Wyniki badania PRO-Epi 2013 pokazują, że jedynie 40 proc. chorych na padaczkę w Polsce pracuje zawodowo, podczas gdy wskaźnik zatrudnienia w naszym kraju w IV kwartale 2012 r. wśród osób w wieku produkcyjnym wynosił 65,7 proc. Jednak ponad 70 proc. chorych, którzy obecnie nie są aktywni zawodowo, deklaruje chęć podjęcia pracy. Część z nich chciałaby rozpocząć pracę pod warunkiem eliminacji napadów padaczkowych. Większość obecnie niepracujących, którzy wcześniej byli aktywni zawodowo, straciła pracę z powodu choroby.
- Kluczowe jest to, że 60-70 proc. prawidłowo zdiagnozowanych pacjentów ma dobrze kontrolowane napady. Jakość życia tych chorych poprawia się. Jednak nie wszyscy chorzy na padaczkę mogą podjąć pracę i w pełni funkcjonować w społeczeństwie. U ok. 30 proc. pacjentów nie udaje się uzyskać dobrej kontroli napadów. Mam tu na myśli chorych z ciężką postacią padaczki. Należałoby zająć się szczególnie tą grupą chorych, którzy nie pracują, a dzięki prawidłowemu leczeniu mogliby zacząć pracować. Badanie PRO-Epi wykazało, że istnieje zależność między prawidłową kontrolą napadów a wykształceniem chorych oraz znalezieniem przez nich pracy. Rozkład wykształcenia chorych na padaczkę jest podobny do reszty populacji. Wykonują oni większość zawodów, a nie, jak głosi obiegowa opinia, jedynie prace fizyczne. Oczywiście nie wszystkie zawody mogą być wykonywane przez chorych na padaczkę, mam na myśli tutaj pracę związaną z obsługą maszyn czy pracą zmianową – mówiła prof. Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.
Do najczęściej wymienianych czynników utrudniających chorym na padaczkę funkcjonowanie w społeczeństwie zalicza się: zbyt późny dostęp do prawidłowego leczenia, stygmatyzację i niewiedzę społeczeństwa oraz obawę pracodawców przed zatrudnianiem chorych.
- Zachorowałam w latach 80. – opowiada pani Jadwiga Grochowalska, prezes oddziału Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Padaczkę, wówczas faszerowano mnie lekami, które nie pozwoliły mi żyć normalnie, chodzić do szkoły, bo na okrągło spałam. Musiałam zrezygnować z nauki w szkole. Był to dla mnie cios. Mnóstwo tego typu zdarzeń spowodowało, że postanowiłam zostać przewodniczącą oddziału Stowarzyszenia Osób Cierpiących na Padaczkę. Pięć lat temu rozpoczęliśmy akcję pt. Zauważ mnie. Wyszliśmy na ulice miast i miasteczek z hasłem: padaczka to nie dżuma. Tłumaczyliśmy, że padaczką nie można się zarazić, pokazywaliśmy, jak można pomóc podczas napadu padaczkowego. Zorganizowaliśmy marsz nordic walking. Do akcji chętnie przyłączyły się media. Jednak szybko okazało się, że część społeczeństwa uważa, iż chorzy na padaczkę powinni siedzieć w domach. Nawet instytucje, które powinny wspierać chorych na padaczkę, uznały, że psujemy wizerunek chorego, który nie powinien uprawiać chodziarstwa tylko siedzieć w domu – podsumowuje pani Jadwiga Grochowalska.
- Dzwoniąc do wielkiego koncernu, zapytałem wprost o zatrudnianie osób chorych na padaczkę – mówił pan Andrzej Mądrala, wiceprezydent konfederacji Pracodawcy RP. Usłyszałem, że pracodawca szanuje pracowników, ale chciałby wiedzieć, czy niepełnosprawny pracownik jest właściwie leczony.
- Nikt nigdy, nawet przy najlepszym systemie, nie da gwarancji, że pacjent z padaczką nie będzie miał napadu. Uważam, że pierwszym krokiem jest uświadomienie pracodawcom, że padaczka nie oznacza codziennych napadów. Problemem dla pacjentów jest to, czy mówić pracodawcy, że się jest chorym, czy nie – mówiła prof. Jędrzejczak.
- Oczywiście, że przyznać się – apelował pan Andrzej Mądrala. Zacznijmy akcję uświadamiania pracodawców, którzy muszą wiedzieć, że chory ma wsparcie w lekarzu. Pacjent nie może ukrywać wobec pracodawcy choroby, bo może się to dla niego źle skończyć.
- Uważam, że niepełnosprawność może być atutem na trudnym rynku pracy – mówiła Anna Kocot z Urzędu Miasta w Lublinie. - Istnieje cały system dofinansowań dla niepełnosprawnych pracowników. Padaczka, oprócz tego, że jest chorobą przewlekłą, jest jednym z tzw. schorzeń specjalnych. Przy zatrudnieniu osoby z lekkim stopniem niepełnosprawności pracodawca otrzymuje dopłatę do jego wynagrodzenia wysokości maksimum 420 zł. Z tytułu padaczki może dostać aż 1080 zł.
W Polsce jest aż ok. 400 tys. osób chorych na padaczkę. Co roku odnotowuje się 40-70 nowych zachorowań na każde 100 tys. ludzi. Padaczka znajduje się w pierwszej „20” jednostek chorobowych powodujących niezdolność do pracy i generujących największe koszty związane z tą niezdolnością. Dane ZUS z 2011 roku wskazują, że wydatki związane z niezdolnością chorych na padaczkę do pracy stanowiły 1,2 proc. wszystkich wydatków, czyli około 340 mln zł. Przeciętna długość zwolnienia lekarskiego u ludzi z padaczką w roku 2012 wyniosła ok. 30 dni i rośnie – podała dr Elżbieta Gronowska-Zalewska z ZUS. Wydatki te w dużej mierze stanowiły tzw. koszty pośrednie obejmujące m.in. renty wypłacane niepracującym chorym. To bardzo dużo, biorąc pod uwagę, że padaczka w porównaniu z innymi chorobami neurologicznymi ma dobre rokowanie, a skutecznie leczeni chorzy mogliby być pełnowartościowymi pracownikami, nie stanowiąc tym samym obciążenia dla budżetu państwa.
- Apeluję do lekarzy specjalistów, aby obudzili lekarzy rodzinnych, aby system był oparty na leczeniu, a nie na dawaniu zwolnień – mówił pan Andrzej Mądrala.
- Wciąż czekamy na refundację nowego leku w trzeciej linii terapii padaczki – podsumowała obecną sytuację prof. Jędrzejczak.
- Jestem w tej grupie, która nie ma kontrolowanej padaczki. Wiem, jak to bywa, bo sama mam takie momenty, że nie mogę wyjść z domu. W Stowarzyszeniu mamy mnóstwo osób, które dotknął kryzys. Koszty leczenia nowymi lekami są tak wysokie, że odbierają chorym chęć do życia. Przy naszej rencie koszt rzędu 300-400 zł to ogrom. Bywa tak, że w rodzinie jedno z chorych rezygnuje z wykupienia leku, aby drugi członek mógł być leczony. Chorych na padaczkę wciąż nie stać na dobre leczenie – mówiła pani Jadwiga Grochowalska.
- W przypadku innych chorób można poprosić o lek zastępczy, tzw. generyk, jednak w leczeniu padaczki sprawa nie jest taka prosta. Lek generyczny to nie to samo, co lek oryginalny, gdyż może różnić się dostępnością od leku oryginalnego. Jeśli biodostępność wynosi 80 proc. dostępności leku oryginalnego, chory może mieć napady. Jeśli wynosi 120 proc., wtedy mogą pojawić się działania niepożądane. Często spotykam się z chorymi, którzy opowiadają, że w aptece zaproponowano im lek zastępczy, twierdząc, że jest podobny do oryginału. Tak nie jest! – mówiła dr hab. Ewa Motta.
Według uczestników debaty należy niezwłocznie podjąć kompleksowe działania, aby pomóc tej licznej grupie chorych zaistnieć na rynku pracy. Najważniejszą sprawą jest podjęcie działań edukacyjnych mających na celu zwiększenie świadomości społecznej nt. padaczki. Zgodnie z zasadą, że nie boimy się tego, co znamy, większa wiedza na temat samej choroby, jak i kondycji osób chorych na padaczkę, otworzy potencjalnych pracodawców na tę grupę społeczną. Równie istotne jak działania edukacyjne, jest zadbanie o optymalną terapię osób chorych na padaczkę, dążenie do całkowitej eliminacji napadów padaczkowych. Jest to możliwe dzięki zwiększeniu dostępności do nowoczesnych leków przeciwpadaczkowych. Chorzy leczeni skutecznie staną się pełnowartościowymi pracownikami, prowadzącymi normalne życie zawodowe i społeczne. Inwestycja w dostęp do innowacyjnych terapii pozwoli ograniczyć koszty pośrednie związane ze świadczeniami rentowymi, częstą hospitalizacją, zwolnieniami oraz nieskuteczną terapią. Kolejnym niezbędnym działaniem jest wsparcie ze strony Rządu i ułatwienie pracodawcom zatrudniania osób chorych na padaczkę np. poprzez stworzenie specjalnych programów.
