Rzecznik Praw Obywatelskich (RPO) wielokrotnie zwracał uwagę na konieczność wdrożenia planu, pytając Ministerstwo Zdrowia o konkretne terminy i realizację jego punktów. W odpowiedzi resort zdrowia informuje o trwających pracach i nowych uzgodnieniach dotyczących dalszej części dokumentu, ale wskazuje także na opóźnienia w realizacji ze względu na nowatorskie rozwiązania zapisane w planie.
Kluczowe elementy planu
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich zawiera szereg działań mających na celu poprawę sytuacji pacjentów, m.in.:
- Tworzenie ośrodków eksperckich chorób rzadkich – odpowiedzialnych za nadzór nad diagnostyką i leczeniem pacjentów.
- Poprawa diagnostyki chorób rzadkich – w tym dostęp do nowoczesnych metod diagnostycznych, np. technologii genomowych.
- Zwiększenie dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego – zapewnienie pacjentom niezbędnych terapii.
- Uruchomienie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich – systemu monitorowania chorób.
- Wprowadzenie Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką – dokumentu zawierającego kluczowe dane kliniczne.
- Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” – zasób wiedzy klinicznej, naukowej i organizacyjnej.
Co dalej?
Mimo prac nad nowelizacją planu oraz przyjęcia jego nowej edycji na lata 2024-2025, wiele zapisów wciąż czeka na pełne wdrożenie. Pacjenci i ich opiekunowie mają nadzieję na szybką realizację obietnic, które przyniosą realne zmiany w jakości ich życia. Rzecznik Praw Obywatelskich w dalszym ciągu apeluje o przyspieszenie działań i pełną transparentność ze strony Ministerstwa Zdrowia w kwestii postępów prac nad planem.
Odpowiedź resortu zdrowia
Ministerstwo Zdrowia informuje, że trwają prace nad wdrożeniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Proces przedłuża się z uwagi na nowatorskie rozwiązania zawarte w planie. Aktualnie trwają wewnętrzne uzgodnienia dotyczące nowej części dokumentu, będącej kontynuacją planu opublikowanego w 2021 roku. Mimo to działania w niektórych obszarach, np. tworzenie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, są kontynuowane. Ministerstwo zapewnia, że plan pozostaje priorytetem i będzie kontynuowany w latach 2024-2025.
Źródło: RPO
