Iwona Schymalla: Choruje Pani na epilepsję, ale jednocześnie chce Pani pracować, uczyć się. Jakie problemy, w których z tych sfer życia się pojawiają?
Magdalena: Myślę, że problemy pojawiają się właśnie w pracy, ponieważ wśród ludzi funkcjonują różne stereotypy dotyczące osób niepełnosprawnych. Na przykład, że takie osoby są powolne, że nie poradzą sobie w pracy, że choroba jest zakaźna itp. Uważam, że największym problemem jest właśnie praca i w związku z tym pieniądze. Dla takich osób jak ja ważne jest również zdrowie. Gdybym poszła do pracy i miała możliwość zarabiania, większość pieniędzy wydawałabym na pewno na leki. Chciałabym się również kształcić.
Czy pracuje Pani w tej chwili?
Poszukuję pracy od dwóch lat, wszędzie składam CV. Mam odbyte różne staże w biurach.
Czy są jakieś bariery, które uniemożliwiają podjęcie pracy? Dwa lata to jednak długo.
Właśnie te stereotypy najbardziej uniemożliwiają podjęcie pracy. Mimo zakazu w Kodeksie pracy mówiącego o tym, że pracodawca nie może pytać o chorobę, pracodawcy, którzy poszukują pracowników niepełnosprawnych, pytają właśnie o to. Mam wrażenie, że czasami wybierają sobie choroby, na które mogą mieć dofinansowanie. Mimo że na moją chorobę jest większe dofinansowanie z PFRON-u, pracodawcy omijają mnie. Zresztą to dotyczy nie tylko mojej choroby, ale wiem od swoich znajomych, że pracodawcy omijają również osoby z chorobami psychicznymi.
Kluczową sprawą dla osoby chorej na epilepsję jest to, żeby miała dostęp do prawidłowego leczenia. Jak to było w Pani przypadku?
Od maja ubiegłego roku biorę lek innowacyjny. Jest bardzo skuteczny, dzięki niemu jestem samodzielna. Niestety, nie jest on refundowany.
A wcześniej była Pani leczona?
Choruję od 2. roku życia, więc jestem leczona od dzieciństwa.
Czy widzi Pani wyraźną poprawę po leku innowacyjnym?
Tak. Wcześniej brałam inny lek, który również mi pomagał, ale miał skutki uboczne: nie mogłam funkcjonować normalnie w społeczeństwie. Po jakimś czasie odstawiono mi ten lek, ale w trakcie odstawiania leku miałam nawroty.
A jak jest teraz?
Teraz, w porównaniu z tym, co było wcześniej, jest bardzo dobrze.
