Projekt Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne jest już w AOTMiT. Czy zna Pan tę wersję Programu?
Niestety, nie mieliśmy okazji zapoznać się z tą wersją. Oczywiście, jako chorzy chcielibyśmy mieć pewność, że wszystkie postulaty środowiska chorych na hemofilię będą realizowane. Jednym z głównych postulatów jest utworzenie ośrodków leczenia, które będą zapewniały kompleksową opiekę chorym na hemofilię i wpłyną też dobrze na zarządzanie środkami przeznaczonymi na ten Program. Kolejną rzeczą, która jest bardzo ważna dla nas jest to, aby ten Program po prostu był. Bo, czasu, aby go przyjąć nie jest wiele. Chorzy na hemofilię mogą bardzo dobrze funkcjonować jeśli są zaopatrzeni w leki. Jeśli nie mają leków, to oznacza straszne cierpienie, powikłania a nawet zagrożenie życia. Dla nas, pacjentów, jest więc ważne, by Ministerstwo Zdrowia dołożyło wszelkich starań, by Program już nie zalegał na żadnym biurku i był podpisany najpóźniej w czerwcu, aby w sierpniu, kiedy jest przydzielany budżet na kolejne lata, był przyjęty i realizowany na następny rok.
Wspomniał Pan o lekach. Czy Program powinien być otwarty na nowe terapie?
Tak. Uważamy, że Program powinien być otwarty na nowe terapie. Wzrost konkurencji poprawia dostęp do leków. Nowe leki dają też lepsze możliwości terapeutyczne. Lekarze powinni mieć możliwość skorzystania z nich i powinny one być w tej chwili częścią Programu. O to zresztą Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię bardzo mocno zabiegało.
Jakie są najpilniejsze potrzeby pacjentów z hemofilią?
Najpilniejsze potrzeby pacjentów chorych na hemofilię to dostęp do rehabilitacji, kompleksowa opieka, która zapewni odpowiedni standard leczenia, jaki w Europie jest w tej chwili powszechny. Chorzy na skutek tego, że hemofilia była źle leczona mają uszkodzone stawy. Wymagają w tej chwili bardzo często konsultacji z ortopedą oraz rehabilitacji. Wiem, że wiele osób wymaga dodatkowych badań. To wszystko na razie nie jest finansowane. Wiele razy zabiegaliśmy w MZ, żeby Ministerstwo zmieniło wycenę w poradniach przyszpitalnych, bo tylko wtedy, kiedy będzie to finansowane, takie ośrodki będą mogły powstawać. Szpital nie zawsze chce ponosić duże koszty związane z leczeniem choroby rzadkiej, a hemofilia nią jest.
Czy polskie standardy leczenia chorych na hemofilię odbiegają od europejskich?
Polskie standardy leczenia chorych na hemofilię zbliżają się do europejskich standardów. Trzeba postawić kropkę nad i, oraz przyjąć ten program. To jest postęp, który może się dokonać. Czekamy na dobre decyzje MZ i że zostanie to zrealizowane. Mamy nadzieję, że MZ dołoży wszelkich starań, by ten Program wszedł i zabezpieczył leczenie chorych w przyszłym roku. Bo nieleczona hemofilia to jest kalectwo, powikłania i zagrożenie życia, ponieważ krwawienia u chorych na hemofilię naprawdę przebiegają inaczej niż u osób zdrowych i nie leczone, mogą doprowadzić do tragedii.
