Pytanie o kondycję polskiej onkologii zadaję sobie od wielu lat. Wielu reformatorów pojawiło się w tym czasie. Przychodzili do resortu zdrowia i ogłaszali, że onkologia stanie się priorytetem: będzie dobrze finansowana, zwiększy się dostępność, a leczenie stanie się interdyscyplinarne. Wszystko po to, by onkologia była czymś wyjątkowym. By pacjent onkologiczny też został uznany za wyjątkowego i był wyjątkowo traktowany.
Czy tak jest? Jak dziś - w czasie epidemii, ale również przed jej wybuchem - jest traktowany pacjent onkologiczny w Polsce? Może dobrze, skoro nie słychać o protestach?
Brak protestów o niczym nie świadczy! Pacjent onkologiczny bowiem, nawet bardziej niż każdy inny pacjent, jest spolegliwy. Kiedy coś mu nie odpowiada, czuje i wie, że jest źle traktowany, on cierpi w milczeniu, ponieważ obawia się, że kiedy się będzie buntował - to się odbije negatywnie na jego kontakcie z placówką medyczną. Źle o nim pomyślą, uznają, że taki jak on oznacza tylko kłopoty i może nawet nie będą chcieli więcej go przyjąć, leczyć? A zatem pacjent onkologiczny - nie chcąc dodatkowo pogorszyć swojej tak trudnej, specyficznej sytuacji - znosi wszystko pokornie. Teraz, w epidemii, biedak sam sobie tłumaczy, dlaczego jest tak źle! Wiadomo - myśli - że u nas generalnie jest mało lekarzy i mało pieniędzy, a teraz jeszcze do tego ten wirus! Epidemia! Pacjent onkologiczny rozumie, że musi znosić teraz jeszcze więcej niedogodności, zacisnąć zęby i cieszyć się, że w ogóle jakąś opiekę medyczną ma.
To rodzi niebezpieczeństwo. Tylko bunt może przynieść zmianę. Pokora i zaciskanie zębów oznacza w najlepszym razie trwanie, a w przypadku pacjenta z rakiem to trwanie jest okupione krótszym życiem lub wręcz śmiercią.
Dlatego w ich imieniu chcę dziś postawić otwarte pytanie: Czy w polskiej onkologii jest nie najlepiej i sytuacja tylko się pogarsza z powodu wirusa? Czy też w onkologii jest generalnie źle, a koronawirus tę sytuację tylko unaocznił?
Rzeczywistość polskiej onkologii miała się zmienić dzięki wprowadzeniu pakietu onkologicznego i karty DILO. Zielona karta DILO to miało być remedium niemal na wszystkie bolączki! Gwarancja szybkiej ścieżki! W praktyce okazało się, że ani karta nie jest zielona, ani ścieżka szybka, a nawet gorzej - w biurokratyczno - proceduralnej systemowej rzeczywistości, pacjent z kartą DILO był diagnozowany i leczony nawet wolniej niż ten, który jej nie miał!
Fundamentalnym błędem pakietu onkologicznego było też założenie, że za kartą DILO dla świadczeniodawcy pójdzie finansowy bonus. Jako, że będą to świadczenia nielimitowane, lepiej wycenione, to pod warunkiem, że świadczeniodawca się wyrobi w 14 dniach od diagnozy do wdrożenia leczenia, to otrzyma dodatkowe pieniądze. Rażąco zły pomysł! Oczywiście w ochronie zdrowia ważne i potrzebne są pieniądze, jednak w kreowaniu organizacji leczenia i podejścia do pacjenta onkologicznego - co do którego zgodziliśmy się, że jest to pacjent szczególny - nie możemy się podpierać pieniędzmi, ponieważ nieuchronnie rozpocznie się za tymi pieniędzmi pogoń, w której to pogoni pacjent gdzieś się gubi z oczu.
Efekty są więc takie, że jeszcze przed epidemią pacjenci i lekarze zgłaszali, że co z tego, że pacjent ma kartę DILO, skoro i tak czeka do tego samego urządzenia diagnostycznego i tego samego stołu operacyjnego, co pacjent bez karty DILO? Lekarze z POZ wystawiają kartę DILO przy podejrzeniu nowotworu, ale bardzo często nie ma diagnostyki. I potem to szpital onkologiczny musi ją wykonać i ponieść rzecz jasna ogromne nakłady czasu i pieniędzy? I często, mając ogrom pacjentów, szpitale onkologiczne nie mieszczą się w wyznaczonych limitach czasowych? Czyja to wina?
Przy projektowaniu pakietu onkologicznego zrobiono mnóstwo błędów. Kolejny taki, że system do wystawiania kart DILO jest systemem zamkniętym – placówka wystawia pacjentowi kartę DILO, następnie jest on kierowany do kolejnej placówki, to wówczas ta kolejna placówka nie ma wglądu do danych pacjenta w karcie! Przecież to irracjonalne! Sprzeczne z ideą pakietu, bo mieliśmy przecież zmierzać do koordynowania informacji o leczeniu pacjenta.
Wiosną tego roku w tej trzeszczącej rzeczywistości pacjenta onkologicznego pojawił się koronawirus. W epidemii jeszcze bardziej wydłużył się czas oczekiwania na uzyskanie świadczenia. Dlaczego? Bo pacjent onkologiczny należy przecież do szczególnej grupy pacjentów! Również dlatego szczególnej, że szczególnie narażonej na zachorowanie na COVID, więc reżim bezpieczeństwa trzeba podnieść jeszcze mocniej, niż w innych placówkach. A co się dzieje w systemie? Pojawiają się dodatkowe pieniądze, które dorzuca się do ryczałtów, na pokrycie kosztów zabezpieczenia środków ochrony osobistej: płynów, maseczek etc. dla pacjentów i personelu. Ale przecież szpitale onkologiczne nie funkcjonują z ryczałtów! Udzielają świadczeń pozaryczałtowych i lwia część ich kontraktów to są substancje czynne, czyli leki - chemioterapia, radioterapia itd. Nie są to świadczenia w ryczałcie, a zatem dodatkowe środki finansowe przeznaczone na środki ochrony w onkologii są zdecydowanie nieadekwatne. A szczególny pacjent onkologiczny powinien otrzymać w szpitalu więcej środków ochrony osobistej, niż pacjent w szpitalu, który rozlicza się z ryczałtu!
Idźmy dalej: Krajowa Sieć Onkologiczna. Projekt pojawił się jeszcze przed wirusem. Wyznaczono kilka placówek, które w regionach miały stać się centrami koordynującymi współpracę ze szpitalami i poradniami. Celem pilotażu miało być sprawdzenie czy i na ile to zadziała. Czy usprawni system, czy pacjent otrzyma lepszą diagnostykę, lepsze leczenie i będzie miał mniej powikłań?
Pilotaż ruszył. Wnioski być może są, a być może nie. Nic o nich nie słyszałem. Program miał się rozwijać, miały być dołączane kolejne placówki. Nic takiego się nie dzieje.
A przecież w wirusie trzeba było szybko włączyć kolejne szpitale do Krajowej Sieci Onkologicznej i ją wspierać po to, by w tym szczególnym czasie zabezpieczyć pacjentów! Uważam, że często pacjenci nie zostali zabezpieczeni. Napiszę wprost: w wyjątkowych przypadkach, jeśli mieli szczęście, to zostali prawidłowo zabezpieczeni. W wybranych ośrodkach menadżerowie, lekarze i pielęgniarki stanęli na głowie, by dać radę i nie zmniejszyć dostępności do leczenia onkologicznego w czasie epidemii.
Rozmawiajmy o konkretach. Wykładam karty na stół! Przedstawiam zaledwie kilka znanych mi przypadków, a zapewniam, że znam ich bardzo wiele.
Przypadek pierwszy.
Pacjentka lat 30, woj. mazowieckie. Kobieta zgłasza się do lekarza pierwszego kontaktu, ponieważ ma uczucie ucisku, obrzęku w gardle i kaszel. Lekarz zleca podstawowe badania. W pierwszej kolejności podejrzewa infekcję i daje odpowiednie leki. Wystawia też skierowanie na USG, na które pacjentka czeka w kolejce. Kolejka jest długa i w trakcie oczekiwania pacjentka wraca ponownie do lekarza POZ i mówi, że leki nie przyniosły jej żadnej ulgi. Wręcz czuje się gorzej. Lekarz stawia kolejną diagnozę: „Najpewniej to zgaga!”. I wypisuje leki. Mijają kolejne tygodnie, pacjentka w końcu robi USG i okazuje się, że ma drobne guzki i jeden większy guzek w tarczycy. Lekarz pierwszego kontaktu mówi: „Ludzie miewają guzki, to się zdarza. Nie przejmowałbym się tym. Wypiszę skierowanie na biopsję, ale nie musi pani jej robić. To po prostu standardowe postępowanie. Będzie pani długo czekała, ale jak pani chce, niech pani zrobi tę biopsję. Zostawiam to do pani decyzji”. Pacjentka zapisuje się na biopsję. Najbliższy termin jest za 3 miesiące. Dolegliwości stają się jednak coraz bardzie niepokojące. Ogólne samopoczucie kobiety jest złe, w gardle czuje już nie tylko ucisk, ale mocny ból. Jak większość osób w takiej sytuacji, przestraszona szuka informacji w Internecie, zapisuje się prywatnie do lekarza, rozpytuje znajomych. Tak trafia w końcu do ośrodka onkologicznego, w którym od razu ma wykonaną biopsję i badania obrazowe. Lekarze stwierdzają, że jest to nowotwór złośliwy tarczycy w stadium dość zaawansowanym. Na szczęście pacjentka w bardzo krótkim czasie została zoperowana, potwierdziło się w histopatologii, że ma raka w związku z czym pozostaje ona w dalszym leczeniu onkologicznym. Powtarzam: ma szczęście, bo trafiła na dobry ośrodek.
Przypadek drugi.
Pacjent lat 70, woj. pomorskie. Od ponad roku mężczyzna skarży się na kaszel. Chodzi do lekarza pierwszego kontaktu, który przez ponad rok nie zleca prześwietlenia i nie kieruje do specjalisty. Leczy pacjenta przeciwzapalnie, później objawowo. Po roku pacjent ma już nie tylko kaszel, ale też duszności, czuje się coraz gorzej. W końca trafia - znowu! - półprywatnie, bo po części również dzięki znajomościom, do ośrodka pulmonologicznego. Tam badania obrazowe ujawniają guzki w płucach i pacjent zostaje skierowany do ośrodka regionalnego w celu leczenia. W tym ośrodku - nadmieniam, że pacjent nie ma wystawionej karty DILO - zostaje zapisany, jako zwykły pacjent i ustawiony w kolejkę po pierwszej poradzie. Pozostaje pod opieką w POZ. Półtora roku od pierwszego zgłoszenia do lekarza z objawami, u pacjenta pojawia się głęboki napad duszności i zostaje on przewieziony do szpitala wojewódzkiego. Tam wykonywana jest wszelaka diagnostyka, w opłucnej pojawia się płyn, przybywa go coraz więcej. W badaniu histopatologicznym opisane zostają komórki nowotworowe charakterystyczne dla gruczolaka. Pacjent leży w szpitalu trzy tygodnie i w tym czasie nie jest wykonywana diagnostyka onkologiczna. Jego stan pogarsza się. Pacjent umiera.
Przypadek trzeci.
Pacjentka lat 40, woj. mazowieckie. Kobieta zgłasza się do poradni przyszpitalnej skierowana od lekarza POZ z powodu guza w okolicy żuchwy. W poradni tej - nadmieniam, że lekarz POZ kieruje pacjentkę nie wystawiając karty DILO mimo, że na skierowaniu pisze „guz w okolicy żuchwy” - wykonywana jest biopsja i diagnostyka obrazowa. W biopsji stwierdzono komórki nowotworu ślinianki i - znowu nie wystawiając karty DILO - zapisano w kolejkę zwykłą do zabiegu za pół roku.
Przytaczanie kolejnych przykładów uważam za bezcelowe. Wiem, że Szanowni Czytelnicy znają podobne historie, bo taka jest po prostu rzeczywistość, w której żyjemy. To co się dzieje, to nie jest ignorancja czy indolencja lekarzy czy pozostałego personelu medycznego. To jest poważny problem organizacyjny polskiej onkologii!
Wracam zatem do pytania: Czy w onkologii jest źle i robi się jeszcze gorzej z powodu wirusa, czy po prostu jest źle, a wirus spowodował tylko, że to bardziej widać? Wszystkie negatywne aspekty jego funkcjonowania nie dają się dłużej ukrywać, ponieważ dzisiaj pacjent onkologiczny - podobnie jak każdy inny pacjent - ma utrudniony dostęp do placówek medycznych.
Żeby pacjent trafił do centrum onkologii, które mu zapewni specjalistyczną diagnostykę i systemowe leczenie według standardów, musi szybko przejść ścieżkę od POZ do lekarza specjalisty, bądź od lekarza onkologa - bez skierowania - od razu do ośrodka specjalistycznego.
Dziś ta ścieżka się całkowicie zatarła. Z jednej strony powiedziano, że pakiet onkologiczny nie działa jak powinien, ale z drugiej - nie podjęto decyzji, żeby go naprawić. Powiedziano: „Robimy sieć!”. W ten oto sposób polska onkologia stanęła okrakiem między zieloną kartą DILO, która nie jest zielona, a siecią onkologiczną, która nie jest siecią.
Uważam, że bez względu na wirusa i bez względu na kierunek reformy całego systemu ochrony zdrowia w Polsce, onkologia musi być pilnie scalona w jedną sieć, w której znajdą się ośrodki regionalne, zajmujące się specjalistyczną diagnostyką, leczeniem oraz koordynacją i wspieraniem ośrodków współpracujących, satelitarnych - szpitali wojewódzkich, pulmonologicznych i innych - a także standaryzowaniem i koordynacją leczenia pacjenta.
Sieć wyspecjalizowanych regionalnych ośrodków onkologicznych musi się składać z placówek pełnoprofilowych i interdyscyplinarnych, pracujących według wspólnego standardu organizacyjnego i klinicznego. Standardy w onkologii mamy całkiem niezłe i to właśnie placówki tworzące sieć powinny gwarantować transmisję tych standardów do współpracujących, satelitarnych ośrodków, bo to przecież tam pacjent otrzymuje diagnostykę wstępną. Ośrodek specjalistyczny zajmuje się leczeniem interdyscyplinarnym, a po jego zakończeniu koordynuje opiekę nad pacjentem, monitoruje jego dalsze leczenie - ewentualny follow up w ośrodkach satelitarnych - łącznie z ewentualnym leczeniem paliatywnym. System ten powinien być wyjęty z zasada finansowania. Jedna wspólna organizacja onkologiczna powinna być finansowana w zupełnie odrębny sposób bez karygodnego podpierania się zachętą finansową i mówieniem lekarzowi POZ, że jak zdąży to mu się dorzuci trochę pieniędzy! Polska onkologia potrzebuje tego jak powietrza.
Oczywiście, że reforma onkologii jest trudna! I nie tylko dlatego, że potrzeba więcej kadry, zasobów i sprzętu. Trudna, bo onkologia jest trudna. Z jednego powodu: że jest bardzo interdyscyplinarna. W onkologii mamy wszystko - wszystkie narządy oraz skórę - zatem ośrodki muszą być pełnoprofilowe, posiadać i dermatologię i transplantologię i diagnostykę molekularną i ortopedię, bo jak pacjent ma nowotwór kości to trzeba mu przecież wszczepić onkologiczną endoprotezę! Nie zapominajmy też o chirurgii rekonstrukcyjnej! Dla pacjentki po amputacji piersi czy pacjentów z nowotworami okolic głowy i szyi. Takie operacje to nie jest kwestia tylko komfortu i estetyki, ale kwestia zapewnienia możliwości dalszego, normalnego funkcjonowania.
Dziś mamy w Polsce całkiem niezłe centra onkologii: bardzo nowoczesne w Kielcach, bardzo dobre w Gliwicach i świetne w Lublinie (jest ich więcej)! One są naprawdę na bardzo dobrym poziomie, nie tylko pod względem sprzętu, ale przede wszystkim pod względem potencjału intelektualnego ludzi, którzy te centra tworzą. Tyle tylko, że dziś onkolog, w takim centrum jest bardzo często bezbronny. Bo pacjent dociera do niego za późno, bez wcześniejszej diagnostyki i ten onkolog potrzebuje jak powietrza koordynacji, standardów organizacyjnych z innymi palcówkami i stabilności. Pieniędzy też. Ale nie stąd, że on się będzie ścigał z innymi świadczeniodawcami o pieniądze ekstra. W ten sposób się tego systemu nie naprawi.
