Czy polscy pacjenci mają wiedzę na temat badań klinicznych? Czy wiedzą gdzie szukać informacji na ich temat?
W ramach kampanii „Przyjazne badania kliniczne”, którą zainicjowałam, zrobiłam krótką ankietę na temat badań klinicznych. Wynika z niej niestety, że brak wiedzy jest faktem. Oczywiście są też pacjenci wyedukowani, nie można generalizować, ale niektórzy pacjenci pytali wręcz czy takie badania są legalne i czy ktoś je nadzoruje. Z moich obserwacji wynika, że wraz z pogorszeniem się stanu zdrowia pacjenta, kiedy nie ma on już nic do stracenia, zaufanie do badań zmienia się.
Chciałabym, aby badania kliniczne były postrzegane nie tylko jako „ostatnia deska ratunku”, ale jako szansa na nowe lepsze leczenie, czyli często poprawę jakości życia i jego wydłużenie.
Na jakie przeszkody trafiają pacjenci, którzy chcą uczestniczyć w badaniach?
Przede wszystkim na brak dostępności wiedzy na ten temat, brak polskojęzycznej bazy, która obejmowałaby wszystkie badania kliniczne. Są różne inicjatywy - publiczne i prywatne - tłumaczenia, przeglądarki i wyszukiwarki, lecz kompletnej bazy badań klinicznych, jaka jest np. w Stanach Zjednoczonych, w Polsce nadal nie ma. Sami lekarze bardzo często nie są w stanie udzielić pacjentom informacji gdzie się zgłosić, by znaleźć dla siebie badanie kliniczne. Zatem nie wygląda to najlepiej.
Z perspektywy pacjenta udział w badaniach to szansa czy ryzyko?
Badanie kliniczne, jak sama nazwa mówi, jest badaniem. Oczywiście, wiąże się z pewnym ryzykiem, ale ja, jako pacjentka, dostrzegam w badaniach klinicznych ogromną szansę na lepsze i skuteczniejsze leczenie, zwłaszcza, że system refundacyjny rodzi pewne ograniczenia jeśli chodzi o dostęp do najnowocześniejszych terapii.
