14 października 2021 r. odbyła się konferencja prasowa Ministra Zdrowia i Fundacji SMA w związku z trwającymi negocjacjami dotyczącymi objęcia refundacją ze środków publicznych terapii genowej w leczeniu SMA, w oparciu o przepisy Ustawy o Funduszu Medycznym.
Jesteśmy zaskoczeni, że podczas tego spotkania Minister Zdrowia zdecydował się zaprezentować zakres wartości cen leku, pomimo że negocjacje cenowe (zgodnie z deklaracją Ministra Zdrowia) wciąż trwają i jest to informacja poufna. Minister Zdrowia uzgodnił z Novartis Poland termin spotkania, które odbędzie się w poniedziałek 18 października 2021 r. W naszej opinii prezentowanie jakichkolwiek informacji dotyczących poufnych ofert może wprowadzać opinię publiczną w błąd.
Pragniemy podkreślić, że terapia genowa jest jedyną dostępną w leczeniu SMA opcją terapeutyczną oddziałującą na genetyczną przyczynę choroby, poprzez zastąpienie brakującego lub wadliwego genu SMN1.
Zdajemy sobie również sprawę, że rozmowy wokół podawanej jednorazowo terapii genowej wymagają gruntownej zmiany definicji wartości leczenia, a także tego, w jaki sposób w naszym systemie ochrony zdrowia zarządzana jest diagnostyka, leczenie i powiązane koszty związane z opieką nad pacjentami z chorobami rzadkimi.
Zawarliśmy umowy gwarantujące dostęp do Zolgensmy dla pacjentów w 22 krajach na całym świecie, w tym w 13 krajach Unii Europejskiej – zaledwie 16 miesięcy po dopuszczeniu leku do obrotu. W rozmowach z ministerstwami zdrowia i organami refundacyjnymi oferujemy różne opcje obniżenia kosztu terapii, m.in. rabaty, płatności odroczone i ratalne oraz instrumenty dzielenia ryzyka oparte o wyniki leczenia. Naszym celem nadal pozostaje znalezienie najlepszego rozwiązania, aby polscy pacjenci z SMA mieli dostęp do tej innowacyjnej, podawanej jednorazowo terapii.
Źródło: Informacja prasowa
