Fot . Slawomir Kaminski / Agencja Gazeta[/caption]Pacjenci chorzy na raka napisali list otwarty do premier Ewy Kopacz: "NIE SŁUCHAM, NIE ROZUMIEM, NIE POMAGAM". Czego się domagają?
13 organizacji podpisało się pod listem do premier Ewy Kopacz. Pacjenci zwracają uwagę na złą politykę lekową państwa prowadzoną przez Ministerstwo Zdrowia. Zdaniem pacjentów w Polsce pacjenci mają ograniczony dostęp do leków antynowotworowych.
"Pacjenci, którzy codziennie zgłaszają się do polskich organizacji pozarządowych nadal będą błagali o pomoc w zdobyciu leków, nadal w desperacji sięgać będą po substancje niepewnego pochodzenia importowane z Indii i Chin, nadal w Internecie pojawiać się będą kolejne wezwania o pomoc finansową dla osoby chorej, a część z chorych w rozpaczy sięgać będzie po „czyniące cuda” proszki i wywary. Nadal polscy pacjenci będą umierać za wcześnie - pomimo tego, że część z nich mogłaby żyć dłużej. Taki jest realny (a nie deklarowany) skutek działania urzędników obecnego Ministerstwa Zdrowia. Taka jest polityka polskiego Rządu.
Pani Premier – stanowczo sprzeciwiamy się, opisanym praktykom realizowanym przez Ministerstwo Zdrowia, a dalszą wymianę pism z Ministerstwem uważamy za bezcelową, ponieważ jak mówi przysłowie „nawet największy hałas nie obudzi kogoś, kto udaje, że śpi”. Dlatego prosimy Panią o pomoc i bezpośrednie zaangażowanie w sprawy polskich pacjentów chorych na raka. Konieczne są:
• pilna ewaluacja listy dostępnych leków i objęcie refundacją tych, które mają szanse na poprawę skuteczności leczenia raka;
• stworzenie Narodowego Funduszu Leczenia Raka (na wzór brytyjskiego Cancer Drug Fund) wraz z procedurami nadzwyczajnego dostępu do leków onkologicznych – ze środków funduszu finansowane powinny być leki będące w trakcie oceny oraz te posiadające negatywną decyzję refundacyjną;
• wdrożenie procedur cyklicznych ewaluacji programów lekowych oraz uelastycznienie mechanizmów ich zmiany;
• zmiana algorytmów oceny leków przez AOTMiT– oparcie ich na transparentnej ocenie punktowej – priorytetem powinny być leki potencjalnie ratujące życie (lub istotnie je przedłużające) oraz leki dla których nie istnieją alternatywy medyczne;
• uregulowanie specjalnego dostępu do leków - tzw. compassionate use (przed rejestracją) oraz early access (przed refunadacją) przy zastosowaniu mechanizmów RWE (real world evidence);
• włączenie organizacji pacjenckich w procesy oceny leków oraz publiczny audyt dostępności leków;
• uregulowanie i promocja rejestrów medycznych oraz nacisk na finansowanie leków przy użyciu mechanizmów podziału ryzyka.
Będziemy wdzięczni za przychylenie się do naszej prośby o możliwość spotkanie z Panią, które zostało wyrażone przez organizacje pozarządowe w piśmie z dn. 13.06.2015 r. (złożone do KPRM w dniu 24.08.2015 r.). Wierzymy, że wspólnie jesteśmy w stanie sprawić, że los chorych na raka w Polsce będzie lepszy, a ich życie dłuższe" - napisali w liście pacjenci onkologiczni.
