Co chorzy na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ): wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) lub chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz rodzice dzieci z nieswoistymi zapaleniami jelit zyskali dzięki Towarzystwie „J-elita”? Najlepiej mówią o tym sami członkowie i sympatycy stowarzyszenia. – Trzymaliście mnie przy zdrowych zmysłach, gdy rok temu moja córka trafiła z zagrożeniem życia do szpitala. Po dwóch dniach była już diagnoza i szok. Nigdy nie słyszałam o wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego – mówi Anna z Lublina. – Na oddziale dostałam od razu namiar na „J-elitę”. Nie musiałam szukać w internecie przeróżnych informacji, czasem bardzo sprzecznych. Od was dowiedziałam się wszystkiego, co mi było potrzebne. Bardzo wam za to dziękuję. Polecam was wszystkim, którzy o was nie słyszeli.
Elżbieta z Rzeszowa jest w „J-elicie” od czternastu lat, odkąd zachorowała jej wówczas czteroletnia córka Ola. Nie wiedziała nic o chorobie, była zagubiona i przerażona. – Na oddziale szpitalnym zaraz zostałam „zwerbowana” do „J-elity” i to było najlepsze co mnie spotkało – śmieje się nasza rozmówczyni. – W następnym roku wyjechałam z Olą na turnus „J-elity”. Był to nasz pierwszy w życiu pobyt nad morzem, a tam – skarbnica wiedzy, doświadczenia, opieka lekarska i psychologiczna. Potem wyjeżdżałyśmy co roku, nawiązały się przyjaźnie, a gromadzona wiedza i doświadczenia innych pozwalała na oswojenie się z chorobą dziecka. Czasami słowa nie wystarczą, żeby wyrazić wdzięczność za pomoc, opiekę, wsparcie, a to właśnie zawdzięczamy „J-elicie” przez te czternaście lat.
Na turnusy Towarzystwa „J-elita”: letni nad morzem i w górach oraz zimowy w górach wyjeżdża 300 osób rocznie. Wielu chorych i rodziców chwali „J-elitę” za działania edukacyjne. Bezpłatne poradniki, kwartalnik oraz Dni Edukacji o NZJ z wykładami lekarzy specjalistów, które w pandemii przeniosły się do sieci. Angelina i Ewa słuchają podcastów dla pacjentów dostępnych na stronie ibdpodcast.pl i j-elita.org.pl.
Marzena z Zielonej Góry, wskazuje, że dzięki Towarzystwu zdobyła wiedzę o chorobie swojego dziecka. – Pierwsze moje wyczerpujące informacje o chorobie Crohna i WZJG nie uzyskałam w szpitalu, od lekarzy, tylko że strony internetowej „J-elity”. Czułam się bezradna, przerażona, drukowałam wasze poradniki, informacje o leczeniu, o możliwych powikłaniach i chorobach towarzyszących. „J-elita” to także akcje informacyjne kierowane do osób trzecich, które pozwalają światu zrozumieć, że wstydliwe przypadłości chorych to nie ich wina, że bieganie do toalety i przykre wypadki, to wynik choroby. Mam nadzieję że zwiększa to świadomość i tolerancję otoczenia.
Patrycja z Krakowa była na wykładach, m.in. z dietetyczką: – Dzięki spotkaniom, dla nas chorych, dowiedziałam się więcej o świadomym żywieniu.
Jacek z Warszawy po piętnastu latach zmagań z chorobą Leśniowskiego-Crohna dowiedział się, że chorując może się ubiegać o orzeczenie o niepełnosprawności. Pani Marzena ceni „J-elitę” także za skuteczność w zabiegach o dostęp do nowoczesnych terapii dla małych i dużych pacjentów z NZJ. – „J-elita” to walka o leki i leczenie biologiczne, które podczas choroby syna stało się bardziej dostępne, a on skorzystał z niego już trzeci raz, leczy się trzecim lekiem – podkreśla.
– „J-elita” to dla nas przyjaciele którzy są na dobre i złe, którzy rozumieją nas, wspierali i wspierają w trudnych momentach – dopowiada Małgorzata, która korzystała z turnusów, materiałów edukacyjnych i nieodpłatnego wsparcia psychologa.
Wiele osób dotkniętych nieswoistymi zapaleniami jelit dzięki „J-elicie” przestało się wstydzić swojej choroby i poznało przyjaciół mierzących się z podobnymi trudnościami. Chorego najlepiej zrozumie inny chory, który wie, co to znaczy ból brzucha, biegunki, zmęczenie i częste pobyty w szpitalu.
Beata ze Śląska: – „J-elita” dała mi pewność siebie i odwagę do proszenia o pomoc czy otwarcia się na innych bez wstydu, dużo informacji o chorobie i metodach leczenia, no i możliwość integracji z osobami które też borykają się z naszymi chorobami podczas Dni Edukacji.
– Stowarzyszenie to moja druga rodzina, tutaj poznałam prawdziwych przyjaciół, moje życie zmieniło się wielu aspektach – uwierzyłam w siebie, otworzyłam się na ludzi, już nie wstydzę się choroby, mówię o niej otwarcie – uzupełnia Angelika z Opolszczyzny. – „J-elita” nauczyła mnie żyć z chorobą Crohna i iść przez życie z podniesiona głową i uśmiechem na twarzy.
– Zobaczyłem, że z chorobą można żyć. Najważniejsze to nigdy się nie poddawać! – dorzuca Piotr z Biłgoraja.
Agnieszka z Warszawy: – Co zawdzięczam „J-elicie”? Myśl, że w kupie siła i choć nie chwalę się chorobą Crohna, już tak bardzo się jej nie wypieram.
W skrócie
Towarzystwo „J-elita” powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci zmagających się z NZJ, jest organizacją pożytku publicznego. Obecnie liczy blisko 3 tys. członków i ma oddziały w 14 województwach. Organizuje m.in. obozy i turnusy rehabilitacyjne dla chorych dzieci i ich rodziców, wydaje kwartalnik „J-elita”, bezpłatne poradniki, pomaga niezamożnym chorym w zakupie leków i przekazuje darowizny na zakup sprzętu przez placówki leczące chorych na NZJ.
Zapraszamy do odwiedzin naszej strony TU
I profilu na Facebooku
Źródło: Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "J-elita"
