Fot. Thinkstock/Getty Images[/caption]Dlaczego pacjenci chorujący na astmę czują się pacjentami drugiej kategorii? O tym z dr Dominiką Łęcką socjologiem zdrowia, która współtworzyła raport na temat pacjentów z astmą rozmawia Alicja Dusza.
Czy osoby z astmą czują się dyskryminowane?
Przyglądałam się jakości życia osób chorych na astmę. Badałam to jak wygląda ich życie, z czym się muszą zmagać i z czym sobie nie radzą. W trakcie badań okazało się, że pacjenci zmagają się nie tylko z samą chorobą: kaszlem i dusznościami, ale także z kosztami psychologicznymi i emocjonalnymi wynikającymi z tej choroby. Podam przykład – w kontekście pracy zawodowej chorzy na astmę spotykają się z niesprawiedliwym ich traktowaniem. Czują się trochę jak pracownicy drugiej kategorii, przez to, że pracodawca źle patrzy, kiedy po raz kolejny przebywają na zwolnieniu lekarskim. Przez to są degradowani albo otrzymują propozycję zmiany stanowiska albo wręcz przy pierwszej okazji zwalniani. W związku z tym, w tym zakresie, ponoszą duży koszt. Ale nie tylko oni, bo również ich rodzina, która obciążona jest dodatkowymi obowiązkami związanymi z tą chorobą. Całe życie rodziny kręci się wokół ataku, jego bycia lub nie. Dzień zaczyna się od zażywania leków i nadziei, że nie będzie ataku. Jest bardzo dużo kosztów psychologicznych, o których się nie mówi, a związanych z samym procesem leczenia takich jak: lęki o życie, poczucie niepełnej wartości jako człowieka niepełnosprawnego, stany depresyjne wynikające – co ciekawe – z brania leków, tzn. biorąc leki sterydowe pacjenci muszą zmagać się z efektami ubocznymi. Chorzy nie mają często świadomości, że są leki które mogą wyeliminować te koszty. Badałam osoby bardziej świadome i aktywne oraz z mniejszych miejscowości i wsi, gdzie brak było świadomości o lekach niepowodujących nadwagi (ważne szczególnie dla kobiet). Z drugiej strony niemożność ćwiczenia ze względu na duszność powoduje pogodzenie się z tym, że trzeba brać leki i zmagać się z chorobą, by żyć. To jest wybór bez wyboru.
Wspomniała Pani o dorosłych osobach chorujących na astmę, a co z dziećmi?
Bezpośrednio z dziećmi nie rozmawiałam, tylko z ich matkami. Narzekały one na niski poziom wiedzy nauczycieli, wychowawców na temat astmy. Jest np. tak, że dziecko nie chce ćwiczyć, nie może ze względu na duszności, i jest nazywane leniem. Dzieci odbierane są tak jakby świadomie tak działały. Inne dzieci twierdzą, że kaszlem astmatyka mogą się zarazić i takie przekonanie wzmacniane jest jeszcze przez rodziców. Od samego początku takie dziecko astmatyczne skazane jest na walkę o swoje miejsce i jeśli nie ma możliwości i sił zostaje odizolowane. Chyba że trafi na wyedukowane środowisko, które wie, że astmą nie można się zarazić.
