O co eksperci od nowotworów powalczą w Parlamencie Europejskim?

O swojej roli w Parlamencie Europejskim i organizacjach pacjenckich w Europie mówi nam Szymon Chrostowski, prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie, wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Został Pan, jako jedyny Polak, ekspertem przy Parlamencie Europejskim w grupie ds. immunoonkologii. Czym dokładnie będzie się Pan zajmował?

Zadaniem moim, jak i pozostałych członków grupy ekspertów jest wytworzenie miejsca dla europejskiej dyskusji nad immunoonkologią (IO) oraz wypracowanie planu działania oraz konkretnych rozwiązań umożliwiających dostosowanie ram legislacyjno-prawnych w różnych krajach europejskich, tak aby zapewnić dostęp do terapii immunoonkologicznych dla pacjentów w Europie. Immunoterapia jest nową dziedziną, która nadal wymaga promocji i szerokiej informacji. Potrzebna jest prosta definicja tego, czym są terapie IO, w jaki sposób różnią się od innych innowacyjnych terapii nowotworowych oraz jakie korzyści dają pacjentom, lekarzom i systemowi.

Kto oprócz Pana znalazł się wśród ekspertów?

Wśród ekspertów mamy przedstawicieli największych organizacji zajmujących się nowotworami w Europie: ECPC (Europejskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych) , ESMO (Europejskiego Towarzystwa Medycyny Onkologicznej, ECCO (Europejskiego Towarzystwo Raka), a także Parlamentu Europejskiego, Europejskiej Federacji Przemysłu Farmaceutycznego.

Pana Fundacja przygotowuje również zjazd organizacji pacjenckich z całej Europy. Czemu ma służyć taki zjazd?

Prowadzimy takie uzgodnienia w European Cancer Patient Coalition (ECPC) – Europejską Koalicją Pacjentów Onkologicznych. W ciągu najbliższych 2 miesięcy zapadną ostateczne decyzje.

Aktualnie do ECPC należy 347 organizacji, dzięki czemu Koalicja reprezentuje interesy wszystkich grup pacjentów onkologicznych – od najbardziej rozpowszechnionych chorób nowotworowych, po te najbardziej rzadkie. Rolą ECPC jest reprezentowanie pacjentów onkologicznych w ogólnoeuropejskiej debacie na temat ochrony zdrowia. Silny głos ECPC w Parlamencie Europejskim i współpraca z European Cancer Concord (ECC) pozwolił na utworzenie „Europejskiej Karty Praw Pacjenta Onkologicznego”, która została zaprezentowana w lutym 2014  z okazji Światowego Dnia Walki z Rakiem. Do zadań ECPC należy również ochrona praw pacjentów onkologicznych w Europejskiej Agencji Leków (EMA), czynne uczestnictwo przedstawicieli ECPC w komisjach, radach ekspertów i innych gremiach działających na poziomie europejskim, których aktywność przyczynia się do poprawy sytuacji pacjentów onkologicznych w całej Europie, ponad wszelkimi podziałami.

Czym organizacje pacjenckie w Europie różnią się od polskich?

Może to co powiem wyda się Państwu, dziwne ale różnią się niewiele. Zadania i prace organizacji pacjenckich są podobne, natomiast to co różni się diametralnie to ramy prawno-legislacyjne, w jakim przyszło nam funkcjonować. W Polsce od niedawna głos pacjentów jest traktowany poważnie, a organizacje stały się partnerem do rozmów z decydentami. Przykładem mogą być prace nad zmianami w onkologii (pakiety onkologiczny i kolejkowy), podczas których prowadziliśmy aktywny dialog z Ministerstwem Zdrowia, a część rozwiązań przez nas zaproponowanych została wprowadzonych do pakietów. Taka współpraca w wielu rozwiniętych krajach europejskich jest już od dawna na porządku dziennym, pacjenci zajmują miejsca organach doradczych instytucji mających wpływ na opieką zdrowotną. Cieszy mnie fakt, że obecne zmiany zakładają, że to pacjent staje się beneficjentem systemu, który ma zapewnić mu odpowiednią dostępność i jakość świadczeń medycznych.

 Czytaj także: Ile pieniędzy w przyszłorocznym budżecie na zdrowie?