Chorzy na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne nadal pozostają bez odpowiedzi, co będzie z ich leczeniem. Do tej pory Ministerstwo Zdrowia twierdziło, że nie zmienią się zasady finansowania zakupu czynników krzepnięcia krwi – nadal będą kupowane centralnie w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię. Jednak wiceminister resortu Krzysztof Łanda oświadczył, że za refundację leków na hemofilię może odpowiadać NFZ.
O planowanych zmianach w finansowaniu leków na hemofilię wiceminister Łanda wspomniał podczas „Dialogu dla zdrowia”, które odbyło się we wtorek 8 listopada. Jak sam zaznaczył, powoływał się na słowa wiceminister Katarzyny Głowali. Pacjenci zupełnie przypadkiem dowiedzieli się o planowanych zmianach w finansowaniu ich leczenia.
Hemofilia jest chorobą, która bardzo łatwo podlega leczeniu. – Leczenie jest bardzo proste. Polega na podaniu brakującego czynnika krzepnięcia. Natomiast brak możliwości podania leku w odpowiednim momencie powoduje straszne, nieodwracalne w skutkach komplikacje zdrowotne: niewyobrażalny ból, zagrożenie życia, kalectwo, a co za tym idzie, wyższe koszty dla państwa związane m.in. z hospitalizacją, operacją, zwolnieniem lekarskim czy wypłatą rent – tłumaczy prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski.
Pacjenci, który są odpowiednio leczeni, praktycznie nie dostrzegają skutków choroby. Mogą prowadzić aktywne życie rodzinne i zawodowe, a nawet uprawiać sport. Dziś raczej nie zdarzają sytuacje, kiedy pacjent nie może otrzymać leczenia – poza wyjątkami, jak np.: brak procedur na szpitalnych oddziałach ratunkowych. Problemy te zostały zasygnalizowane decydentom przez Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię. Najpierw jednak pacjenci chcą się dowiedzieć, nad jakimi rozwiązaniami w sprawie ich leczenia pracuje obecnie Ministerstwo Zdrowia. Chorzy bowiem wciąż dostają sprzeczne informacje i boją się, że w przyszłości będą mieli znacznie gorszy dostęp do leków.
Pacjenci nie chcą, żeby resort zmienił zasady finansowania leczenia. - Nie możemy się zgodzić na takie rozwiązania. W Ministerstwie Zdrowia jest stały budżet na realizację Narodowego Programu, gwarantuje on dobry dostęp do leków na terenie całego kraju. Przeniesienie Programu do Narodowego Funduszu Zdrowia nie gwarantuje odpowiedniego finansowania, co może powodować gorszy dostęp do leków, a co za tym idzie, możliwość pojawienia się ciężkich powikłań, kalectwa i zagrożenia życia chorych – mówi Bogdan Gajewski.
Pacjentów niepokoją też zapowiedzi wiceministra Łandy utworzenia specjalnego zespołu, który będzie każdorazowo podejmował indywidualne decyzje dotyczące leczenia chorych na hemofilię, a te decyzje będzie za każdym razem opiniowała AOTMiT. Przeciw tworzeniu takiego zespołu wypowiadali się eksperci zajmujący się leczeniem skaz krwotocznych.
Źródło: materiały prasowe
