Jakie są najpilniejsze potrzeby pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym, jeśli chodzi o dostęp do terapii?
Jacek Gugulski: W przypadku szpiczaka to chociażby pomalidomid, który jest dawno już zarejestrowany. Zabiegaliśmy o to, by firma obniżyła cenę, bo Polska nie jest tak bogata, i by pacjenci mieli do niego dostęp. Tym bardziej, że w przypadku szpiczaka istnieją kilkulekowe schematy leczenia. Chcielibyśmy, by nasi lekarze, którzy mają wiedzę, mogli stosować te terapie w Polsce.
Wiesława Adamiec: Mamy wielu wspaniałych specjalistów, konsultantów i hematologów, którzy mogą potwierdzić skuteczność leku. Mówimy o leku ostatniej szansy dla pacjentów mających opornego i nawrotowego szpiczaka plazmocytowego. Musimy pamiętać, że wejdą nowe jednostki lekowe, ale nigdy nie możemy powiedzieć, że lek nie jest potrzebny, bo wejdzie nowy. Proszę zauważyć, że jest tendencja, aby leki łączyć. Tak się dzieje na całym świecie, ponieważ jest to skuteczne. Jest to niewątpliwie też jedna z najdroższych metod „wydawania pieniędzy”, aczkolwiek efektywna w ratowaniu życia ludzkiego.
Jacek Gugulski: Pacjent leczony starymi terapiami często musi leżeć w szpitalu. Takie leczenie jest tak naprawdę droższe niż leczenie nowoczesnymi lekami, które pozwalają na to, by być w domu i pracować, pełnić role społeczne. To dużo bardziej efektywne. Wyższy koszt leku nie oznacza, że leczenie nim będzie droższe, bo może być tańsze niż w przypadku leczenia pacjenta w szpitalu. Takim pacjentem ja jestem, ponieważ musiałem przejść przeszczep szpiku. W moim przypadku była kwestia zmiany leków. Gdybym dostał oryginalne leki, jak dostawałem, to być może nie musiałbym leżeć w szpitalu i przechodzić przez wszystkie radioterapie i chemioterapie do przeszczepu. Aczkolwiek uważam, że przeszczep też jest bardzo ważny w kwestii leczenia, i że lekarze powinni mieć dostęp do wszystkich terapii, bo to lekarz wspólnie z pacjentem ustala, jakie powinny być one zastosowane. I tu MZ powinno dojść do tego, że oceniamy pacjenta a nie koszt leku.
Wiesława Adamiec: Na decyzje MZ czekamy od października. Mówimy o leku, który spełnił wszystkie warunki, jeśli chodzi o wejście w proces refundacyjny. Jest kilka jednostek lekowych czekających w kolejce, ale pomalidomid był tym, który spełnił wszystkie warunki. I cały czas oczekujemy, nie tylko na dobrą wolę, ale przyjrzenia się temu, że bez tego leku umierają ludzie, ponieważ stają przy ścianie nie mając szans na życie.
Jacek Gugulski: Cały czas wspieramy chorych na szpiczaka, organizując wspólnie z fundacją „Carita” spotkania pacjenckie, mówiąc o prawach pacjenta i o tym czego pacjenci mogą się domagać, jak rozmawiać z lekarzem. Chodzimy do MZ, prosimy o spotkania w sprawie leków dla chorych na szpiczaka i o to by były one refundowane. Skoro leki te są dostępne na Słowacji, Węgrzech czy Czechach, to uważam, że również w Polsce powinny, tym bardziej, że mówi się o nas jako o zielonej wyspie.
Wiesława Adamiec: Na dzień dzisiejszy nie mamy innego leku jak pomalidomid, ale na dzień jutrzejszy czekają w kolejce dwa następne bardzo dobre leki. To będzie najpierw daratumumab, bo to lek biologiczny i carfilzomib. Juto może też okazać się, że sprawa tych leków może być niezwykle odległa. My chorzy żyjemy dniem dzisiejszym, tu i teraz. Na dziś potrzebny jest pomalidomid. I to jest to na co czekamy. Mamy nadzieję, że ktoś pozwoli nam dalej żyć!
