Jakie epidemia stawia pani jako pacjentce onkologicznej wyzwanie?
Beata Białkowska-Cybula: Jestem na początku drogi tych wyzwań i uświadomiłam sobie to, co wiem już od dawna, że pacjent jest sam w chorobie i sam podejmuje istotne dla jego zdrowia decyzje. Wyzwaniem dla mnie jest to, że będę musiała się zgłosić sama do szpitala, ponieważ leki nie zostaną wydane bez wykonania podstawowych badań, morfologii krwi. Mam wybór, albo odstąpić od leczenia, ponieważ nie chcę opuszczać azylu, w którym się zamknęłam w jednoosobowej kwarantannie albo poddaję się tym procedurom, na które nie mam żadnego wpływu.
Dlaczego do wydania leku wymagane są wyniki morfologii?
B. B-C: Program lekowy w ramach którego otrzymuję lek immunomodulujący, nakłada na lekarza prowadzącego obowiązek monitorowania obrazu krwi przed rozpoczęciem kolejnego cyklu. Oznacza to, że raz w miesiącu stawiam się w szpitalu na badania i po wynikach dostaję lek. Czytając zarządzenie ministra zdrowia, dotyczące zmian w programach lekowych, miałam nadzieję, że w przypadku takich pacjentów jak ja, którzy przez ostatnie 17 miesięcy dobrze znosili leczenie i ich stan zdrowia za każdym razem był uznawany za stabilny, będą mogli otrzymać zapas leków na dwa kolejne miesiące bez konieczności wizyty w szpitalu i bez konieczności wykonywania badań krwi. Napisałam w tej sprawie wiadomość elektroniczną do ordynatora szpitala i otrzymałam informację, że bez przedstawienia wyników morfologii, leki nie zostaną wydane ani mnie, ani żadnej osobie upoważnionej, dlatego, że wyniki muszą być dołączone do dokumentacji programu lekowego i szpital nie może odstąpić od tej procedury, nawet na wyraźną prośbę, czy żądanie pacjenta.
A dziś taka wizyta w przychodni jest dla Pani zagrożeniem życia …
B. B-C: Zdaję sobie sprawę, że taki pacjent jak ja, po przeszczepie własnych komórek macierzystych, nie ma wystarczająco silnego układu immunologicznego, by bronić się przed atakiem wirusa. Tego zagrożenia jestem świadoma od miesiąca i dlatego podjęłam decyzję o wyprowadzce z własnego mieszkania. Widziałam narastające obawy dzieci, przerażone sytuacją, że nie będą w stanie mimo wszystkich środków ostrożności ochronić mnie przed zarażeniem, ponieważ pracują i mają kontakt z ludźmi. Miałam szczęście, że od członka rodziny dostałam do dyspozycji mieszkanie na obrzeżach miasta. Dzieci zostawiają mi zakupy na wycieraczce i wyrzucają śmieci. Wychodzę na krótki spacer bardzo rano w ogromnym stresie, w masce, w rękawiczkach jednorazowych w obawie przed spotkaniem z człowiekiem. Po powrocie dezynfekuję klamki, klucze, jedzenie, które mi dostarczają. Wszyscy mieliśmy nadzieję, że uda mi się kontynuować leczenie w tym azylu. Jednak muszę się zmierzyć z wizytą w przychodni. Dzieci włączyły się do produkcji przyłbic dla pracowników służby zdrowia.. Jest szansa, że uzbrojona w taki sprzęt pojadę do przychodni. Maskę przeciwsmogową kupiłam miesiąc temu, ale bardzo trudno się w niej oddycha w zamkniętym pomieszczeniu.
Czuje Pani strach?
B.B-C: Tak. Największy problem to jest nasza psychika. Musimy poradzić sobie z przerażeniem. Nie wiem jakie środki ochrony przedsięwzięła przychodnia przyszpitalna, żeby ochronić pacjentów z obniżoną odpornością. Wiem że brakuje środków ochronnych dla służby zdrowia. Nie chcę sobie wyobrażać jak to będzie wyglądać. W czasach pandemii, bez względu na ilość wprowadzonych zakazów i procedur bezpieczeństwa, nie mamy szans czuć się bezpieczni.
Warto przeczytać
Czy w rozmowie z panem ordynatorem wyczuła Pani jakieś sugestie, rady co powinna Pani zrobić?
B. B-C: Lekarze rzadko radzą. Na ogół nie odpowiadają na takie pytania. Ostatecznie taką decyzję zawsze pacjent podejmuje sam i ja to rozumiem. Jeśli się komuś doradza, to bierze się za to odpowiedzialność, a odpowiedzialność za swoje własne życie może wziąć tylko człowiek, który choruje. Lekarze postępują zgodnie ze sztuką, ale czy w obecnej sytuacji, której absurd potęguje pandemia, to jest zgodne z maksymą nie szkodzić? Nie wiem. Z mojego punktu widzenia wizyta w szpitalu naraża mnie na śmiertelne niebezpieczeństwo, wolałbym, żeby leki odebrała osoba przeze mnie upoważniona i żebym to ja mogła podjąć decyzję o tym, że narażam siebie na ryzyko przyjmowanie leków przez dwa miesiące bez wykonanych badań krwi.
Jak Pani spędza czas w domu?
B. B-C: Staram się jakoś zorganizować dzień. Jestem osobą, która przeżyła procedurę przeszczepu, gdzie pacjent jest ponad dwadzieścia dni zamknięty w izolatce. Izolacja jest przywilejem nie problemem, jeśli jest taka możliwość, że mogę ten czas spędzić poza miastem. W domu mam rower. Choroba zniszczyła mi kręgosłup i muszę dbać o to aby ta kondycja była jak najlepsza. Staram się też dbać o kondycję psychiczną. Kontroluję ilość informacji jaką czytam w mediach na temat wirusa. Robię sobie drobne przyjemnośc, a największą jest kontakt z rodziną na skype, kiedy możemy porozmawiać.
Warto przeczytać
