Plan, który stworzyła znakomita grupa ekspertów, jest bardzo dobry - ocenia prof. Alicja Chybicka. Dodaje, że minister Izabela Leszczyna ma znakomitych doradców w obszarze chorób rzadkich. Plan jest bardzo ważny, ponieważ porządkuje pewne rzeczy, w tym jak postępować z dziećmi, które nie mają jeszcze rozpoznania, żeby nie było odysei diagnostycznej oraz jak szybko wdrożyć leczenie. Szefowa Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich przypomina, że w chorobach rzadkich czas działa na niekorzyść chorych, a jest ich 3,5 mln w Polsce, wliczając dorosłych. Każda z tych osób zasługuje na to, by mieć prawidłową diagnostykę, szybko wdrożone leczenie i przynajmniej poprawioną jakość życia, jeśli nie ma leku przyczynowego. Dlatego Parlemtntarny Zespół ds. Chorób Rzadkich walczy o to, żeby zapisy Planu jak najszybciej były realizowane. - Mamy obietnicę od Pani Minister, że plan będzie wdrożony przez rząd, być może będzie realizowany drogą rozporządzeń lub ustawy, która będzie poświęcona chorobom rzadkim. Powinien być także fundusz w ramach budżetu na 2025 r. Tzw. rezerwa celowa na leczenie osób z chorobami rzadkimi - na takie przypadki, kiedy pojawia się nowy lek i potrzebne są duże pieniądze i one muszą być duże - mówi prof. Alicja Chybicka.
