się, czy mówi. Jeżeli mówi, to zastanawiamy się, w jaki sposób: czy na przykład jest to mowa, która pozwala na wzajemność, czy ktoś słucha, zadaje pytania i podtrzymuje rozmowę, czy może mówi tylko na interesujące go tematy. U osób, które dobrze mówią, zwraca się uwagę na to, czy dana osoba wyłapuje w mowie pewne niuanse, takie jak podtekst. Zwraca się też uwagę na kontakt wzrokowy, mimikę, gestykulację.
W przypadku osób, które się nie komunikują, zadajemy pytanie jaka jest tego przyczyna, bo mogą to być na przykład problemy w budowie aparatu artykulacyjnego. Ważne jest, czy dana osoba jest w stanie używać alternatywnych form komunikowania się. Zwracamy uwagę też na to, czy i jakiego rodzaju dana osoba ma trudności z odbieraniem wrażeń sensorycznych. Wiemy, i w nowych kryteriach diagnostycznych jest na to położony nacisk, że osoby w spektrum autyzmu często są nadwrażliwe na różne bodźce lub mają obniżoną wrażliwość. Czasami bardzo cichy dźwięk powoduje bardzo gwałtowną reakcję, a czasami mogą sprawiać wrażenie, że nie słyszą. Oba takie zachowania mogą występować nawet u jednej osoby. Efektem przeciążenia sensorycznego i wynikającego z niego stresu, może być gwałtowne załamanie, wybuch złości, krzyku czy płaczu.
Kiedy najwcześniej da się postawić diagnozę?
Najmłodsze dzieci, które miałam okazję diagnozować, były w pierwszym roku życia, ale takie sytuacje, że w tym wieku objawy autyzmu są bardzo wyraźnie widoczne są raczej rzadkie. Najczęściej, jeżeli mówimy o małych dzieciach, diagnozujemy je pomiędzy 18. a 24. miesiącem życia. Wtedy powinny już się pojawić pewne umiejętności, takie jak reakcja na imię, czy zabawa w udawanie. Dzieci od 18. miesiąca do 3. roku życia do diagnozy bardzo dużo.
Jak często ma pani do czynienia z tym, że rodzice obserwują niepokojące objawy dużo wcześniej, ale odwlekają w czasie wizytę.
Tak się zdarza, ale takich sytuacji jest już w tej chwili dużo mniej, niż kiedyś. Dziś rodzice najczęściej szukają dla dziecka wsparcia. Dla wielu z nich diagnoza autyzmu, mimo że oznacza, że dziecko będzie miało pewne trudności motywuje ich do działania. Z drugiej strony mamy też osoby, które jako dzieci miały na tyle słabo nasilone objawy i na tyle wspierające środowisko, że trafiają do diagnozy dopiero jako nastolatki. Dzieje się to wtedy, kiedy wymagania społeczne rosną znacznie bardziej. Zdarzają się też osoby dorosłe.
Jedną z Państwa inicjatyw jest program wczesnego wykrywania autyzmu u niemowląt i dzieci. Na ile udało się ten program rozpropagować szerzej?
Dużo się udało. Wprowadziliśmy i testowaliśmy różnego rodzaju narzędzia do badań przesiewowych, które można przeprowadzać na przykład w przychodni podstawowej opieki zdrowotnej. Kolejki do specjalistów, szczególnie takich, którzy przyjmują w ramach kontraktu z NFZ, są bardzo długie, sięgające nawet dwóch lat. Od 2014 roku, kiedy wystartowaliśmy z tym z tym programem, wyszkoliliśmy kilkanaście tysięcy osób i przeprowadziliśmy też tysiące diagnoz u małych dzieci. Mam wrażenie, że rzeczywiście bardzo dużo się zmieniło, ale system nadal nie nadąża za potrzebami.
Czy autyzm się leczy, czy w ogóle możemy mówić o leczeniu?
To bardzo dobre pytanie i cieszę się, że pan o to pyta. Spektrum autyzmu nie jest chorobą. Od strony medycznej jest to zaburzenie neurorozwojowe. Osoby ze spektrum autyzmu, szczególnie dobrze komunikujące się, które występują w roli samorzeczników, podkreślają, że to nie musi być zaburzenie, że to może być po prostu inny sposób funkcjonowania. Ponieważ nie jest to choroba, nie leczymy go.
Osoby w spektrum potrzebują odpowiedniego wsparcia, odpowiednich dostosowań. Przy czym to nie są dostosowania takie, jak w przypadku osób niewidomych czy z wadami wzroku. Tutaj największym wsparciem jest druga osoba. Są oczywiście systemy wspierające komunikowanie się, szczególnie dla tych osób, które nie mówią lub mówią w bardzo ograniczonym zakresie, ale też bardzo ważnym elementem tego wsparcia jest terapia. Terapia powinna być jednak ukierunkowana bardzo indywidualnie, na uwzględniać indywidualne potrzeby osoby w spektrum, jej mocne strony i trudności oraz skupiać się na pracy nad wzmacnianiem mocnych stron. Na pewno myślimy też o tym, co zrobić, żeby ułatwić radzenie sobie z odbiorem bodźców, żeby nie dochodziło do załamań. Czasami w miejscu pracy czy szkole wystarczy wprowadzić możliwość przebywania na przykład na przerwach w cichym pomieszczeniu czy pozwolić na siedzenie w słuchawkach.
Ważną kwestią jest wsparcie rodziny, która ma dziecko ze spektrum autyzmu. Na ile system wspiera te rodziny i zabezpiecza osoby w spektrum autyzmu, które sobie radzą gorzej?
Zdecydowanie nie zabezpiecza. Jest grupa osób, którą określa się od kilku lat mianem osób z głębokim autyzmem. Nie mówią, nie porozumiewają się one w dostatecznym stopniu, często mają obniżony iloraz inteligencji, są niepełnosprawne intelektualnie i wymagają ciągłej, całodobowej opieki właściwie przez całe życie. Dla tej grupy ten system jest w ogóle niewystarczający, zupełnie nie uwzględnia ich potrzeb. Opiekunowie są zdani sami na siebie, o każdą rzecz trzeba walczyć. Miejsc, które prowadzą działania dla takich osób jest bardzo niewiele, a jeżeli już są, to są nastawione na pracę z osobą w spektrum. Niewiele zajmuje się wspieraniem rodziców w takim zakresie, by im doradzić i pomóc też myśleć o przyszłości, bo dopóki mamy małe dziecko, które jest w przedszkolu lub w szkole, to edukacja w naszym kraju jest obowiązkowa do pewnego momentu. W związku z tym, nawet jeżeli nie jest ona najlepiej dostosowana, to przynajmniej takie dziecko może chociaż wyjść z domu. Po skończeniu szkoły jest czarna dziura. Nie ma żadnych miejsc zapewniających opiekę. Osoby w spektrum autyzmu, mające duże trudności, nie są przyjmowane do domów pomocy społecznej czy warsztatów terapii zajęciowej. Brakuje też zakładów aktywności zawodowej. Z danych Najwyższej Izby Kontroli wynika, że odsetek zatrudnionych osób w spektrum autyzmu w Polsce wynosi poniżej 1 proc. osób z niepełnosprawnościami. To są fatalne statystyki. Jeżeli chodzi z kolei o te osoby mówiące, na przykład z zespołem Aspergera, to one też potrzebują wsparcia, chociażby w systemie edukacji. Samorzecznicy często też mówią o tym, że nie mogą utrzymać pracy. Co z tego, że mają świetne CV, skoro nikt ich nie chce zatrudnić, bo na przykład nie są wystarczająco elastyczni, ciężko ich przesunąć ze stanowiska na stanowisko, czasem coś rozumieją dosłownie lub nie mają miękkich umiejętności i trudno im nawiązywać przyjaźnie w pracy?
