Zażywszy, że koszty utraconej produktywności cierpiących na to schorzenie są dwa razy większe niż środki przeznaczane przez NFZ na ich leczenie, refundowanie skutecznych leków opłaca się. Pacjenci, dla których nie powiodło się leczenie wcześniejszymi lekami TNFα apelują o dostęp do leku, który może im pomóc.
Choroba Leśniowskiego- Crohna dotyczy przede wszystkim młodych Polaków. Dane wskazują, że aż 70% pacjentów w momencie jej rozpoznania jest w wieku poniżej 35 roku życia. – Konieczne jest więc spojrzenie na tą grupę chorych z perspektywy inwestycji w optymalną opiekę zdrowotną, bo w kontekście kosztów bezpośrednich i pośrednich generowanych przez tę chorobę to się opłaca –mówi dr Jakub Gierczyński ekspert z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego. Dostęp do skutecznych terapii wydaje się więc kluczowy.
Życie w cieniu choroby
Ukazanie problemu choroby Leśniowskiego- Crohna w kontekście kosztów ponoszonych bezpośrednio i pośrednio przez pacjentów to cele najnowszej kampanii „Wyzwania Crohn”, której inicjatorem jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej (www.ilekosztujecrohn.pl). Codzienność pacjenta z Crohnem to ciągłe bóle brzucha i „przywiązanie” do toalety. Chorzy podkreślają, że choroba eliminuje ich z życia zawodowego, rodzinnego czy społecznego. Każdego dnia ponoszą olbrzymie koszty psychiczne i emocjonalne związane z chorobą i wykluczeniem społecznym. Rezygnują z marzeń, wycofują się w cień, zamykając w domach. W skrajnych przypadkach tracą rodziny lub nie chcą ich zakładać. Z raportu Uczelni Łazarskiego wynika, że co roku przybywa młodych rencistów z chorobą Leśniowskiego- Crohna, a aż 63% osób, którym w wystawiono choć jedno zaświadczenie lekarskie z powodu tej choroby to osoby w przedziale wieku 20-39 lat. Absencje z powodu choroby oraz utrudniona praca w wyniku związanych z nią dolegliwości zmniejszają szanse rozwoju osobistego, zawodowego i społecznego.
Cztery razy w roku
Ewa Soboń – Kosarz ze Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy” mówi, że największy problem jest wtedy, kiedy leki przestają działać, a chorzy wiedzą, że są już zarejestrowane nowe skuteczne, ale w Polsce wciąż nie refundowane. - Lek, który jest skuteczny w zaawansowanym stadium choroby jest dla nas niedostępny. Chorzy muszą poddać się okaleczającej operacji z wyłonieniem stomii koniecznej do pozbywania się treści jelita na zewnątrz do specjalnych woreczków – mówi Monika Leder Janowska wiceprezes „Łódzkich Zapaleńców.”
Niestety, u całkiem sporej grupy chorych organizm nie odpowiada na żaden dotychczas stosowany sposób leczenia. W przypadkach opornych na dostępne leki biologiczne (tj. inhibitory TNFα) skuteczny okazał się lek biologiczny podawany tylko 4 razy w roku. Jest dobrze tolerowany przez pacjentów, a terapia pozwala na szybszy powrót do normalnego życia i ogranicza koszty pośrednie. – Nowy lek wskazany jest dla tych pacjentów, którzy utracili odpowiedź na leki anty TNF-α, czyli dla takich, dla których nie mamy już żadnej propozycji nie jest dostępny. Jest on w trakcie oceny, więc być może sytuacja się poprawi - mówi prof. Grażyna Rydzewska, prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii. - Mamy pełne przekonanie, że gdyby pacjenci mieli dostęp do takiej terapii, mogliby pracować, korzystać z życia i zakładać rodziny – dodaje.
Leczenie się opłaca
Pierwszy raport Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej „Flaki Rozrabiaki” z 2016 r. mówił, że aktywnych zawodowo osób z chorobą Leśniowskiego - Crohna było tylko 60 %, 12 % przebywało na rencie, a choroba utrudniała pracę 20 %. Najnowsze dane ZUS za 2017 r. to 128 tysięcy dni zwolnień lekarskich z powodu tej choroby. - I problem w tym, że te osoby mogłyby nie być na zwolnieniach, gdyby były skutecznie leczone – mówi Jakub Gierczyński. Według raportu "Koszty bezpośrednie i pośrednie ponoszone przez pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna" PEX PharmaSequence z 2018 r., w chorobie zaawansowanej pacjent dopłaca do leczenia około 2500 zł. - Jeśli doliczymy utratę produktywności na poziomie 3500 zł rocznie i przemnożymy przez populację chorych, to mamy stratę gospodarczą Polski na około 40 mln zł. To jest argument dla płatnika – mówi Gierczyński. Łączna roczna wartość utraconej produktywności chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna wynosi około 140 mln zł rocznie, tymczasem na leczenie tej choroby NFZ przeznaczył w 2015 r. dwa razy mniej - 70 mln zł.
