Przeszczepienie krwiotwórczych komórek macierzystych z krwi obwodowej lub szpiku kostnego od zdrowego dawcy jest często jedynym ratunkiem dla chorego. Zgodnego dawcę w rodzinie znajduje jedynie ¼ pacjentów, pozostali, czyli aż 75% musi poszukiwać dawcy niespokrewnionego.
Profesjonalizacja poszukiwań
- Początkowo rejestr dawców tworzony był w sposób chałupniczy, tzn. transplantolodzy, na ile im starczyło czasu, usiłowali rekrutować dawców. Potem powstały profesjonalne organizacje, które w znacznej mierze przejęły to zadanie. To doprowadziło do sytuacji, że na świecie mamy w tej chwili ponad 40 milionów zarejestrowanych dawców, w tym ponad 2 miliony w Polsce – mówi prof. Wiesław W. Jędrzejczak, prekursor polskiej transplantologii. Taką międzynarodową organizacją non-profit zajmującą się walką z nowotworami krwi i innymi chorobami układu krwiotwórczego jest Fundacja DKMS, która działa od 2008 r. W ciągu ponad 14 lat zarejestrowała w Polsce ponad 1 800 000 potencjalnych dawców. - Początkowo w Fundacji pracowało kilka osób. Celem było przede wszystkim szerzenie idei dawstwa szpiku, tłumaczenie Polakom o co chodzi, że jest to bezpieczne i że ratuje życie ludzkie. W tej chwili jesteśmy w stanie zarejestrować około 200 tysięcy osób. Ale budowanie świadomości to proces, którego nigdy nie można zastopować i powiedzieć, że zrobiliśmy wszystko – mówi Ewa Magnucka-Bowkiewicz, prezes Fundacji DKMS.
Warto przeczytać
Marcelina Grabowska, kierownik pracowni immunogenetyki UCK WUM podkreśla, że w międzyczasie udoskonaliły się metody diagnostyki. - W latach 80. dopiero tak naprawdę rutynowo zaczęło się typowanie antygenów zgodności tkankowej HLA, które jest ważne w procesie doboru dawcy komórek krwiotwórczych. Kiedy startowaliśmy z diagnostyką HLA poznano 10 alleli. Dziś mamy ich 40 tysięcy specyficzności HLA. Postęp jest więc przeogromny – wskazuje.
Nie tylko poszukiwania dawców
Fundacja DKMS w 2018 r. rozpoczęło realizację Programu Rozwoju Polskiej Transplantologii i Wsparcia Pacjentów, który obejmuje pomoc chorym w obszarach diety oraz rehabilitacji, dofinansowanie zakupu urządzeń medycznych oraz budowy, rozbudowy i remontów oddziałów szpitalnych, współpracę z organizacjami w zakresie edukacji i wsparcia pacjentów i ich bliskich oraz dostarczanie wiedzy o idei dawstwa szpiku. Program jest finansowany ze środków pochodzących z darowizn dokonywanych przez darczyńców Fundacji, środków przekazanych w ramach 1% podatku oraz z przychodów uzyskanych ze świadczonych usług koordynacji procedury pobrania szpiku bądź krwiotwórczych komórek macierzystych.
Warto przeczytać
Dzięki wsparciu Fundacji DKMS w Poznaniu została niedawno otwarta nowa klinika, która oferuje odpowiednie warunki małym pacjentom z chorobami onkologicznymi. Prof. Jacek Wachowiak, kierownik Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UM w Poznaniu zwraca uwagę, że oddziały onkologiczne do tej pory funkcjonowały w murach zaprojektowanych w połowie lat 60., kiedy dopiero rodziła się onkologia dziecięca i zupełnie nie przewidywano jej potrzeb. – U nas warunki były bardzo ciężkie. Sale cztero- lub trzyłóżkowe, wąskie przejścia między łóżkami. Tymczasem leczenie onkologiczne jest długotrwałe, co wymaga całodobowego zaplecza dla rodziców. Postanowiliśmy to zmienić. Mieliśmy finansowanie m.in. z Wielkopolskiego Urzędu Marszałkowskiego, ale brakowało nam wkładu własnego. Wspomniałem o tym prezes Fundacji DKMS Ewie Magnuckiej-Bowkiewicz i uzyskaliśmy to bezcenne wsparcie. 4 października br. odbyło się oficjalne otwarcie nowej kliniki, w której sale są jedno- lub dwuosobowe z całym zapleczem do całodobowego pobytu rodziców. W każdym oddziale jest świetlica dla dzieci. Po raz pierwszy utworzyliśmy też stanowisko neonatologiczne – mówi prof. Wachowiak.
Ze wsparciem Fundacji
- Statutowo jesteśmy przede wszystkim ośrodkiem dawców szpiku. Ale zdaliśmy sobie sprawę, że chcielibyśmy towarzyszyć pacjentowi od momentu diagnozy po wyleczenie. Zajęliśmy się też wsparciem psychologicznym chorych i ich rodzin – mówi prezes Ewa Magnucka-Bowkiewicz.
Prof. Marzena Samardakiewicz, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego podkreśla, że moment rozpoznania choroby nowotworowej, jak i oczekiwanie na dawcę, przygotowanie do przeszczepienie to niezwykle obciążające emocjonalnie etapy. - Bez dostosowanego, skrojonego na miarę wsparcia psychologicznego efekt terapeutyczny może być gorszy. Wszystkie traumatyczne doświadczenia zabierają siły, powodują kryzys emocjonalny – wskazuje.
Warto przeczytać
Prof. Jędrzejczak zwraca uwagę na problem opieki psychologicznej nad dawcą. - Chyba bardziej nad dawcą rodzinnym niż niespokrewnionym, dlatego że dawca rodzinny jest bardziej narażony na to, że brat czy siostra, którym oddał swoje komórki krwiotwórcze, umrze. Często u tych osób pojawiają się pytania typu, czy to z nimi jest coś nie w porządku skoro chory zmarł – opowiada.
Fundacja DKMS działa w Polsce od 2008 roku jako niezależna organizacja non-profit. Posiada status Organizacji Pożytku Publicznego oraz Ośrodka Dawców Szpiku w oparciu o decyzję Ministra Zdrowia. W ciągu ponad 11 lat Fundacja zarejestrowała w Polsce ponad 1 700 000 potencjalnych Dawców! Celem statutowym Fundacji jest działalność w zakresie wspierania osób potrzebujących pomocy ze względu na ich stan fizyczny, psychiczny lub emocjonalny; promowania nauki oraz badań w dziedzinie przeszczepiania komórek macierzystych oraz promocji zdrowia publicznego.
