W debacie wzięli udział:
- prof. Wojciech Zgliczyński z Kliniki Endokrynologii, Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego w Warszawie z siedzibą w Szpitalu Bielańskim,
- Katarzyna Marcinkowska – prezes Stowarzyszenia Chorych z Akromegalią i Osób Wspierających,
- dr Jerzy Gryglewicz – ekspert ochrony zdrowia, Fundacja Eksperci dla Zdrowia oraz Uczelnia Łazarskiego,
- dr Jakub Gierczyński – ekspert systemu ochrony zdrowia,
- dr Jacek Pantofliński – kierownik Poradni Przyklinicznej Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie,
- prof. Beata Kos-Kudła – członek Zarządu Głównego Europejskiego Towarzystwa Endokrynologicznego, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego, kierownik Kliniki Endokrynologii i Nowotworów Neuroendokrynnych, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach.
Iwona Schymalla: Dzisiaj spróbujemy odpowiedzieć na te najpilniejsze pytania dotyczące potrzeb w zakresie diagnostyki i leczenia pacjentów z akromegalią. Rozmawiamy też w kontekście procedowanego właśnie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. To bardzo ważny dokument dla wszystkich pacjentów chorujących na choroby rzadkie i klinicystów, ponieważ zakładamy, że uporządkuje kwestie związane z opieką nad pacjentami.
Warto też podkreślić, tutaj, bo wątki związane z refundacją także pojawią się w naszej rozmowie, że do tej pory Ministerstwo Zdrowia dokonało bardzo ciekawych i ważnych decyzji dla pacjentów, wpływających na jakość leczenia pacjentów w różnych obszarach terapeutycznych: rak płuca, rak piersi czy też choroba Leśniowskiego-Crohna.
Choroby rzadkie to około 8 tys. różnych chorób i zaledwie dla 4% tych chorób mamy leczenie. Myślę, że to jest bardzo istotne, aby też pacjenci mieli dostęp do nowych terapii. Leczenie akromegalii w Polsce nie odbiega od standardów europejskich, choć istnieje potrzeba uzupełnienia katalogu terapii, które już mamy, którymi już dysponujemy. Około 2 tys. osób choruje na akromegalię w Polsce i jest to choroba, która najczęściej rozpoznawana jest podczas diagnostyki innych chorób współistniejących i bardzo późno ten proces czasami trwa 6-7 lat.
Zacznijmy dyskusję od opublikowanych w lutym tego 2019 r. uaktualnionych zaleceń dotyczących diagnozowania i leczenia akromegalii. Bo te pierwsze propozycje pojawiły się w 2014. Więc co się przez te lata zmieniło? Jak państwo uszczegółowiliście te rekomendacje? I co się w nich znalazło najważniejszego dla pacjentów?
Prof. Beata Kos-Kudła: Przede wszystkim te nowe rekomendacje są bardziej praktyczne. W wielu przypadkach pojawiają się nowe badania, pojawiają się wyniki badań randomizowanych, które później uwzględniane są w rekomendacjach dotyczących zarówno diagnostyki, jak i leczenia. Te rekomendacje, które opublikowane są teraz w 2019 r., rzeczywiście w sposób praktyczny systematyzują postępowanie diagnostyczne. Mamy prosty algorytm postępowania, który jest łatwy do przestrzegania. Jednocześnie podaliśmy tam testy diagnostyczne, które należy wykonać, żeby rozpoznać akromegalię. Na jakie objawy kliniczne zwrócić uwagę, jakie badania diagnostyczne powinniśmy wykonać, żeby zarówno rozpoznawać akromegalię, jak i później monitorować leczenie.
Podaliśmy również wszystkie dostępne terapie i kolejność, w jakich powinny być stosowane, począwszy od leczenia neurochirurgicznego, następnie analogów somatostatyny pierwszej i drugiej generacji, i w końcu agonistów receptora dla hormonu wzrostu. Wszystkie te terapie są osiągalne we wszystkich krajach europejskich. My mamy tu pewne braki, ale właściwie dotyczą one tylko jednego preparatu. Tak że wszystkie te terapie są przedstawione, jest to bardzo praktyczny algorytm postępowania. Oczywiście braliśmy pod uwagę zalecenia i amerykańskie, i europejskie, ale ten nasz algorytm postępowania, mówiąc trochę nieskromnie, jest bardzo praktyczny i chyba najlepszy.
Iwona Schymalla: Mamy więc znakomite wytyczne, które są takim właśnie algorytmem postępowania dla lekarzy. Ale jednak, 50% pacjentów nie reaguje na leczenie pierwszej linii, a zdaje się około 20% na bardzo nowoczesne terapie stosowane w drugiej linii. A więc mamy pewną grupę pacjentów i pewne niezaspokojone potrzeby. Jak wygląda obecnie leczenie pacjentów z akromegalią w tych różnych grupach?
Prof. Wojciech Zgliczyński: Przede wszystkim powinniśmy dążyć do wyleczenia pacjenta. Dlaczego nie wszystkich udaje nam się wyleczyć? Tylko dlatego, że zbyt późno rozpoznajemy tę rzadką chorobę. Późno, czyli wtedy, kiedy guz jest duży i mamy już bardzo wiele powikłań choroby. Czyli nie tylko powinniśmy w tym momencie myśleć leczeniu docelowym samej choroby, ale przede wszystkim zwrócić uwagę na jej powikłania. I to jest najważniejsze. Dlatego że pacjent nie ma skróconego życia z powodu podwyższonego stężenia hormonu wzrostu albo obecności guza przysadki, ale z powodu powikłań sercowo-naczyniowych, czy w zakresie układu oddechowego, czy przyspieszonego nowotworzenia. Natomiast komfort życia tych pacjentów jest obniżony np. olbrzymimi dolegliwościami ze strony układu kostno-stawowego. Jest to straszliwe cierpienie, myślę, że siedząca koło mnie pacjentka, to na to zwróci uwagę.
Katarzyna Marcinkowska: Potwierdzam.
Prof. Wojciech Zgliczyński: To jest rzecz bardzo ważna i bardzo istotna. Nie ma leku na 100% skutecznego. W tej chwili udaje nam się kontrolować, nie wyleczyć a kontrolować farmakologicznie przebieg tej choroby w granicach 70-75% naszych pacjentów. Niestety, jest jeszcze kilkanaście procent, gdzie pacjent rzeczywiście powinien mieć to, co cywilizowany świat, czy nawet Europa Wschodnia może pacjentom zaoferować – czyli lek w tej chwili w Polsce jest niedostępny, niestety. Miejmy nadzieją, że już niedługo. To nie jest duża grupa pacjentów. Jest to lek, które nie działa bezpośrednio na guz, na przyczynę, a przede wszystkim na objawy związane z akromegalią. Lek skuteczniejszy, jeżeli chodzi o leczenie objawów. Skuteczniejszy o dalsze 20%, bo nie jest to, niestety, na 100% skuteczny preparat.
Iwona Schymalla: Panie doktorze, nawiązałabym do dwójki pacjentów, których pan prowadził u siebie w szpitalu w Krakowie. To jest dwójka pacjentów, którzy mogą być leczeni tym lekiem dzięki ratunkowemu dostępowi do leków.
Dr Jacek Pantofliński: Tak, w tym momencie tak faktycznie, oni są leczeni przez taką formę dostępu do leku. Natomiast poprzednio to było jeszcze w ramach chemioterapii niestandardowej, która obowiązywała do ubiegłego roku, do kwietnia. Natomiast ci pacjenci faktycznie nie osiągnęli wyrównania, kontrolowania choroby po zastosowaniu pierwszej linii leczenia. Więc tutaj nie było innego wyjścia tylko spróbowaliśmy włączyć ten lek. I
uzyskaliśmy stabilizacją choroby. U tych pacjentów z góry wiedzieliśmy, że pełne wyleczenie nie będzie możliwe ze względu na rozmiary guza. Więc przy braku odpowiedzi na analogisomatostatyny mogliśmy włączyć ten lek dla kontrolowania objawów choroby.
Iwona Schymalla: Powiedzmy na temat dostępności do tych terapii lekowych w Polsce, bo tutaj pan profesor Zgliczyński już nam o tym mówił, że jest pewna grupa pacjentów, która w innych krajach europejskich jest leczona, czy ta choroba jest kontrolowana w sposób doskonalszy niż przy poprzednich lekach. Jak to wygląda z perspektywy rekomendacji Agencji Oceny Technologii Medycznej i Taryfikacji, bo to jest ważne oraz Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego.
Dr Jakub Gierczyński: Patrząc na rekomendację Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego no w pełni należy się zgodzić, że mamy jasną ścieżkę terapeutyczną dla pacjentów. Wiemy doskonale jak leczyć, co nie zawsze jest, w przypadku polskich towarzystw naukowych, tak oczywiste. Nie ma częstych publikacji wytycznych leczenia. Tutaj należy skłonić głowę, przed Polskim Towarzystwem Endokrynologicznym, które te wytyczne, rekomendacje opracowało w sposób niezmiernie jasny. I widzimy, że bardzo mało nam brakuje. Jeżeli chodzi o farmakoterapię to był wzmiankowany jeden z leków, lek, który jest w procesie opiniowania i refundacyjnym.
Ja rozpocznę w ogóle od tego, że my w Polsce leczymy farmakologicznie według różnych danych około 1000 pacjentów. I od wielu lat stosujemy analogi somatostatyny pierwszej generacji, czyli lanreotyd i okreotyd. I one są w pełni refundowane, dostępne w refundacji aptecznej. Co ciekawe, to są leki dość kosztowne i generują około 80 mln zł wydatków na refundacją Narodowego Funduszu Zdrowia rocznie.
U 20-25% pacjentów mamy jednak do czynienia z nieskutecznością tej terapii [pierwszej linii terapii analogami somatostatyny, a potem drugiej linii, czyli pasyreotydem] – i tu w rekomendacjach Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego jest pegwisomant. To jest lek wnioskowany nie do refundacji aptecznej tylko do programu lekowego, który jest dla płatnika narzędziem idealnym do kontroli nie tylko populacji pacjentów, ale również wydatków. A co się z tym wiąże, to ta refundacja jest odpowiednio trudniejsza. Jak sprawdziłem, pasyreotyd jest w tej chwili refundowany od maja 2018 r. w ramach programu lekowego. Program B.99 jest realizowany przez kilka ośrodków klinicznych w Polsce. A więc widać, że nie wszyscy leczą tymi lekami. To muszą być rzeczywiście ośrodki referencyjne, eksperckie, które posiadają taką wiedzę, żeby ocenić, kiedy tę terapię rozpocząć. Terapię otrzymuje około 50 chorych i generuje to około 3 mln zł wydatków NFZ rocznie. A więc widzimy, że ta kaskada w kierunku refundacji następnych leków pokazuje jak małe to są grupy pacjentów, i jak bardzo przewidywalne…
Dr Jacek Pantofliński: A jednocześnie są to chorzy, którzy odniosą korzyści z tej terapii.
Iwona Schymalla: Podnosi się jakość życia.
Dr Jakub Gierczyński: Są to chorzy, którzy bardzo często są leczeni nieskutecznie analogami pierwszej generacji, często dawkami podwyższanymi. Bo musimy sobie zdać sprawę, że specjalizacja endokrynologii w Polsce jest, niestety, towarem deficytowym. Dostęp do endokrynologa jest utrudniony. Często lekarze POZ przepisują kontynuację tej terapii i niektórzy eksperci estymują, że z powodu nieskutecznego leczenia analogami pierwszej generacji, nieefektywnie leczeni pacjenci generują jeszcze wyższe koszty…
Dr Jacek Pantofliński: Jeszcze wyższe, oczywiście, tak. Bo leczymy tych chorych, a nie osiągamy efektu.
Dr Jakub Gierczyński: Nawet mówi się o 20 mln zł, czyli z tych 80 mln zł, które wydajemy, bardzo słusznie na tę pierwszą linię terapii, może być tak, że nieefektywnie wydajemy 20 mln zł. Chciałbym powiedzieć, że we wrześniu 2018 r. prezes AOTMiT wydał pozytywną rekomendację, biorąc pod uwagę po pierwsze, niezaspokojone potrzeby chorych z akromegalią i wskazania do leczenia pegwisomantem, a po drugie – zwiększoną skutecznością kliniczną tego leku. Jak powiedział prof. Zgliczyński, to jest mniej więcej o 20% wyższa skuteczność niż poprzednich linii. Ponadto, leczenie pegwisomantem to monoterapia, więc to nie będzie tak, że ten lek dodawany jest do leków już stosowanych, tylko będzie to „switchowanie”, zmiana dotychczasowej terapii na monoterapię pegwisomantem. I rzeczywiście może dotyczyć około 20% z tych około 1000 chorych. W rekomendacji AOTMiT jest mowa o około 200 pacjentach. Ale, jak wskazali klinicyści, w rzeczywistości jest ich mniej. (…). Jeszcze tylko dopowiem na sam koniec, że patrząc na to nieefektywne wydawanie środków, czyli na tych pacjentów, których leczymy, ponosimy koszty, a oni nie są leczeni skutecznie, biorąc pod uwagę, że możemy przede wszystkim wydłużyć życie pacjenta, bo nie nastąpią zgony, głównie sercowo-naczyniowe, jak równie powikłania, które są przyczyną hospitalizacji, to ze wszech miar należy się nachylić nad refundacją pegwisomantu w ramach programu lekowego, co było zresztą wnioskowane. I rekomendacja jest pozytywna, choć oczywiście warunkowa (negocjacja ceny z producentem). Jednak biorąc pod uwagę ostatnie refundacje (w tym leków na raka piersi, raka jelita grubego, raka płuca, SMA, chorobę Fabry'ego), wszędzie rekomendacje AOTMiT były pozytywne, ale pod warunkiem obniżenia ceny. I tutaj rzeczywiście piłeczka jest po stronie rozmów producenta z ministrem zdrowia.
Prof. Beata Kos-Kudła: Tak naprawdę, zamieniając te leki, praktycznie rzecz biorąc finansowo pewnie nic nie tracimy, a wręcz zyskujemy. Dlatego że my nie możemy odstawić pacjentowi analogu pierwszej generacji czy analogu drugiej generacji, nie pozostawiając mu żadnego leczenia. Czyli my w tym momencie nadal wydajemy te pieniądze, o których pan doktor w tej chwili powiedział, natomiast bez efektu klinicznego.
Prof. Wojciech Zgliczyński: I na koniec trzeba jeszcze dodać, że zapisy programów lekowych stanowią tak, że w momencie braku skuteczności wycofujemy się z tego leczenia. Tak że to nie jest kontynuacja leczenia wtedy, kiedy ono okazuje się nieskuteczne.
Iwona Schymalla: Chciałabym jeszcze pana profesora poprosić, bo wydaje mi się, że to powinno mocno wybrzmieć, kwestia powikłań nieleczonej akromegalii, źle leczonej akromegalii. Czy możemy opisać te najcięższe powikłania?
Prof. Wojciech Zgliczyński: Tak, oczywiście, są to dokładne badania i to wiadomo jaki zakres narządów jest dotknięty. Przede wszystkim powikłania sercowo-naczyniowe, czyli niekontrolowana niewydolność serca, choroba z którą rzeczywiście kardiolodzy nie potrafią sobie, do tej pory, poradzić. Niekontrolowane nadciśnienie tętnicze. Trudna do kontroli cukrzyca, poza tym układ oddechowy – bezdech podczas snu, generujący bardzo często zaburzenia rytmu, które powodują, czasami, nawet nagły zgon w trakcie spania. Poza tym, to jest oczywiste, że zwiększone stężenia czynników wzrostowych, będą przyspieszać rozrost, praktycznie każdego nowotworu, który w dzisiejszych czasach może nam się przydarzyć. To są te przyczyny zgonu. Ale zwróćmy uwagę jeszcze na jakość życia tych pacjentów. Bo czasami spotykamy się z opinią, czy wręcz z wołaniem o pomoc, że jak mam tak cierpieć, to wolę skończyć to życie.
Iwona Schymalla: Pani prezes, pani Katarzyno, pani reprezentuje i zna pani też te najczęściej występujące problemy, takie problemy, z którymi na co dzień muszą mierzyć się pacjenci z akromegalią, pani jako prezes Stowarzyszenia Chorych z Akromegalią i Osób Wspierających, proszę powiedzieć, jak wygląda życie pacjenta w tej chwili. Też w takim kontekście systemowym, czego państwu brakuje, jakie są oczekiwania pacjentów?
Katarzyna Marcinkowska: To, o czym już pan profesor mówił, to są najcięższe rzeczy, które spotykają pacjentów. Ale ja chciałam wspomnieć o rzeczach prozaicznych, które można, moim zdaniem, bardzo szybko wyeliminować i poprawić diagnostykę i leczenie. Przykładowo – przestrzeganie rekomendowanej częstość wykonywania badań. W ośrodkach mniejszej rangi, niestety, te badania są wykonywane dwa-trzy razy rzadziej [niż wynika z rekomendacji]. Jeżeli w rekomendacjach jest badanie co 2 lata, czy co 3 lata, to pacjenci spoza dużych ośrodków mają diagnostykę w tym zakresie przeprowadzaną co 5, 6, 7 lat. A pamiętajmy o tym, to co jest bardzo ważne, że wieloletni nadmiar hormonów wzrostu powoduje rozrost, tak naprawdę wszystkich tkanek i organów. I to nie znika po leczeniu akromegalii. Zmian, które się wytworzyły, większość z nich, tych długoletnich, nie da się cofnąć. Bardzo ważna jest kontrola, kontrola wszystkich [narządów]. Np. jeżeli zaniedbamy kolonoskopię, to zaraz będziemy pacjenta leczyć na raka, zamiast wyciąć polipa, który jeszcze nie jest złośliwy. Druga, bardzo prosta rzecz, jeszcze prostsza, problem z otrzymaniem recept na leki dostępne w refundacji aptecznej. Lekarze pierwszego kontaktu boją się wypisywać recepty. Ja sama się spotkałam z zarzutem, dlaczego od lekarza endokrynologa nie dostałam recept na cały rok. Lekarz POZ próbował mi udowadniać, że recepta może być wystawiona z późniejszym terminem realizacji. Jak pacjenci mogą prosić endokrynologa o wystawienie takich recept. Zresztą tego się nie praktykuje. Poza tym odgrywa tu rolę problem dostępności do endokrynologów. Ponadto, prawidłowe kontrolowanie leczenia akromegalii, uzyskanie dobrej tolerancji leków, wymaga podstawowych badań. Tymczasem jeśli pacjent spotyka się z endokrynologiem raz na rok, to i tak jest dobrze w dzisiejszym systemie, a niektórzy potrzebują częściej.
Prof. Wojciech Zgliczyński: Specjalista musi weryfikować skuteczność tego leku. Skuteczność bardzo drogiego leczenia.
Katarzyna Marcinkowska: Tak. I ludzie pacjenci czują się naprawdę zaniedbani, pomimo, że mamy bardzo dobre wytyczne i skuteczne leki. (...)
Iwona Schymalla: Panie doktorze, nasi eksperci i pani Katarzyna wskazali już pewne konieczne zmiany systemowe, które muszą mieć miejsce, żeby poprawić i diagnostykę, i leczenie pacjentów z akromegalią. Gdyby pan spróbował to zebrać i powiedzieć jakie zmiany są potrzebne, żeby ta opieka była kompleksowa i rzeczywiście spójna i nowoczesna.
Dr Jerzy Gryglewicz: Wydaje się, że są dwa zasadnicze problemy jeśli chodzi o organizację opieki w tym zakresie. Mianowicie – późna diagnostyka i tutaj ci pacjenci, którzy późno są diagnozowani efekty ich leczenia są zdecydowanie gorsze. I to wymaga poprawy współpracy z lekarzami POZ, ale również ze specjalistami. I miejmy nadzieję, że pewne zmiany, które teraz pojawiają się w systemie, w ramach programów pilotażowych dla lekarzy rodzinnych, kiedy zwiększa im się obowiązki, wprowadza się pewne elementy premiowania za wczesne rozpoznawanie chorób, mogą spowodować, po prostu większość skuteczność w tym zakresie. Ale również lekarze specjaliści, ich świadomość [akromegalii] musi być również zdecydowanie większa, bo często ci pacjenci trafiają z objawami czy to układu kostno-stawowego do ortopedy czy do stomatologa i w tych dziedzinach specjalności medycznych warto wzmocnić przekaz o akromegalii w trakcie kształcenia.
Natomiast największym problemem jest brak koordynacji. To, że obecny model finansowania świadczeń przez NFZ koncentruje się na finansowaniu wyłącznie pojedynczych procedur. Jest to duży problem, ponieważ, widzimy jak bardzo złożonym problemem jest akromegalia, która generuje bardzo wiele różnych powikłań. Wymaga oczywiście często wsparcia psychologa czy nawet psychiatry. To są też dosyć istotne elementy. Ta mała liczba ośrodków, która realizuje te procedury, zwłaszcza w programie lekowym, ona z jednej strony pokazuje, jak niewiele ośrodków jest potrzebnych do realizacji tych świadczeń, ale z drugiej strony też nadała im pewne kompetencje. Czyli de facto pod względem organizacyjnym mamy już na mapie Polski wyodrębnione ośrodki, które stworzą pewne centra kompetencji, ośrodki referencyjne, które mogą podjąć trud zabezpieczenia potrzeb zdrowotnych w zakresie akromegalii dla całej naszej populacji.
I wydaje się, że takie dwie zmiany, które powinny nastąpić, to oczywiście stworzenie tych centrów kompetencji, czy ośrodków referencyjnych. Nazwa jest wtórna, ale faktycznie we wszystkich chorobach rzadkich mamy te problemy. W niektórych, zwłaszcza tam, gdzie są programy lekowe, udało się organizacyjnie wyselekcjonować te ośrodki. Takim najbardziej klasycznym przykładem jest np. mukowiscydoza, która jest oddzielną jednostką chorobową, dla której stworzono specjalne poradnie. Wydaje się, że powstać powinny tego typu ośrodki, które miałyby swoją rangę i przez to odpowiednie finansowanie. Bo trzeba jasno powiedzieć, że na dzień dzisiejszy finansowanie procedur z tą jednostką chorobową jest bardzo deficytowe. Bo jeśli byśmy uwzględnili wszystkie standardy postępowania, to widzimy jak duże są braki w odpowiednim finansowaniu tych świadczeń.
Dlatego ten model kompleksowej opieki, o którym teraz często mówimy, daje pewną szansę, żeby całość leczenia przyporządkować jednemu ośrodkowi, który by organizował cały plan leczenia. Takie modele są sukcesywnie wdrażane w strategii NFZ. Jasno precyzuje się, że takie ośrodki powinny powstać. Również Najwyższa Izba Kontroli, która przedstawiła raport dotyczący zmian strategicznych w maju tego roku, jednoznacznie wskazuje, że trzeba iść w kierunku wyspecjalizowanych ośrodków, że nie może być tak, że pacjenci leczeni są w sposób rozproszony, często na nieodpowiednim poziomie. Pozytywnie jest również, że w takim dokumencie programowym ministra Szumowskiego, który na koniec swojej kadencji, jako pewien testament dla przyszłego ministra przedstawił, czyli debata Wspólnie dla Zdrowia, która toczyła się przez cały rok, jednoznacznie wskazała, że muszą być ośrodki dla rzadkich chorób, ośrodki i kompetencje, które będą mieć przypisane konkretne jednostki chorobowe, gdzie potencjał ekspertów leczących w tej dziedzinie będzie na wysokim poziomie. Oczywiście jest to związane z jakimś preferencyjnym finansowaniem. Bo to co jest istotne, to państwo i tak zabezpieczy szereg różnych świadczeń, które nie są w tej chwili refundowane przez NFZ. Mam na myśli dietetyków, psychologów. To są dosyć istotne elementy, które wymagają specjalnego leczenia, również kwestia powikłań – też jest dobrze mieć specjalistów, którzy potrafią powiązać swoją dziedzinę medycyny z tą jednostką chorobową.
Nie mówiliśmy jeszcze o rehabilitacji, która jest istotnym elementem kompleksowej opieki. Pacjenci z akromegalią wymagają praktycznie stałej rehabilitacji. Powinny powstać oddzielne programy rehabilitacji dla pacjentów z akromegalią, gdyż obecnie dostępność rehabilitacji jest w jakiś sposób ograniczona liczbą zabiegów i pacjenci z akromegalią po prostu „nie mieszczą” się w tym systemie.
Z punktu widzenia płatnika tym istotnym elementem jest przede wszystkim przekazanie, że źle leczona akromegalia generuje zdecydowanie wyższe koszty w innych obszarach. Nawet koszty nowotworów są gigantyczne w stosunku do kosztów leczenia akromegalii. Skoro mamy badania, które potwierdzają czterokrotną częstość zapadania na choroby nowotworowe, to musimy mieć świadomość, że te koszty i tak pokryjemy. Jak się mówi o kosztach innych lekarzy, bo my mówimy tu o leczeniu nadciśnienia, cukrzycy…
Katarzyna Marcinkowska: Dla dobra pacjenta, ale i dla dobra budżetu państwa, bardzo ważny jest ten pierwszy etap, diagnostyka. Szybsze rozpoznawanie choroby to mniejsze natężenie wszystkich objawów. Osobiście jestem zdania, że lekarz pierwszego kontaktu powinien mieć możliwość zlecenia refundowanych badań hormonalnych IGF1, co diametralnie skraca cały proces diagnostyczny. Po otrzymaniu wyniku, nie powinno się też czekać rok czasu na wizytą do endokrynologa czy neurologa.
Prof. Wojciech Zgliczyński: Wracając do kosztów. Prowadząc Ogólnopolski Rejestr Chorych z Akromegalią, zdumiewające jest to, że w Polsce połowa chorych jest na rencie. To są koszty. To są ludzie, którzy nie pracują. Czyli patrząc na koszty musimy też na to spojrzeć. W Unii wygląda to zupełnie inaczej.
Iwona Schymalla: Mówimy dużo o tym, jak ważna jest diagnostyka i to wyczucie, czujność lekarzy POZ. Jak wygląda tu sytuacja. I jak ją zmienić też, żeby rzeczywiście, tak jak pani Katarzyna mówiła, diagnoza nie była stawiana 6 lat później.
Dr Jacek Pantofliński: Myślę, że tutaj lekarze rodzinni stanowią kluczowe ogniwo w tym procesie diagnostycznym. Dlatego, że wyłapanie tych cech somatycznych, po których możemy podejrzewać akromegalię, powinno spowodować, żeby tych pacjentów kierować właśnie do specjalistów, endokrynologów, plus to, że gdyby ewentualnie mogli lekarze rodzinni, tak jak to właśnie w rekomendacjach Polskiego Towarzystwa Endokrynologicznego jest, móc oznaczyć, skreaningowo IGF1, ewentualnie, żeby mieli możliwość też poszerzenia diagnostyki obrazowej o tomografię czy rezonans. Rezonans oczywiście jest referencyjny. Podejmujemy też działania, by prowadzić szkolenia dla lekarzy pierwszego kontaktu w zakresie akromegalii i guzów przysadki, także już na poziomie szkolenia podyplomowego i też oczywiście studentów, którzy mają zajęcia dydaktyczne, też jeżeli mamy chorych z akromegalią to zawsze staramy się takich chorych im przedstawiać.
Prof. Beata Kos-Kudła: Ja bym jeszcze dodała, oprócz lekarzy rodzinnych, jednak kardiologów, żeby uczulić ich na ten problem.
Prof. Wojciech Zgliczyński: I przede wszystkim stomatologów. Bo to grupa specjalistów, do których dobrze czująca się osoba trafia częściej, niż do lekarza pierwszego kontaktu.
Iwona Schymalla: Pasjonująca dyskusja, wątków jest jeszcze tak wiele, ale już mało. Jak powiedział dr Gryglewicz – muszą zostać wdrożone zmiany systemowe, żebyśmy mogli mówić o optymalnej opiece kompleksowej nad pacjentami z akromegalią. I mam nadzieję, że najbliższe dni przyniosą dobre informacje, jeśli chodzi o refundację leku, który jest potrzebny dla małej grupy pacjentów, ale jednak dla grupy, która takiego leczenia oczekuje. Bardzo dziękują za spotkanie i rozmowę.
