Barbara Dziuk, przewodnicząca sejmowych podkomisji ds. onkologii i chorób rzadkich:
- Strategia ds. Chorób Rzadkich wypracowana została we współpracy z ekspertami oraz z organizacjami pacjenckimi.
- Prowadzimy dialog, słuchamy oczekiwań pacjentów, rozmawiamy z Ministerstwem Zdrowia o finansowaniu terapii chorób rzadkich.
- Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich ma w planie posiedzenia dot. chorób krwi.
- Przedstawiłam naszą Strategię ds. Chorób Rzadkich na forum Unii Europejskiej, tak aby Unia wypracowała rozwiązania, które pozwoliłyby finansować choroby rzadkie bezpośrednio z UE.
- Musimy stworzyć ośrodki referencyjne ds. chorób rzadkich, ośrodki w których prowadzona będzie nowoczesna diagnostyka genetyczna.
Warto przeczytać
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Stanisław Maćkowiak: Czekamy na ośrodki eksperckie ds. chorób rzadkich
