Medexpress: Dlaczego ważna jest nadchodząca edycja narodowego programu leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne? Jakie potrzeby pacjentów powinny być zaadresowane w ramach najbliższej edycji narodowego programu?
Bogdan Gajewski: Narodowy program leczenia chorych na hemofilię to stały dostęp do leków na terenie całego kraju w każdej placówce służby zdrowia. To daje chorym poczucie bezpieczeństwa, rozwój leczenia profilaktycznego i dostęp do dostaw domowych (ważne z punktu widzenia pacjentów). Należy pamiętać, że pacjent jednorazowo odbiera czynniki krzepnięcia o objętości małej szafki. Dlatego dowiezienie do domu czynnika krzepnięcia dla pacjenta, zwłaszcza inwalidy z problemem przemieszczania się, stanowi ogromne wyzwanie. W Irlandii jeden z naszych pacjentów w roku 2006 zetknął się z nowoczesnym leczeniem, gdzie są zorganizowane dostawy domowe. Tam jest oczywiste, że dostawy są domowe, że w domu są warunki do ich przechowywania, więc leki nie tracą swojej wartości i efektywności. Inną ważną potrzebą pacjentów jest dostęp do kompleksowej opieki w ramach ośrodków leczenia chorych na hemofilię. Oczekujemy, że takie ośrodki rozwiną się, będą dobrze finansowane i pojawią się w nich koordynatorzy wspierający leczenie chorych, którzy też pomogą lekarzom w sprawach organizacyjnych.
Medexpress: Jak wyglądają doświadczenia pacjentów z hemofilią z innych krajów, z którymi Pan, jako lider stowarzyszenia takich pacjentów, prowadzi intensywny dialog? Jakie rozwiązania u nich funkcjonujące warto byłoby przenieść do Polski?
Bogdan Gajewski: Mogliśmy niedawno spotkać w naszym kraju przewodniczącego europejskiej organizacji chorych na hemofilię, który na prośbę Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię wsparł nasze działania - zainicjowanie prac nad narodowym programem leczenia chorych na hemofilię. Czekamy na podpisanie przez ministra zdrowia zarządzenia powołującego zespół ekspertów, którzy będą pracować nad tym programem. Z punktu widzenia p. Declana Noona przy takim dostępie leków, jaki mamy w Polsce, ważne jest by uruchomić dostawy domowe. Bo przy dużej odległości dzielącej od ośrodka pacjentów, nie stosują oni poprawnie leczenia, co wykazało nasze badanie ankietowe. A to przenosi się na negatywne skutki, powikłania, które będzie trudno leczyć, i które od płatnika będą wymagały dodatkowych środków. Inwestycja więc w dostawy domowe, w rejestr pacjentów (umożliwi lekarzowi wgląd do historii leczenia pacjenta i sprawne podjęcie leczenia, uporządkuje leczenie chorych na hemofilię), w ośrodki leczenia tych chorych (będą mieli zapewnioną kompleksowo opiekę rehabilitanta czy ortopedy), całodobowe i ze wsparciem w nagłych sytuacjach, bo od tego zależy życie chorych na hemofilię. Czekamy teraz na krok MZ w tym dobrym kierunku czyli na powołanie zespołu, który rozpocznie prace nad programem (wcześniejsze prace nad poprzednią edycją zajęły MZ półtora roku) bo czasu pozostało niewiele i trzeba będzie zdążyć przed rozpoczęciem przyjęciem budżetu przez MZ na następny rok (marzec). Do tego czasu musi być gotowa podstawa prawna, którą jest program zabezpieczający chorym odpowiednie leczenie. Brak programu to brak bezpieczeństwa, to zagrożenie życia chorych na hemofilię. Nie możemy z tym zwlekać. Niedługo wakacje i wiadomo, że MZ nie podejmuje w tym czasie decyzji. Pozostało więc tylko kilka miesięcy, bo program zgodnie z ustawodawstwem powinien również trafić do AOTMiT, gdzie poddany będzie weryfikacji. Apelujemy więc do MZ o podjęcie działań tak, by był czas na opracowanie najlepszych rozwiązań.
Medexpress: Wśród przedstawicieli PSChnH w 2021 zostało przeprowadzone badanie. Czy mógłby Pan przytoczyć najważniejsze wnioski z tego badania? Jakie są z niego najważniejsze wnioski?
Bogdan Gajewski: Badanie wykonane na polskich pacjentach chorych na hemofilię wykazało, że ośrodki leczenia nie funkcjonują dobrze, pacjenci mają kłopot z komunikacją z ośrodkiem. Potrzebnym rozwiązaniem jest więc rozwój telemedycyny, by pacjenci, którzy mieszkają daleko od ośrodka, mieli możliwość z im kontaktu i dzięki temu osiągać lepsze efekty leczenia. Im dalej od ośrodka, tym rzadziej pacjenci stosują właściwe leczenie (pomijają dawki czy stosują ich nieprawidłowe dawki, nie stosują leczenia profilaktycznego). A wynika to z dużych problemów z dowiezieniem do domu bardzo dużej ilości koncentratów czynników krzepnięcia (ciężkie paczki o dużych rozmiarach). Chory przez to zaczyna leczyć się tak, jak dla niego jest najwygodniej, czyli pomija dawki albo stosuje je nieprawidłowo. Dla chorego, który jest inwalidą wyjazd do odległego miasta jest wyzwaniem i dużym kosztem. Jeśli zainwestujemy w leczenie domowe, to tacy chorzy być może będą mieć szansę wrócić na rynek pracy, poczują, ze mogą więcej w życiu zrobić. To zmiana, która może zmienić życie tych chorych – dać szansę na prawie normalne życie z hemofilią. O tę szansę prosimy naszych urzędników.
