Hemofilia jest to choroba dziedziczna, w której głównym problemem jest brak czynnika krzepnięcia. Co to oznacza dla chorego? Oznacza to to, że przy braku leczenia hemofilii chory staje się niepełnosprawny z tego względu, że choroba przebiega w ten sposób, że występują wylewy do stawów. W tym momencie choroba jest już dość opanowana z tego względu, że mamy program lekowy i ten program lekowy zabezpiecza najmłodsze dzieci chore na hemofilię i wdraża się go około, tę profilaktykę, około roku czasu.
Na czym ta profilaktyka polega? Polega ona na dożylnym podawaniu leku. Taki lek trzeba podawać dzieciom chorym dwa, trzy razy w tygodniu, choć nawet czasami już mamy takie dzieci, że powinny dostawać lek nawet codziennie. Jak go się podaje? Proszę państwa, ten lek podaje się dożylnie. Są to zastrzyki dożylnej podaży leku, dość dużej objętości. Ja tu mam na myśli dzieci około roku czasu, bo właśnie wtedy zaczynamy profilaktykę. Rodzice stają się pielęgniarzami, pielęgniarkami dla swoich dzieci. Nie są w stanie być samodzielni przy tej czynności. Próbują posiłkować się wizytami na SOR-ach, wizytami w POZ-ach, jednak tam też rozkładają ręce.
Roczne dziecko ma bardzo małe żyłki, które pękają. To też trzeba podkreślić, że jeżeli uda się już podać dożylnie lek, to ta podaż nie jest za pierwszym razem. Zazwyczaj to jest za drugim, trzecim, czwartym. Szukamy żyły, która nie pęknie. Więc, aby móc zabezpieczyć dziecko często rodzice są bezsilni i muszą wstawiać tak zwane porty. Porty to też nie jest rozwiązanie idealne z tego względu, że port jest to urządzenie, które jest do wlewów, aczkolwiek wykorzystywane szczególnie przy terapiach onkologicznych. Kiedy mamy terapię, wyjmujemy port i dziecko wraca do domu. Tutaj nasze dzieci żyją z portami po kilkanaście lat. Niestety porty się zakażają, urywają. Z tego względu, że podaż do portu powinna przebiegać w stuprocentowej sterylności.
Proszę sobie wyobrazić jakie dziecko, tak naprawdę, potrafi położyć się, przeczekać aż rodzic poda mu lekarstwo i jeszcze zachować stuprocentową sterylność. Tym bardziej, że podaż jest to przepłukanie portu, podaż leków dużej objętości i znowu przepłukanie. Mijają lata zanim dzieci przyzwyczajają się do tej procedury. Dodatkowo takie przytrzymywanie dzieci co drugi dzień, kładzenie ich, czekanie aż podamy ten lek, ma swoją drugą twarz. Dzieci mają często zaburzenia integracji sensorycznej, boją się dotyku, w przedszkolu nie chcą się bawić z rówieśnikami.
Mamy leczenie, mamy profilaktykę, ale nikt nie rozmawia o tym, co się dzieje w zaciszu domowym,
o tym, że matki stają się pielęgniarkami dla swoich dzieci, że nie każdy rodzi się z żyłką lekarską, że lubi krew, lubi podaże, lubi zastrzyki. Nasze rodziny nie mają wyjścia. Nikt o tym nie mówi głośno. Oczywiście profilaktyka ratuje nasze dzieci przed niepełnosprawnością, ale też odsłania drugie problemy, z którymi musimy sobie radzić. I dlatego tutaj jest apel o to, aby zacząć to zmieniać z tego względu, że profilaktyka została stworzona, program powstał w 2008 roku. Do tej pory nic się nie zmieniło.
