W Polsce na stwardnienie rozsiane choruje 45 tys. osób. Zaledwie 12 proc. objętych jest leczeniem, zaś program lekowy może trwać maksymalnie 5 lat. Co jest tańsze: utrzymanie osoby niepełnosprawnej czy refundacja leków hamujących chorobę?
Sytuacja osób ze stwardnieniem rozsianym (SM) w Polsce z roku na rok zmienia się na lepsze w zakresie leczenia, dostępu do informacji o chorobie etc.
Zarówno same osoby chore, jak i osoby z ich bliższego i dalszego otoczenia akcentowały, jak ważne jest dla chorych pozostawanie w miarę możliwości samodzielnym i aktywnym: wzmacnia to ich poczucie własnej wartości, utwierdza w przekonaniu, że choroba nie oznacza wyroku, że ich życie nadal jest w ich rękach i może toczyć się dalej w dużej mierze tak jak one zechcą nim pokierować. Chorzy na SM powinni w miarę możliwości jak najdłużej pracować. Praca porządkuje ich życie, mobilizuje do działania, zmusza do wstania z łóżka nawet wtedy, gdy wydaje im się, że naprawdę nie mają na to siły. Odrywa ich myśli od choroby, pozwala poczuć się normalnie. Jednak nie zawsze jest to możliwe.
- Przede wszystkim Polska jest jedynym państwem europejskim, w którym leczenie I linii jest ograniczone czasowo. Dodatkowo istnieje problem z dostępem do specjalistów – nie tylko neurologów, ale również rehabilitantów, logopedów czy psychologów. Co więcej, w Polsce leczy się jedynie 11 proc. chorych, podczas gdy w innych państwach jest to 40, 50, a nawet 70 proc. – wyjaśnia Urszula Jaworska, wiceprezes Fundacji Urszuli Jaworskiej. Wyzwań w zakresie opieki nad pacjentami z SM jest naprawdę wiele. Musimy przede wszystkim zdawać sobie sprawę z tego, że stwardnienie rozsiane to jedna z tych chorób, w których czekanie nawet kilka tygodni czy miesięcy na leczenie może spowodować nieodwracalne konsekwencje, w tym także niepełnosprawność. Stąd tak ogromny sprzeciw wobec decyzji administracyjnych, które są sprzeczne z zaleceniami klinicznymi.
- Medycyna nie śpi. SM jest ważnym tematem na świecie. Naukowcy zajmują się nim w sposób szczególny. W ciągu roku dokonano 3 nowych rejestracji leków. Wiele preparatów jest w końcowej fazie rejestracji - powiedział prof. Krzysztof Selmaj. Podkreślał, jak ważne jest wczesne leczenie, bo leki mają działanie prewencyjne.
Czytaj także: Na leczenie brakuje czasu
