Na zdjęciu od lewej: prof. dr hab. n. med. Joanna Jędrzejczak – prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, dr n. med. Beata Majkowska-Zwolińska - Fundacja Epileptologii, mgr Aneta Bartnicka-Michalska - psycholog, psychoterapeuta, SWPS[/caption]Według najnowszego badania przeprowadzonego przez TNS Polska zainicjowanego przez Polskie Towarzystwo Epileptologii i firmę UCB (luty–marzec 2013 r.), 40% chorych na padaczkę w Polsce pracuje zawodowo. To mało, biorąc pod uwagę wskaźnik zatrudnienia w Polsce, który w IV kwartale 2012 r. wśród osób w wieku produktywnym wynosił 65,7%.
73% ankietowanych chorych przyznaje, że padaczka jest powodem wielu obaw i lęków w codziennym życiu i ogranicza m.in. zdobywanie wykształcenia, rozwijanie zainteresowań, spełnianie funkcji społecznych oraz wpływa na zatrudnienie i utrzymanie pracy.
– Wielu chorych na padaczkę nie przyznaje się do swojej choroby przed pracodawcą czy współpracownikami. Niestety chorzy często spotykają się z dyskryminacją w środowisku pracy, głównie z powodu braku dostatecznej wiedzy o chorobie – mówi mgr Aneta Bartnicka-Michalska, psycholog, psychoterapeuta, SWPS. – Praca w przypadku chorych na padaczkę stanowi nie tylko źródło dochodów, ale również pełni niezwykle ważną rolę jako czynnik zwiększający samoocenę oraz poczucie przynależności do społeczeństwa. Dlatego tak ważne jest zapewnienie chorym wszelkiej możliwej pomocy w podjęciu i utrzymaniu pracy - kontynuuje Bartnicka-Michalska.
– Wraz ze wzrostem kontroli napadów padaczkowych rosną szanse na zatrudnienie. Dlatego tak ważne jest dążenie do całkowitej eliminacji napadów. Satysfakcjonujące życie zawodowe jest wtedy możliwe u większości chorych na padaczkę – mówi dr n. med. Beata Majkowska-Zwolińska z Fundacji Epileptologii. Wyniki te potwierdzają ankietowani lekarze, którzy uważają, że niezależnie od wieku, większa liczba chorych na padaczkę mogłaby być aktywna zawodowo po wyeliminowaniu napadów.
Niemal 60% dziś niepracujących chorych deklaruje, że w przyszłości chcą podjąć pracę. Kolejne 12% chorych deklaruje chęć podjęcia pracy pod warunkiem, że nie mieliby napadów padaczkowych. Padaczka jest jedną z 20 chorób, na którą ZUS wydaje najwięcej pieniędzy. Ze względu na niezdolność do pracy z powodu padaczki (zwolnienia lekarskie, renta) wydano ok. 340 mln zł w 2009 r. (dane ZUS z 2011 r.). Choroba ta wyprzedziła pod tym względem cukrzycę.
Koszty skutecznego leczenia padaczki, nawet drogim lekiem, są znacznie mniejsze niż koszty nieprawidłowego postępowania terapeutycznego. Koszty pośrednie wynikające z ograniczeń społecznych i utraty produktywności stanowią główną kategorię kosztów padaczki zarówno za granicą, jak i w Polsce – mówi dr n. med. Beata Majkowska-Zwolińska – tylko całkowita eliminacja napadów jest w stanie zmienić życie chorego na tyle istotnie, że przywrócone zostaną utracone funkcje społeczne, rodzinne i zawodowe.
Iwona Schymalla, redaktor naczelna Medexpress.pl, rozmawia z chorą na padaczkę Natalią. Natalia jest dowodem na to, że z padaczką można prowadzić aktywne życie i pracować.
[caption id="attachment_8804" align="alignnone" width="620"]
Na zdjęciu: Iwona Schymalla rozmawia z Natalią.[/caption]Od jak dawna chorujesz na padaczkę? Co musiałaś zmienić w swoim życiu przez chorobę?
Na padaczkę choruję od ośmiu lat. Na początku choroby napadów było sporo, około dwóch w tygodniu, potem kilka razy w miesiącu. Gdy w końcu udało się dobrać odpowiednie leki, od pięciu lat nie mam w ogóle napadów.
W czasie, gdy te napady były częste, mogłaś prowadzić aktywny tryb życia, realizować swoje pasje?
Na początku oczywiście musiałam zrezygnować z pewnych rzeczy, m.in. z prowadzenia samochodu, co dla mnie było bardzo bolesne, bowiem jestem pasjonatką motoryzacji. Nigdy nie traktowałam choroby jako ograniczenia, nie zrezygnowałam ze swoich celów, nie zrezygnowałam ze studiów, zawsze wiedziałam, że chcę iść do pracy i pracować.
Czy twoi przełożeni wiedzą, że jesteś chora na padaczkę?
Każdy z moich przełożonych wiedział, że jestem chora na padaczkę.
Pierwszy poważny napad miałam właśnie w swojej pierwszej pracy i wtedy szef zasugerował mi zmianę pracy.
Posłuchałaś sugestii?
Tak, posłuchałam, bo nie chciałam pracować w takim miejscu, czułam, że to nie jest miejsce dla mnie. Potrzebowałam takiego otoczenia, w którym będę czuła się dobrze.
Czy twoi znajomi z pracy wiedzą o twojej chorobie?
Teraz nie wiedzą wszyscy, bo jestem od trzech miesięcy w nowym miejscu. Natomiast wiedzą moi najbliżsi współpracownicy i szefowie.
Na czym według ciebie polega problem bezrobocia wśród osób, które chorują na padaczkę?
Przyczyn na pewno jest bardzo wiele. Na pewno bardzo ważna jest liczba napadów, czyli właściwe leczenie i dostęp do tego leczenia. U mnie na początku leczenia terapia nie była skuteczna, dopiero po jakimś czasie, po zmianie leków przestałam mieć napady. Ważne jest także to, co myślimy o sobie, jakie mamy poczucie własnej wartości. Jak myślimy o swojej chorobie – jak o czymś strasznym, tragedii, czy po prostu, że nam się to przytrafiło i trzeba z tym żyć.
Takie podejście do życia nie jest łatwe, musiałaś to wypracować w sobie.
Oczywiście, że tak. Dla mnie to też były trudne chwile. Jednak z doświadczenia wiem, że naszą chorobę bardziej przeżywają nasi bliscy niż my. Najważniejsze jest to, żeby wierzyć, że będzie dobrze. To jest podstawą.
Co mogłoby zmienić podejście pracodawców do osób chorych na padaczkę?
Tego, czego najbardziej brakuje, to szkoleń dla pracodawców. Wiedza społeczna na temat padaczki jest niewielka, dlatego uważam, że bardzo brakuje kampanii poruszającej ten problem. Ważne jest też wsparcie, odpowiednie podejście lekarza prowadzącego. Ja akurat miałam ogromne szczęście.
